Zróbmy pauzę reformie Wdówika. Jak realnie poprawić sytuację osób z niepełnosprawnościami [ROZMOWA]

O projekcie PiS OKO.press pisało z nadzieją. Ekipa Pawła Wdówika, pełnomocnika rządu ds. osób z niepełnosprawnościami, wiceministra w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej, jako pierwsza w polskiej administracji rządowej poprawnie zdiagnozowała problem osób z niepełnosprawnością: są one traktowane przedmiotowo. Państwo posługuje się orzeczeniami, do czego ludzie "są niezdolni", a fundamentem systemu są bardzo niskie świadczenia rentowe oraz świadczenie pielęgnacyjne wypłacane opiekunom, którym na dodatek nie wolno pracować.

Ale po bliższym przyjrzeniu się projektowi rządowemu, okazało się, że diabeł tkwi w szczegółach: "Środowisko zaczęło sprawdzać te nowe rozwiązania i szybko się okazało, że mnóstwo osób się nich nie mieści. Nie dostanie żadnego wsparcia" - mówi Roman Szacki, grupa Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją.

PiS zrozumiał, czym są prawa osób z niepełnosprawnościami

Stan obecny jest dramatycznie niezgodny z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Polska ratyfikowała ją w 2012 roku, ale nie wdrożyła. Głównie dlatego, że zdaniem opinii publicznej i większości polityków "są ważniejsze sprawy". Mało kto więc rozumie, że wdrożenie Konwencji oznaczałoby w Polsce głęboką cywilizacyjną zmianę. Stworzenie całej infrastruktury i świadczeń społecznych, zmiany relacji między ludźmi.

Po latach prac, prowadzonych ze wsparciem Europejskiego Funduszu Społecznego, rząd zapowiedział przyjęcie ustawy o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami. Przyznawane byłyby one nie na podstawie oceny "niezdolności do", ale tego, jakie wsparcie jest potrzebne, by niezależnie funkcjonować. W tym systemie niektórzy mogliby nawet pracować, zwłaszcza jeśli mieliby pomoc asystenta.

Do kompletu więc w Kancelarii Prezydenta powstawał drugi projekt, o asystencji osobistej. Miał wprowadzić systemowo pierwszą usługę społeczną dla osób z niepełnosprawnościami. Dziś takie usługi są dostępne, ale na zasadach konkursowych: jeśli samorząd lub organizacja społeczna dostanie rządowe pieniądze, może świadczyć takie usługi. Ale nie w sposób ciągły, tylko do następnego konkursu.

Wszystko wywaliło się widowiskowo tuż przed metą

Projekt prezydencki w ogóle nie powstał. Nie wiadomo dlaczego. Oficjalnie mówi się, że prace nad nim "nadal trwają", choć miał być gotowy na koniec 2021 roku. Projekt rządowy przeszedł już pierwsze czytanie w Sejmie. Ale jego najważniejszy element - sposób oceny potrzeby wsparcia – jest nieznany. Bo to, co jest w ustawie, wpisane jest tylko "na rybkę". Będzie inny system oceny. Jaki? Nie wiadomo.

Oba projekty powstały w trybie eksperckim, bez szerokich konsultacji. Bo władza uważa, że znalazła rozwiązanie i że to wystarczy. Nie ma powodu odwoływać się do wiedzy społeczeństwa obywatelskiego. Nawet w przypadku osób z niepełnosprawnościami, których problemy są tak wrażliwe i skomplikowane, że mało który ekspert jest w stanie wszystko zrozumieć.

Roman Szacki z ruchu społecznego Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, jak podkreśla, zwolennik założeń rządowego projektu – kierowania świadczeń do osób z niepełnosprawnością i tworzenia adekwatnego do ich potrzeb budżetu osobistego - powiedział w końcu:

Pora na ruch RPO

8 maja, wraz z przedstawicielami Inicjatywy obywatelskiej Nasz Rzecznik Szacki idzie na spotkanie do Biura Rzecznika Praw Obywatelskich. Chcą poprosić Rzecznika o wsparcie. Tylko RPO może na tym etapie zaapelować do Sejmu o zatrzymanie się.

"Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym (choć idący w dobrym kierunku gwarantowania podmiotowości osobom z niepełnosprawnością) ma dramatycznie dużo przepisów budzących uzasadnione obawy, w tym dotyczących kluczowej sprawy - orzecznictwa.

by wszystkie partie polityczne, organizacje społeczne i zróżnicowane środowisko osób z niepełnosprawnością, osób je wspierających, ekspertów i sojuszników, włączyły się do wspólnej pracy ponad podziałami. Tak, aby od 2025 r. wprowadzić w Polsce nowy, nowoczesny, kompleksowy i komplementarny system wsparcia - z orzekaniem w jednym miejscu i z dopracowanymi świadczeniami.

Warto, by wszyscy zdali sobie sprawę, że wsparcie osób z niepełnosprawnością (a także ich rodzin) - jak najlepsze i prowadzone jak tylko można najwcześniej - umożliwi im zdobycie znacznie większych zasobów, które pomogą im w dalszym życiu.

Takie podejście społeczeństwa oraz organów państwa i samorządu może wynikać z różnych przyczyn: moralnych, światopoglądowych i ekonomicznych.

- czytamy w stanowisku ruchu społecznego Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją.

Tak się nie poprawia prawa

Roman Szacki: "Żyję z wieloletnim doświadczeniem niepełnosprawności swoim i dorosłego syna.

W czasie protestu osób z niepełnosprawnościami w 2018 roku byłem pod Sejmem – takiego wzmożenia jak wtedy nie było i nie będzie. Pomyślałem wówczas, że muszę coś zrobić. Tak powstała nasza grupa na Facebooku. W pewnym momencie nazwała się ruchem społecznym - ludzie zobaczyli jej potencjał. Zebrał się zespół osób, które wiedzą i chcą.

Teraz wiemy, że musimy działać jeszcze bardziej skutecznie, by powstało wreszcie dobre prawo, rozwiązania ustawowe.

Są tacy, którzy nie chcą, lub nie są w stanie wnioskować o wsparcie. Którzy nie korzystają lub są pozbawieni wsparcia rodziców i bliskich. Musi powstać baza informacji o takich osobach dostępna dla podmiotów rządowych i samorządowych w miejscu ich zamieszkania.

Z myśleniem podmiotowym o osobach z niepełnosprawnościami, o ich godności. Kiedy jednak stało się jasne, w jaką stronę to zmierza, pomyślałem, że trzeba zrobić pauzę".

Projekt Wdówika obraca się w swoje przeciwieństwo

Sytuacja jest taka: nie mamy systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. System orzekania o niepełnosprawności jest anachroniczny, bo służy do wskazania, do czego ktoś jest niezdolny, a nie do tego, by ustalić, jakiego wsparcia potrzebuje. Posługuje się stygmatyzującym osoby z niepełnosprawnością, straszliwym językiem, że ktoś jest "niezdolny do samodzielnej egzystencji", "niezdolny do pracy". Opiekunom, w zamian za niskie świadczenie zakazuje się pracy zarobkowej.

Zniesienie zakazu pracy dla opiekunów to jest jednak coś, czego się boi każda władza. Bo wtedy o świadczenie mogłoby się upomnieć, jak słyszymy, nawet milion osób. Władzy wymyśliła więc, żeby docelowo te świadczenia wygasić. I zastąpić je świadczeniem wspierającym dla samej osoby z niepełnosprawnością.

Władza przegapiła szczegóły

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Kiedy pan zdał sobie sprawę, że to idzie w złym kierunku? W lutym tego roku wiele osób patrzyło na sytuację z optymizmem. Projekty rządowy i prezydencki miały być gotowe lada chwila, miały się rozpocząć ich konsultacje.

Roman Szacki, grupa Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją: Uczestniczyłem w wielu dyskusjach aktywistów. W tym w zarządzie naszego ruchu Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją i w Inicjatywie Nasz Rzecznik. Połapaliśmy się (też dzięki Alicji Loranc, która jest prawniczką), że diabeł tkwi w szczegółach. Do projektu świadczenia wspierającego ministerstwo wstawiło złe narzędzie do oceny potrzeby wsparcia. Nie uwzględnia ono wielu sytuacji, np. brakuje tam skal do oceny wsparcia osób z autyzmem, z niepełnosprawnością intelektualną i z zaburzeniami psychicznymi.

Środowisko zaczęło sprawdzać te nowe rozwiązania i szybko się okazało, że mnóstwo osób się w zaproponowanej skali nich nie mieści. Nie dostanie żadnego wsparcia. Ministerstwo nie odczytało tego jako poważnego sygnału alarmowego. Powtarzało, że skalę będzie można jeszcze wymienić, a na konsultacje nie ma już czasu.

Minister Wdówik obiecywał jednak, że nikt na zmianie nie straci. Bo jeśli osoba z niepełnosprawnością nie zakwalifikuje się do systemu wsparcia, zawsze rodzinie zostanie świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna.

Tyle że każdy z nas rozumiał, że w reformie chodzi także o wygaszenie świadczeń pielęgnacyjnych. A więc jeśli ktoś je straci, choćby na chwilę, to go już nie odzyska. Zaś nowe rodziny, dopiero występujące o wsparcie państwa, nie dostaną nic – bo wsparcie wedle proponowanej skali nie będzie się należało, a świadczenia pielęgnacyjnego już się nie dostanie.

Zwłaszcza że niezrealizowanych obietnic jest mnóstwo. Sama obietnica reformy orzecznictwa ma ponad sześć lat. Pozostała obietnicą.

Widzimy też, co dzieje się w komisjach orzekających o niepełnosprawności. Widzimy, jak ludzie tracą świadczenia, jak muszą stawać przed komisjami w dwóch miejscach, raz po raz, mimo że jest jasne, że niepełnosprawność, jaka ich dotknęła, nie ustąpi. Cały ten system nie budzi zaufania. A sposób procedowania tej ustawy pogłębił tylko problem.

Bardzo cenię Pawła Wdówika – był ekspertem w Biurze RPO, a ja od półtora roku działam w Inicjatywie Nasz Rzecznik, zrzeszającej organizacje, ruchy społeczne i aktywistów, którzy na bieżąco współpracują z RPO, jego zastępcami i pełnomocniczką RPO ds. wdrażania konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, Moniką Wiszyńską-Rakowską.

Mimo że nie jestem osobiście zwolennikiem tej władzy, doceniam to, co Paweł Wdówik robi jako minister. Nasza grupa "Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją" współdziałając z ministrem Wdówikiem wypracowała pierwszą koncepcję wspomaganych społeczności mieszkaniowych jako zdecydowanie lepszej wersji centrów opiekuńczo-mieszkalnych. I to udało się wdrożyć, choć na razie w ramach programu rządowego (PFRON), a nie ustawowo. I wciąż bez systemowego finansowania.

To pokazuje, jak ważne jest, gdy po stronie rządowej jest ekspert, który zna się na prawach osób z niepełnosprawnościami.

PiS realizuje Konwencję łamiąc ją

Do dobrego procedowania zmian i analizowania szczegółów potrzebny jest cały aparat urzędniczy, a nie jeden ekspert czy nawet grupa ekspercka.

Cała idea wspierania człowieka w niezależnym życiu została w tym projekcie ostatecznie sprowadzona do formuły, że to, jakiego wsparcia ktoś potrzebuje, ustali w 15 minut dwuosobowy zespół. To niedorzeczne. Każdy, kto zetknął się z niepełnosprawnością, to wie.

Dlaczego to się tak skończyło?

No jak to dlaczego? Już to pani powiedziała. Nie było rzeczywistych konsultacji, choć ustawa dotyczy spraw niezwykle wrażliwych i złożonych. Minister Wdówik - jak zresztą wynika z jego wystąpienia w Sejmie - pracował na wielkich liczbach. Na statystyce. Z niej mu wychodziło, że na reformie ludzie raczej zyskają, niż stracą. Ale nie sprawdził tego w szczegółach. W realnych sytuacjach, z jakimi konfrontuje nas życie. Tego wszyscy się boją.

W efekcie kluczowa stała się wysokość budżetu na świadczenia wspierające. Rząd musi operować tym, na co go stać, bo nie oszacował prawdziwych potrzeb ludzi. Po to wymyśla skalę i progi. To jest naprawdę poważny mankament. W mojej ocenie – niewybaczalny, zwłaszcza gdy widzimy, jak łatwo rząd wydaje pieniądze z budżetu i przeróżnych funduszy na rzeczy zbędne, ale nośne propagandowo.

Wiedza o tym, jak się konsultuje zmiany prawa, zanikła

Pytałam o konsultacje Kancelarię Prezydenta. Chodziło o ten drugi projekt, ustawy o asystencji, który też powstawał bez udziału środowiska osób z niepełnosprawnościami. Kancelaria odpisała mi, że zarzut jest bezpodstawny, bo wśród osób pracujących nad projektem są osoby z niepełnosprawnościami. To pokazuje, że obecna ekipa rządząca nie ma pojęcia, czym są konsultacje. Że polegają one na aktywnym zabieganiu o to, by każdy, kogo problem dotyczy, miał szansę zabrać głos. I by na koniec dowiedział się, co się stało z jego stanowiskiem: zostało czy nie zostało przyjęte i dlaczego.

Sytuację mamy teraz taką, że niekonsultowany prawidłowo projekt przeszedł już pierwsze czytanie w Sejmie. I nadal nikt nie wie, jakie będą jego kluczowe parametry. Minster Wdówik powiedział tylko, że się je zmieni. Dał sobie na te zmiany sześć tygodni, a trzy już minęły i nadal nic nie wiadomo...

Teraz środowisko społeczne, które zaangażowało się w poparcie reformy Wdówika, jest obarczane odpowiedzialnością za to, co się stało. Chodzi zwłaszcza o Protest 2119, domagający się zniesienia zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami. A, przypomnijmy, założenia tej reformy były oparte na standardach dotyczących godności i praw człowieka. Były ze wszech miar sensowne, zmiana wyglądała na taką, którą warto poprzeć. No i na początku osobiście bardzo kibicowałem dziewczynom z Protestu.

Tylko te metody... Tak?

Rządowi udało się podzielić środowisko osób z niepełnosprawnościami.

Nie pozwólmy PiS zrobić z projektu wyborczej wydmuszki

A co będzie, jeśli się prac nad projektem nie zatrzyma?

Przed wyborami PiS ogłosi swój sukces. Że podniósł świadczenie dla osób z niepełnosprawnościami nawet trzykrotnie. Ustawa to rzeczywiście zakłada, ale takie świadczenie - wedle ogłoszonych parametrów - przysługiwać będzie w sytuacjach skrajnych. Większość nie dostanie nic, a opiekunowie będą tracić stopniowo, krok po kroku, dotychczasową pomoc państwa.

A większość społeczeństwa nie zrozumie, co się dzieje.

Dlatego apeluję o pauzę. Wszyscy na tym skorzystamy. Warto, by wszyscy zdali sobie sprawę z tego, że wsparcie osób z niepełnosprawnością (a także ich rodzin) - jak najlepsze i prowadzone jak tylko można najwcześniej - umożliwi im zdobycie znacznie większych zasobów, które pomogą im w dalszym życiu.

I zagwarantuje ochronę praw człowieka.

Nie da się ich jednak chronić, łamiąc zasady stanowienia prawa. Skoro umówiliśmy się, że prawo dotyczące osób z niepełnosprawnościami musi być z nimi skonsultowane, to nie wolno tej zasady łamać. Nie można unikać konsultacji, bo zmiana z założenia podanego przez projektodawcę w uzasadnieniu "jest korzystna dla ludzi".

Wierzę, że argument o braku konsultacji będzie ważny dla RPO. Że nas wysłucha i poprze. I napisze do Sejmu o zatrzymanie prac. Na VIII Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami Marcin Wiącek mówił przecież, że konsultacje są kluczowe dla niezależnego życia. Powtórzył "nic o nas bez nas".

Czy opozycja nauczy się, o co tu chodzi?

Można zrozumieć ministra Wdówika, dlaczego tak pędzi z reformą. Jego projekt jest głęboko niedoskonały, ale jest. Jeśli teraz padnie, jakie jest prawdopodobieństwo, że po wyborach wróci? Ekspert Paweł Wdówik dostał jedną szansę. A główna partia opozycyjna nie jest – wydaje się – wystarczająco zainteresowana tematem. Dla wielu jej działaczy główny problem osób z niepełnosprawnościami to zbyt niskie świadczenia. A nie to, że osoby z niepełnosprawnościami nie mają w Polsce prawa do godnego i niezależnego życia. Niezależnego czasem także od woli opiekunów.

Dobra obserwacja. KO przejęła obywatelski projekt o podwyższeniu renty socjalnej osób z niepełnosprawnościami. I choć miała szansę, nie poprawiła go. A przecież projekt dotyczący systemu rentowego nie może sprowadzać się do tego, że się podwyższa jedną rentę i już.

To dobrze jednak, że oba projekty trafiły do prac w komisji sejmowej. Będzie szansa na zderzenie. Może do posłów dotrze, że żaden z tych projektów nie może być dalej procedowany. Jeden, bo ma złe założenia, drugi, bo ma dramatyczne błędy szczegółowe. A może posłowie uchwalą, że renta socjalna (i emerytura) nie może być niższa od 50% minimalnego wynagrodzenia? To byłoby już coś w sytuacji, gdy różnica między nimi stale się powiększa!

Załóżmy nawet, że do posłów dotrze powaga sytuacji. Że RPO Marcin Wiącek napisze do marszałkini Sejmu Elżbiety Witek, wskazując na groźne błędy proceduralne. Naprawdę Pan wierzy, że władze PiS się tym przejmą?

Nie mogę tego wykluczyć, wszak chodzi o poważne argumenty.

A jeśli projekt mimo wszystko zostanie przez Sejm przyjęty, to ciągle możemy liczyć na Senat. Może zdecydują się zorganizować wysłuchanie publiczne? To forma partycypacji obywatelskiej z dokładnie opisanymi zasadami, wielokrotnie już udowadniała swoją przydatność. Dla Senatu to będzie szansa na wzmocnienie swoich argumentów.

Zróbmy wysłuchanie publiczne

Po czym większość sejmowa odrzuci poprawki Senatu, a TVP ogłosi, że zła opozycja nie chciała pomóc osobom z niepełnosprawnościami.

Tak pewnie będzie. Ale może być też tak – jak było z ustawą ministra zdrowia - że dwie posłanki z PiS wstrzymały się od głosu i weto Senatu się utrzymało.

Poprawki Senatu są kluczowe. W KO są osoby myślące bardziej nowocześnie o prawach osób z niepełnosprawnościami. Jeśli cały Senat zrozumie, na czym polega problem, to jest szansa, że stanie się to przedmiotem zainteresowania różnych sił politycznych. Opinia publiczna zauważy, jak to jest ważne.

I po wyborach projekt ministra Wdówika wróci. Będą wówczas już znane rozwiązania zawarte w projektowanej ustawie o wyrównywaniu szans. Jasne, że trzeba będzie ustawę o świadczeniu wspierającym procedować od nowa, ale może odbędzie się to w cywilizowany sposób. Odbędą się konsultacje publiczne, które po pierwsze, pozwolą wychwycić większość błędów, a po drugie - uspokoją ludzi, którym ta zmiana wywraca życie do góry nogami.

Rozumiemy, że zwalenie całego wsparcia na członków rodziny, w zamian za świadczenie pielęgnacyjne dla części z nich i zakaz pracy, jest złe. Zaczynamy też mówić o funkcjonowaniu ponadnormatywnego obowiązku alimentacyjnego – bez możliwości wzajemności - wobec dorosłych osób z niepełnosprawnością.

I że wszsycy zgadzamy się, że trzeba tworzyć całą infrastrukturę i usługi społeczne pozwalające osobom z niepełnosprawnościami prowadzić niezależne życie. I że pytamy osoby z niepełnosprawnościami o zdanie w sprawach je dotyczących.

Co przyda się nam samym na starość i czas choroby.

Przed tym nie uciekniemy. Doświadcza to każdego z nas, każdej rodziny. I powiedzieć, że niezależnie od tego jakie się ma poglądy polityczne, chyba nie potrzeba…

W tym roku mamy wybory do Sejmu i Senatu. Pamiętam, jak przed ostatnimi wyborami europejskimi premier Morawiecki obiecał 500 plus dla osób z niepełnosprawnością – jak powiedział dla osób pozbawionych szansy na życie, takie, jakie mają ich rówieśnicy, bez szansy na uzyskanie emerytury. I wyszedł z tego bardzo niedoskonały przepis o świadczeniu uzupełniającym, kierowany głównie do osób z niepełnosprawnością z powodu wieku. Ze świadczeniem wspierającym może być tak samo.

Zauważmy, że mamy teraz obowiązkową 9 proc. składkę zdrowotną. Uważam, że część z niej powinna być przeznaczona na finansowanie opieki długoterminowej, zwłaszcza dla seniorów. Potrzebne jest ubezpieczenie pielęgnacyjne ze składką płaconą przez pracodawcę. Ze składką płaconą przez pracownika w obecnej składce zdrowotnej bądź wydzielonej z niej do ubezpieczenia pielęgnacyjnego.

Chciałbym jeszcze wrócić do swojego apelu o pracę ponad podziałami. Do tego potrzebna jest także wymiana doświadczeń i wiedza. Mam nadzieję, że temu też służy już od 5 lat grupa na Facebooku Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, opisana jako:

"Nieformalny zespół - ruch społeczny osób połączonych wartościami. Osób w różnych wieku, otwartych na innych, wrażliwych, szanujących demokrację i prawa każdego obywatela. Gotowych chronić godność, równość, wolność i... nadzieję każdego człowieka, gotowych wspierać drogę ku podmiotowości i samodzielności osób z niepełnosprawnościami.

Jest u nas miejsce dla osób z niepełnosprawnościami, ich rodziców i bliskich, partnerów, asystentów, opiekunów, przyjaciół, znajomych, sąsiadów, wolontariuszy, lekarzy, nauczycieli, naukowców, dziennikarzy, społeczników, samorządowców i polityków...”.

Godność każdego człowieka. Prawa każdego obywatela. O to się starajmy. Bądźmy razem!