Specjalistka kardiologii płodu i opieki perinatalnej, przeciwniczka aborcji oskarża rząd

„Kiedy umiera ci niespodziewanie ktoś bliski, najpierw jest szok, niedowierzanie, zaprzeczenie. Dokładnie to samo dzieje się w umyśle kobiety ciężarnej, gdy mówię, że jej dziecko ma wadę i tłumaczę, na czym ona polega i jakie są tego konsekwencje” – mówi OKO.press prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel* – Dzisiaj rozmawiałam z trzema pacjentkami ze zdiagnozowanymi, śmiertelnymi wadami płodów, we wczesnych ciążach. Ktoś by powiedział: 'Mogą wyjechać za granicę', ale żadna z nich nie chce".

Publikujemy fascynujący wywiad z lekarką, wybitną przedstawicielką medycyny (kardiologii) płodu i współzałożycielką pierwszego hospicjum perinatalnego dla dzieci w Polsce.

Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel jest przeciwna aborcji, a niektóre z jej opinii (np. o powszechności „syndromu aborcyjnego”) nie odpowiadają dostępnej wiedzy naukowej, zresztą sama pani profesor, przywołując przykłady z własnej praktyki, podkreśla, że „ma mało naukowe spostrzeżenia na ten temat”. Prowadzący rozmowę Sławomir Zagórski w kilku miejscach polemizuje z lekarką, ale w sposób umiarkowany, bo nie jest tu celem prowadzenie sporu światopoglądowego.

Najważniejsza w rozmowie wydaje nam się skarga prof. Szymkiewicz-Dangel na rozbieżność między wymaganym przez prawo całkowitym zakazem aborcji a realiami opieki, czy dokładniej – braku opieki nad kobietami, które decydują się urodzić dziecko skazane na śmierć lub ciężką chorobę.

Sławomir Zagórski, OKO.press: Pod koniec stycznia 2021 roku wszedł w życie wyrok tzw. Trybunału Konstytucyjnego zakazującego aborcji „gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”. W Sejmie trwają prace nad ustawą, która ma określić procedurę postępowania w takiej sytuacji, m.in. obowiązkowe wystawienie kobiecie w ciąży skierowania do hospicjum perinatalnego. Dawno temu założyłaś z mężem, również lekarzem, pierwsze takie hospicjum w Polsce. Wytłumacz proszę, czym jest hospicjum perinatalne.

Prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel*: W tej chwili już wiem, że to określenie nie jest zbyt fortunne. Dla nas, jak żeśmy 20 lat temu stworzyli coś, co się nazywało hospicjum perinatalnym, rozumieliśmy przez to pewien model medycyny perinatalnej, czyli medycyny zajmującej się kobietą i jej dzieckiem w okresie ciąży, porodu i połogu.

Model, który tak samo, jak w opiece paliatywnej (czyli nastawionej nie na wyleczenie, lecz na niesienie ulgi w przypadku nieuleczalnej choroby), opierałby się na szacunku i godności życia. Szacunku zarówno w stosunku do nienarodzonego dziecka, jak i jego rodziców. Rodzice mogą bowiem podjąć różną decyzję, ale w każdej sytuacji potrzebne jest im nasze wszechstronne wsparcie.

To model, w którym konieczne jest przede wszystkim potwierdzenie diagnozy, ustalonej na podstawie badania USG lub genetycznego, że wada jest rzeczywiście letalna. Zdarza się, że interpretacja wyniku badania jest nieprawidłowa, lub stopień ciężkości wady jest przedstawiony w sposób nie odpowiadający najnowszej wiedzy medycznej.

Po drugie, w modelu tym mowa o pełnej opiece medycznej. Czyli o dobrej poradni patologii ciąży, gdzie lekarze zaakceptują prowadzenie ciąży z ciężko chorym nienarodzonym dzieckiem mogącej nieść różne powikłania, również dla matki.

Po trzecie, pełne wsparcie psychologiczne i – jeżeli mama sobie tego życzy – także duchowe. Wreszcie model ten zapewnia opiekę neonatologiczną i opiekę paliatywną, jeśli takie dziecko przeżyje i będzie się do niej nadawać.

Natomiast samo hospicjum to model medycyny, oparty na szacunku dla życia, wszystko jedno w jakim jego okresie: prenatalnym, perinatalnym, dziecięcym czy dorosłym. Opieka nastawiona jest na zapewnienie jak najwyższej jakości, a nie długości życia.

Hospicjum kojarzy się powszechnie z miejscem, do którego trafiają osoby nieuleczalnie chore, zwykle na nowotwór, na niedługo przed śmiercią. Prawdopodobnie stąd ten kłopot terminologiczny.

Ten kłopot wynika z tego, że jak myśmy to wymyślili 20 lat temu, nie było nic lepszego. I dlatego teraz staramy się w taki sposób przedstawiać tę koncepcję, żeby była zrozumiała dla wszystkich. Żeby zwykli ludzie przynajmniej wiedzieli, że jeżeli, ktoś w czasie badania USG kobiety ciężarnej powie: „Pani dziecko jest chore”, to oni wiedzą, dokąd się udać.

Gdybym teraz miała wymyślić nazwę, nie używałabym terminu „hospicjum perinatalne”, a raczej mówiłabym o „perinatalnej opiece paliatywnej”. Opiece zapewniającej rzetelne rozpoznanie i następnie wsparcie dla rodziców. Jak również jak najlepszą opiekę dla noworodka, zależnie od rozpoznanej patologii.

Co ważne, mam tu myśli wsparcie zarówno dla rodziców dzieci, które mają wadę z definicji letalną, czyli taką, o której wiemy, że absolutnie nic nie możemy zrobić, jak i rodziców, których rozwijające się dziecko jest obarczone bardzo ciężką wadą, która może być w jakiś sposób leczona, ale obarczona jest wysokim ryzykiem powikłań i przedwczesnej śmierci.

Ile takich rodzin jest w Polsce?

Z naszych szacunków wynika, że rocznie powinno być ich ok. 4 tysięcy, czyli wcale nie tak bardzo dużo.

Pozwól, że jeszcze rozszerzę informacje dotyczące poszczególnych punktów prowadzonej prawidłowo nad nimi opieki.

W okresie prenatalnym podstawowa rzecz to dobra diagnoza. A dobra diagnoza to dobry diagnosta prenatalny. Obojętne czy to będzie lekarz położnik, czy lekarz perinatolog, czy lekarz genetyk, czy wreszcie kardiolog perinatalny taki, jak ja, a więc ktoś, kto zna się na różnych patologiach u płodu z racji bardzo długiego doświadczenia, jak i na wadach wrodzonych serca.

Ta diagnoza musi być pełna i rodzice muszą być pewni, że my się nie mylimy. Oni i tak szukają potwierdzenia w innych miejscach. Jeżeli mówimy, że wada jest nieuleczalna, to i tak jadą zapytać gdzie indziej.

Zakładamy, że muszą być to ośrodki, które tę diagnozę postawią w 100 procentach. I nieporozumieniem jest to, żeby ten obowiązek nakładać na lekarzy medycyny paliatywnej, zajmujących się dziećmi w hospicjach, ponieważ oni się na tym nie znają.

Właśnie dlatego od 2016 roku postuluję, żeby perinatalna opieka paliatywna zaczynała się w referencyjnych ośrodkach diagnostyki prenatalnej, czyli tam, gdzie stawiana jest diagnoza. Na miejscu powinien być psycholog, tj. możliwość uzyskania konsultacji psychologicznej, a także możliwość zaplanowania całego okresu okołoporodowego.

Czyli pełna opieka prenatalna dla matki, poród w odpowiednim miejscu i zabezpieczenie noworodka. Jeśli to wada letalna, trzeba ustalić z rodzicami, czego oni by oczekiwali od zespołu neonatologów, czy chcieliby być z tym dzieckiem, ile czasu chcieliby z nim być, czy chcą, żeby dziecko było ochrzczone. To wszystko są bardzo ważne sprawy.

Takie dziecko musi urodzić się na oddziale noworodkowym, w którym lekarze wiedzą, jak postępować z dzieckiem z wadą letalną. W jaki sposób zabezpieczyć je przed dusznością, cierpieniem, bólem. Ale musi to być również na tyle dobry zespół, że w sytuacji, w której w diagnostyce prenatalnej jest napisane, że konieczne jest podjęcie ostatecznych decyzji na podstawie dodatkowych badań u noworodka, jest w stanie taką diagnostykę zorganizować i wspólnie z konsultantem zaplanować postępowanie optymalne dla dziecka.

Możesz to wyjaśnić?

Są takie wady, w których ciężkości stanu dziecka nie można precyzyjnie określić przed porodem. Dlatego dopiero po urodzeniu podejmowane są trudne decyzje, czy ratowanie dziecka za wszelką cenę ma sens, czy też należy odstąpić od leczenia uznając na podstawie dodatkowych badań noworodka, że byłaby to uporczywa terapia, nie służąca dziecku, a tylko przysparzająca mu cierpień.

To naprawdę bardzo trudna działka. Muszą pracować w niej wysokiej klasy specjaliści. Tego się trzeba odpowiednio długo uczyć, konieczne jest wieloletnie doświadczenie i śledzenie losów pacjentów diagnozowanych prenatalnie. To jest medycyna na światowym poziomie.

Wracam do mojego postulatu: hospicjum perinatalne, czy też lepiej perinatalna opieka paliatywna, musi zaczynać się w ośrodkach diagnostyki prenatalnej. Tymczasem w rozporządzeniu ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła z 2017 r., a także w aktualnym rozporządzeniu NFZ, jest wyraźnie napisane, że musi to być hospicjum dla dzieci lub poradnia medycyny paliatywnej dla dzieci. A – jak już mówiłam – pracujący w nich lekarze nie zajmują się taką diagnostyką.

Z kolei ci specjaliści, którzy przeprowadzają w różnych miastach w Polsce diagnostykę prenatalną, nie mogą podpisać kontraktu z NFZ na perinatalną opiekę paliatywną, bo nie są hospicjum dla dzieci. W efekcie dostęp do tej opieki jest w naszym kraju mocno ograniczony. Bardzo bym chciała to zmienić.

Dokładnie do tego samego co my, doszli Amerykanie. Myśmy na wiosnę w 2019 r. wydali standardy postępowania w perinatalnej opiece paliatywnej. A we wrześniu tego samego roku w amerykańskim czasopiśmie, pod auspicjami Amerykańskiego Towarzystwa Położników i Ginekologów został opublikowany artykuł pod identycznym tytułem: „Perinatal Palliative Care”.

Autorzy tłumaczyli, na czym ta opieka polega i dlaczego tak mało rodzin w Stanach ma do niej dostęp. Okazuje się, że Amerykanie borykają się z tymi samymi problemami co my – brakiem edukacji i brakiem wiedzy lekarzy, że takie placówki istnieją, i że kobiety mogą uzyskać w nich wszechstronną pomoc, jakiej potrzebują w czasie ciąży.

Jak zatem ta opieka wygląda dziś w większości miejsc w Polsce?

Problem w całej koncepcji perinatologii i badań prenatalnych tkwi nie w zorganizowaniu wykonywania samych badań. Ponieważ te rzeczywiście wykonywane są sprawnie, zupełnie dobrze i często skutecznie. Problem tkwi w komunikacji lekarz – pacjent.

Ja oczywiście nie biorę dosłownie wszystkiego tego, co mi mówią kobiety ciężarne, przychodzące do mnie na badanie konsultacyjne. Czasami jednak jak opowiadają, co usłyszały od lekarzy, którzy jako pierwsi postawili rozpoznanie, bądź podejrzewali chorobę u ich nienarodzonego dziecka, to włos mi się jeży na głowie. Ale uwaga – to się nie zaczyna w ośrodku badań prenatalnych, to się zaczyna na studiach medycznych.

Lekarzom wydaje się – choć nie chcę tu generalizować – że jeżeli powiedzą kobiecie ciężarnej: „Pani dziecko jest chore”, to wystarczy. Jeżeli jej powiedzą – a do niedawna była taka możliwość: „Tę ciążę należy przerwać”, to wystarczy. Problem tkwił w tym, że proponowali przerwanie ciąży w przypadkach, w których dzieci mogły być skutecznie leczone.

Wracamy więc do konieczności prawidłowej diagnozy. Rzadko się zdarzało, że przekazywali kobiecie informację, że dziecko jest chore i kobieta ma dwie drogi: można tu i tu uzyskać wsparcie psychologiczne z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej, albo można tej ciąży nie kontynuować. Z tym że jeśli kobieta decydowała się na tę drugą opcję, też warto było spotkać się z psychologiem i porozmawiać.

Jeszcze 2-3 lata temu działało to u nas całkiem dobrze. A od jakiegoś czasu praktycznie nie mamy skierowań od lekarzy z Warszawy, z Polski. Jeśli są konsultacje psychologiczne spoza naszego ośrodka, to okazuje się, że kobiety ciężarne same znajdują naszą placówkę w Internecie i przyjeżdżają.

Dodatkowym problemem jest konieczność posiadania skierowania z placówki specjalistycznej, która ma podpisaną umowę z NFZ. Uważam, że tak jak na konsultacje ginekologiczne skierowanie nie jest potrzebne, nie powinny obowiązywać skierowania do hospicjum perinatalnego.

Po wyroku TK nie ma już dwóch opcji. Pozostało wyłącznie rodzenie dzieci obarczonych letalnymi bądź bardzo ciężkimi wadami. Ewentualnie wyjazd zagranicę, jeśli kobieta zdecyduje się na przerwanie ciąży.

Dojdziemy do tego.

Uważam, że ten brak skierowań do nas, to brak wiedzy lekarzy, że takie miejsca w Polsce działają. Może nie to, że jesteśmy, tylko co robimy.

Podkreślam, że w naszej placówce żadna para nigdy nie była do niczego namawiana. My zawsze bardzo szczerze, zarówno ja, jak i moi asystenci – lekarze, jak i psycholog, rozmawialiśmy z nimi. Tłumaczyliśmy, co ich czeka, jeśli zdecydują się na urodzenie niepełnosprawnego czy nieuleczalnie chorego dziecka, a także, z czym wiąże się przerwanie ciąży.

Każda z tych decyzji niesie za sobą coś, na całe życie. Bo to nie jest tak, że się o czymkolwiek zapomni. Teraz te rozmowy wyglądają inaczej. Czy to lepiej, czy gorzej – nie wiem.

Wiele kobiet nie godzi się na odebranie im możliwości wyboru. Ponadto już teraz słyszymy o załamaniu badań prenatalnych w Polsce. Lekarze piszą w mediach społecznościowych o drastycznym spadku ilości wykonanych amniopunkcji. Po co te badania robić, skoro ustawodawca i tak skazuje kobiety na donoszenie każdej ciąży?

Dla mnie badania genetyczne były zawsze bardzo ważne. Dzięki nim wiemy, co możemy zaproponować rodzicom. Bez badań genetycznych nie będziemy w stanie powiedzieć, jakie są możliwości leczenia konkretnego dziecka.

Więc dla mnie badania genetyczne nie były wykonywane w celu przerwania ciąży, ale zaplanowania jak najlepszej opieki nad kobietą ciężarną i jej dzieckiem.

Po zmianie przepisów można się zastanawiać nad sensem wykonywania amniopunkcji w przypadku podejrzenia zespołu Downa. Ale w przypadku innych wad, w których wynik badania genetycznego może w istotny sposób zmieniać sposób postępowania i leczenia dziecka, amniopunkcja powinna być absolutnie wykonana.

Dlaczego tych badań jest mniej – nie wiem. Ja ich nie przeprowadzam. Wrodzone wady serca wykrywam przy pomocy ultrasonografii. My naszych badań robimy na pewno nie mniej niż do tej pory. I w każdym przypadku proponujemy ich uzupełnienie o badania genetyczne. Szczerze – ja nie widzę żadnej różnicy w naszej pracy w okresie przed i po wyroku Trybunału Konstytucyjnego.

Opowiedz proszę, jak wygląda wizyta w Twojej poradni i na jakim etapie włącza się psycholog.

Zaczyna się od badania USG. Kiedyś był przy tym obecny ojciec, teraz z racji zagrożenia epidemiologicznego go nie ma. W czasie badania nigdy nie komentujemy tego, co widzimy na ekranie. Rozmawiamy o różnych rzeczach, ale nie o stanie zdrowia dziecka.

Następnie zapraszam na rozmowę, która toczy się już w innym pokoju. Biorą w niej udział rodzice, ja (lub inny lekarz przeprowadzający badanie) i psycholog. Pierwszym etapem jest przekazanie rodzicom informacji ściśle medycznych, tego, co się dzieje z ich dzieckiem. Oni często są już trochę przygotowani na złą wiadomość, ale nie zawsze.

Obojętne, czy jest to wada możliwa do leczenia, czy niemożliwa, wszystko jedno – dziecko jest chore. Przekazuję tę informację. Trwa to kilkanaście minut, po czym wychodzę. Daję czas rodzicom, żeby porozmawiali z psychologiem. Żeby ochłonęli i mieli jeszcze raz możliwość porozmawiania ze mną, już trochę bardziej przytomnie.

Wracam po upływie ok. pół godziny i wtedy rzeczywiście jesteśmy w stanie rozmawiać bardziej logicznie. Aczkolwiek z tej pierwszej konsultacji rodzice najczęściej zapamiętują tylko, że ich dziecko jest chore. Czasem pamiętają, jaka to wada i próbują znaleźć wszystko na ten temat w internecie. Robi im to tylko większy mętlik w głowie.

Podstawowym zastrzeżeniem części kobiet do sposobu pracy w Twoim hospicjum perinatalnym jest to, że stawiacie na tej samej szali aborcję i donoszenie ciąży. Tymczasem wiele kobiet twierdzi, iż decyzja o aborcji wydaje się im zdecydowanie mniej kosztowna niż noszenie przez kilka miesięcy śmiertelnie chorego płodu, tylko po to, by pochować dziecko zaraz po urodzeniu. Mówi się, że to namawianie kobiet do heroizmu, a nie każdą kobietę stać na heroizm. Pracujący z Tobą psychologowie opowiadają pacjentkom o tzw. syndromie poaborcyjnym, tymczasem większość badań naukowych nie potwierdza jego istnienia. Nie ma naukowego konsensusu, że coś takiego w ogóle istnieje.

Po pierwsze, nie wiem, skąd masz takie wiadomości, że kobiety uważają, że stawiamy na tej samej „szali” aborcje i donoszenie ciąży. Szczególnie że na pewno nie stawiamy tych dwóch dróg na tej samej szali. Jeśli zapomnimy o własnych przekonaniach, ale zastanowimy się spokojnie, czym jest przerwanie ciąży, to każdy myślący człowiek, niezależnie od swoich poglądów przyzna, że aborcja jest złem.

Są kobiety, dla których przerwanie ciąży w ogóle nie wchodzi w rachubę. Dla nich to nie jest żaden heroizm, tylko ludzkie podejście do nieuleczalnie chorego dziecka. Żeby nie być gołosłowną, mam kontakt z paniami, które zarówno urodziły chore dzieci, jak i ich nie urodziły. Zajmuję się diagnostyką prenatalną od ponad 25 lat, więc myślę, że moja wiedza na ten temat jest większa niż osób, które rozprzestrzeniają tego typu opinie.

Co to znaczy, że stawiamy aborcję i donoszenie ciąży na jednej szali? Z jednej strony mamy przerwanie ciąży, czyli zakończenie życia chorego dziecka, z drugiej jej donoszenie, czyli urodzenie chorego dziecka. Dla niektórych i jedno, i drugie może być heroizmem. Kto powiedział, że przerwanie ciąży będzie łatwiejsze?

Nie śledzę badań dotyczących zespołu poaborcyjnego. Jestem przekonana, że inaczej będą prowadzić badania osoby, nastawione „pro-life”, a inaczej „pro-choice”. Mam mało naukowe spostrzeżenia na ten temat. Jak nazwać fakt, że kobieta po 60 latach wciąż zastanawia się nad tym, że przerwała ciążę? Czy to nie jest zespół poaborcyjny? Bardzo bym chciała, żeby ktoś kiedyś napisał na ten temat pracę.

Z drugiej strony jestem w stu procentach przekonana, że kobiety, które mają tego typu myśli, nigdy w życiu się do tego nie przyznają. Bo to była ich własna, wewnętrzna decyzja, którą kiedyś podjęły i o której chciałyby zapomnieć, ale nie mogą.

My staramy się zawsze śledzić losy naszych pacjentek. Ok. 14 proc. z nich decydowało się do niedawna na przerwanie ciąży. Dla porównania – w szpitalu decyzję taką podejmowało 90 proc.

I te panie, które przerwały ciążę, nie chciały się już do nas odezwać. Tłumaczyliśmy, że to dla nas ważne i że to poufna informacja. Tymczasem pacjentki, których dziecko umarło wewnątrzmacicznie albo po porodzie, praktycznie wszystkie udzielały nam informacji.

Czyli – po przerwaniu ciąży – wstyd, że tak zrobiłam? Skoro z jednej strony walczę o to, żeby aborcja była dopuszczalna, a z drugiej się do tego nie przyznaję, to gdzie tu jest logika?

Być może kobiety czuły, że chociaż mówicie: „Wybór należy do pani”, oczekujecie od nich, że ciąży nie przerwą. Więc po co mają o tym opowiadać? Gdzie indziej nie mówi się o syndromie poaborcyjnym.

Dziwi mnie trochę to stwierdzenie. Panie przychodzą na konsultacje do poradni, uzyskują pełną informację medyczną i psychologiczną. Nie są do niczego namawiane, co potwierdzały wszystkie osoby, które były na szkoleniu w naszej poradni. My nie chcemy, aby kobiety nam o czymkolwiek opowiadały, tylko prosimy o przekazanie nam swojej ostatecznej decyzji. Jest to wymóg medyczny, na co wszystkie pacjentki podpisują zgodę przed wykonaniem badania.

W wielu przypadkach to działa. Jest na ten temat nakręcony przepiękny film zatytułowany „Krótkie życie”, dostępny na stronie hospicjum perinatalnego.

Uważam – i jeszcze raz to podkreślam – kobieta powinna mieć wolny wybór w tej kwestii. To nie ma nic wspólnego z moimi poglądami religijnymi. Nie ja ją będę sądzić. W ewangelii jest powiedziane, że jeżeli ktoś z was jest bez grzechu, niech pierwszy rzuci kamieniem. Naprawdę spotkałam się z wieloma tragediami. Z decyzjami rodziców wbrew sobie, z różnych przyczyn.

Kiedyś na spotkaniu, jak przedstawiałam te 90 proc. przerwanych ciąż versus 14 proc., ktoś powiedział, że nasza konsultacja jest dyrektywna. Odpowiedziałam, że wręcz przeciwnie. My podczas naszej konsultacji tłumaczymy – mówię tu o czasach sprzed wyroku TK – że kobieta ma wybór.

Tymczasem bardzo często, po rozpoznaniu wady, kobiety od lekarzy słyszały, że ciążę trzeba przerwać, że z tego nic nie będzie. Czyż to nie jest dyrektywna konsultacja? Kobiety przychodziły mówiąc: „lekarz kazał tę ciążę przerwać”.

Zdarzało mi się, że przychodziły do mnie kobiety ciężarne, z podejrzewanymi przez lekarza położnika wadami wrodzonymi serca, które nadawały się w pełni do leczenia, już prawie z decyzją przerwania ciąży, bo tak im powiedział lekarz, który się nie zna na kardiologii.

Pamiętajmy, że te kobiety przychodzące na badania, nie są w niechcianej ciąży. Umówmy się, to jest XXI wiek. Jesteś biologiem, nie muszę ci tego tłumaczyć. Niechciana ciąża może być skończona, są różne środki.

Aczkolwiek dostęp do nich w Polsce jest utrudniony.

Ale jest. I na szczęście ludzie zaczęli rozumieć, że przerwanie ciąży nie jest metodą antykoncepcyjną. Więc to są chciane ciąże, bardzo często wyczekane dzieci. Rodzice stają przed naprawdę bardzo trudną decyzją.

Pamiętam taki przypadek. Przyszła pani w trzeciej ciąży i opowiedziała ze szczegółami, że pierwszą ciążę zdecydowała się przerwać z powodu bardzo ciężkiej wady płodu. To było dla niej traumatyczne przeżycie. Mówiła, że w drugiej ciąży marzyła o tym, żeby to nienarodzone dziecko miało tę samą wadę, co pierwsze. Żeby w ten sposób jakoś wynagrodzić tę wcześniejszą aborcję. Powiedziała, że to zostanie z nią do końca życia i że nikt jej w tym nie pomoże.

Sytuacja, o której opowiadam, to jest właśnie zespół poaborcyjny, a nie to, co opisujemy w wielkich badaniach naukowych. To, co się dzieje w środku tej kobiety, przez całe jej życie. Ona patrzy na swoje dziecko i myśli, co by było z jej poprzednim dzieckiem. Sądzę, że żadna z nas nie jest w stanie o tym zapomnieć.

Tak mi się przynajmniej wydaje, gdy stawiam się w sytuacji tych kobiet. A jest mi to sobie łatwiej wyobrazić niż mężczyźnie.

Badania nie potwierdzają tezy, że „żadna z nas”... Ale myślę, że mężczyźni w ogóle nie powinni się w tej kwestii wypowiadać, choć to właśnie politycy i księża bynajmniej nie milczą, prawda? Jakie przesłanki Tobą kierowały, gdy tworzyłaś hospicjum perinatalne, by – jak mówisz – odciągać kobiety od decyzji o aborcji? Medyczne? Psychologiczne? Etyczne? Religijne?

Wszystkie razem.

Zaczynałam przygodę z diagnostyką prenatalną na początku lat 90., czyli akurat w czasach wejścia w życie ustawy zwanej kompromisem aborcyjnym. Wcześniej, za czasów naszej młodości, przerwanie ciąży było de facto środkiem antykoncepcyjnym.

Myślę, że wszystkim rządził przypadek. Mój mąż Tomek, anestezjolog dziecięcy, założył wtedy Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Ja jako pediatra nie miałam pojęcia o opiece paliatywnej nad dziećmi. Dla mnie była to rzecz całkowicie niezrozumiała, bo byłam wtedy bardzo młodym lekarzem. A co robi młody lekarz? Walczy ze wszystkich sił o życie swoich pacjentów, nie może pozwolić im umrzeć.

Dopiero jak się człowiek staje bardziej doświadczonym, starszym lekarzem, zaczyna rozumieć, że należy wprawdzie walczyć o wszystkie dzieci, ale nie w ten sam sposób. Jeśli mogę wyleczyć, stosuję wszystkie dostępne środki – intensywną opiekę itd. Jeśli jednak nie mogę wyleczyć, rozpoczynam opiekę paliatywną i stawiam między tymi dwoma systemami znak równości. Jeden jest dla jednych pacjentów, drugi dla drugich.

Tak więc Tomek założył hospicjum, a ja zaczęłam zajmować się diagnostyką prenatalną. I zaczęłam rozpoznawać dużo więcej tych nieuleczalnych wad u płodów niż u dzieci urodzonych, bo one po prostu umierają w okresie noworodkowym.

Później to zinstytucjonalizowaliśmy. Tomek wpadł na pomysł założenia poradni USG tutaj, w hospicjum, żeby był od razu dostęp do psychologów. Nie na zasadzie, żeby komukolwiek cokolwiek narzucać, tylko żeby kobietom mającym dylemat co zrobić – a takich jest większość – dać możliwość świadomego wyboru.

Jak po latach podsumowaliśmy rozmowy z naszymi pacjentkami, okazuje się, że mniej więcej 40 proc. z nich jest z góry zdecydowanych, co zrobić.

• 20 proc. przerwie ciążę niezależnie od tego, kto, kiedy i jak je będzie konsultował;
• kolejne 20 proc. nie przerwie bez względu na to, co się będzie działo;
• pozostaje większość, bo aż 60 proc. To jest ta grupa, na którą możemy mieć wpływ zależnie od tego, co im powiemy.

Wierzę, że medycyna nie ogranicza się do postawienia diagnozy. My mówimy rodzicom jakie jest rozpoznanie, mówimy, że mamy co do tego pewność, tłumaczymy też jakie będą dalsze konsekwencje ich decyzji. To oni ją podejmują, ale muszą to zrobić na podstawie czegoś.

Cały problem polega na tym, że kobiety pozbawiano tego prawa wyboru. I budzi to zarówno we mnie, jak i w bardzo wielu Polkach i Polakach, silny sprzeciw.

To zostało wprowadzone w bardzo zły, nieprzygotowany sposób. Nie jestem prawnikiem, więc nie będę tego komentować. Bo zostanie to odebrane w sposób opaczny, niezależnie od tego, co powiem.

Ustawa była wyłącznie zagrywką polityczną? Nikt nie myślał o losie kobiet i dzieci?

Nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie. Od czasu ogłoszenia wyroku TK nie wypowiadałam się na ten temat i nie zamierzam się wypowiadać.

Teoretycznie ta ustawa jest po to, żeby ratować życie dzieci. A przecież to nie sprowadza się tylko do ograniczenia zabiegów przerwania ciąży. Ratowanie życia dzieci to przede wszystkim zapewnienie im pełnej opieki, np. w przypadku wystąpienia wady serca. Zapewnienie rzetelnej opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi umysłowo. Zapewnienie rodzinie wsparcia, ale nie w wysokości kilkuset zł miesięcznie, jak to jest dziś, tylko takiego, żeby matka mogła się tym dzieckiem zająć lub wynająć kogoś, żeby sama mogła pójść do pracy.

W tej chwili pomoc państwa dla niepełnosprawnych dorosłych jest na dramatycznie niskim poziomie. Znam kilka takich rodzin. Sami pozakładali prywatne dzienne domy opieki nad niepełnosprawnymi, w których przebywają ludzie na poziomie rozwoju przedszkolaków. To w Polsce zupełnie leży, ale jak się rozmawia z urzędnikami, są zachwyceni. Jedna z pań posłanek przyznała mi wprawdzie ostatnio rację, że rzeczywiście przespali te pięć lat. Ale co mi z tego, że ona to powie?

Po wyroku TK obowiązuje nadal przesłanka o zagrożeniu życia lub zdrowia matki jako podstawa terminacji ciąży. Genetyk kliniczny prof. Maria Sąsiadek mówiła mi, że odbierała już telefony od zdesperowanych kobiet, które twierdziły, że wolą umrzeć, niż urodzić śmiertelnie chore dziecko. I są w Polsce psychiatrzy, którzy wypisują w takiej sytuacji zaświadczenia o zagrożeniu zdrowia lub życia.

W mojej poradni nie mieliśmy do tej pory takiego przypadku, ale w razie czego mamy psychiatrę. Pracuję w diagnostyce prenatalnej ponad 25 lat i nie zdarzyła mi się taka sytuacja. Oczywiście miałam pacjentki, które chciały przerwać ciąże. Natomiast takiej zdeterminowanej pani, która mówiła, że sama woli umrzeć, nie widziałam.

Naturalnie rozmawiamy na ten temat. Czasem pacjentki same go poruszają, mówiąc, że gdyby nawet była możliwość zakończenia ciąży, to chyba by się na to nie zdecydowały.

Myślę, że te osoby, które nigdy nie miały osobistego doświadczenia w tej kwestii, a krzyczą, że to jest takie straszliwe cierpienie i heroizm, naprawdę nie wiedzą, o czym mówią.

Heroizm jest dla mnie wtedy, gdy matka jest ciężko chora, a dziecko zdrowe. I matka ma wybór: albo poświęcić swoje życie, bo nie może być leczona, żeby urodzić to dziecko, albo przerwać ciążę i leczyć siebie.

Z drugiej strony jest też możliwa sytuacja, i w tej chwili jest ona nadal akceptowalna prawnie, że jest nieuleczalnie chore dziecko, którego choroba zagraża życiu matki. Nie miałabym cienia wątpliwości, żeby w takim przypadku napisać, że ze względu na zagrożenie życia matki, ta ciąża musi być skończona na obecnym etapie.

Na stronie Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci przeczytałem m.in. jak tłumaczysz, że „skoro dziecko zostało pożegnane, skoro chociaż przez chwilę poczuło miłość swoich rodziców, to w jakimś sensie ta sytuacja się domknęła”. Mam dwóch zdrowych synów, dwie zdrowe wnuczki. Nikt z moich bliskich nie ma ciężko niepełnosprawnego dziecka. Ale przyznam, że dużo bardziej dramatyczną sytuacją wydaje mi się taka, gdy wada jest bardzo ciężka, a dziecko po porodzie nie umiera.

Myślę, że to temat nie do rozwiązania. Są naprawdę bardzo różni rodzice. Najlepiej się mówi na przykładach.

Dzisiaj badałam panią, która jest nosicielką rzadkiej mutacji genowej. Chorują tylko chłopcy, choć wcale nie muszą chorować. Ona po pierwszym dziecku wiedziała, że ma tę mutację. Ma dwóch ciężko niepełnosprawnych synów. Tymczasem takiej pogody ducha, jaka z niej bije, życzyłabym każdemu z nas.

Myślę więc, że nie można generalizować. Zgadzam się, że jest to dramat. Uważam też, że tym ludziom należy się zupełnie inne wsparcie niż to, jakie otrzymują.

Jako studentka, w latach 70. ubiegłego wieku, byłam dwukrotnie na wakacjach dla dzieci niepełnosprawnych w Wielkiej Brytanii. I pamiętam to super wsparcie, jakie dostawali ich rodzice. Wsparcie tego zgniłego kapitalizmu. U nas nic nie było.

Pamiętam, że w metrze brytyjskim wisiały zdjęcia dzieci z zespołem Downa. Było na nich napisane: „Nie jestem żadnym debilem. Jestem dzieckiem z zespołem Downa i należą mi się takie same prawa jak tobie”. Te plakaty były takie miłe. Nie atakujące, tylko wskazujące, że to mogą być fajne dzieci. Nie było wtedy diagnostyki prenatalnej, więc te dzieci przychodziły na świat.

Oczywiście niektórzy rodzice nie chcą ich chować z różnych względów. Ale myślę, że dużo więcej jest rodzin, które stawiają czoła takiemu wyzwaniu.

Aczkolwiek przyznaję ci rację – rodzicom łatwiej podjąć decyzję o donoszeniu ciąży z wadą letalną niż z zespołem Downa. My to widzimy w naszej placówce.

W 1993 r. przysłuchiwałem się wielkiej konferencji ludnościowej w Kairze poświęconej w dużej mierze sytuacji kobiet. Pamiętam jak minister zdrowia Holandii mówiła, że w jej kraju obowiązuje najmniej restrykcyjna na świecie ustawa nt. przerywania ciąży i jednocześnie w Holandii jest najmniej aborcji.

Bo jest świadomość. Jak byłam w Holandii, też mi to mówili. Dobre prawo, ale przede wszystkim edukacja. Zawsze edukacja jest lepsza od nakazu, którym się nic nie zmieni.

W Polsce nie tylko nie mamy edukacji seksualnej, ale jeszcze idziemy w kierunki zakazu.

Ja nie tworzę prawa. Stworzyłam coś, co od lat służy kobietom w trudnej sytuacji. Zaproponowałam rządowi polskiemu, już chyba trzeciemu czy czwartemu panu ministrowi zdrowia, nie mówiąc o innych ministrach, kancelarii premiera itd., że mogę przeszkolić ludzi w siedemnastu województwach. Żeby w każdym była taka placówka, z szacunkiem dla człowieka, tylko i wyłącznie.

Myślisz, że ktokolwiek się tym zainteresował, poza tym, że chcą mnie czasem posłuchać i powiedzieć, że Dangel znowu opowiada jakieś głupoty? Nie wie, jak te kobiety cierpią?

A to właśnie ja wiem. Bo nikt – ani z dziennikarzy, ani urzędników, ani ministrów – nie wie, co to znaczy przeprowadzić dziesięć rozmów dziennie z paniami, których płód jest ciężko chory.

Musisz też pamiętać, że medycyna cały czas się zmienia. Dawniej, jeśli stwierdzano, że rozwijające się dziecko ma jednokomorowe serce [w zdrowym sercu są dwie komory i dwa przedsionki – przyp. red.], uznawano, że to fatalne rokowanie i rodzice decydowali się na przerwanie ciąży.

Ostatnio mieliśmy konferencję na temat dorosłych z wrodzonymi wadami serca. I okazuje się, że mamy w Polsce identyczne wyniki, jeśli chodzi o przeżycie i jakość życia osób z jednokomorowym sercem, jak gdzie indziej. Żyje ich u nas ponad tysiąc, na świecie ponad 70 tysięcy. Czy można więc mówić, że ci ludzie nie mają szansy na normalne życie?

To po prostu jest wyzwanie dla nas, lekarzy. Nauka się rozwija. Bądźmy uczciwi w stosunku do rodziców chorych dzieci i mówmy im prawdę. Ja walczę wyłącznie o to, żeby oni znali prawdę, a nie o to, żeby im cokolwiek narzucić.

Wskazanie do przerwania ciąży w przypadku wykrycia jednokomorowego serca było od pewnego czasu błędem w sztuce?

Zawsze byłam przeciwniczką mówienia o „wskazaniu” do przerwania ciąży u dziecka z wadą rozwojową. Rodzice mieli prawo podjąć taką decyzję, ale nie było to wskazanie medyczne, tylko niezawisła decyzja i wola rodziców.

Odpowiadając na Twoje pytanie – tak, to błąd. Zdarzało się, że rodzice wracali do mnie z prośbą o zmianę opisu wady serca dlatego, że na jego podstawie ginekolog nie może przerwać ciąży. Tłumaczyłam im, że napisałam wszystko, co w przypadku tej konkretnej wady może zdarzyć się w czasie ciąży i okresie okołoporodowym, jak również jakie są szanse i możliwości leczenia tego dziecka. Jeśli mimo tego decydują się państwo na przerwanie ciąży, proszę to zrobić na podstawie tego badania. Ale nie żądać ode mnie, żebym napisała coś, co jest niezgodne z moją wiedzą.

We wspomnianej Holandii rodzi się relatywnie więcej dzieci z zespołem Downa niż w Polsce. Ale Holandia ma tak dobry system opieki nad tymi rodzinami, że one się na to decydują.

To naprawdę nie są jakieś straszne potwory. Ja te dzieci też znam. W wielu przypadkach są to ludzie szczęśliwsi od nas, wnoszący wiele radości do swoich rodzin.

Mówisz, że proponowałaś rządowi przeszkolenie ludzi we wszystkich województwach. Czy to nie przesada? Chyba nie potrzebujemy aż tylu ośrodków perinatalnej opieki paliatywnej?

To prawda. Wystarczy, żeby były przy dobrych ośrodkach diagnostyki prenatalnej. A takie są na pewno w województwach dolnośląskim, małopolskim, mazowieckim, pomorskim, wielkopolskim, lubuskim, będzie też w zachodniopomorskim. I to wystarczy, obejmiemy w ten sposób opieką całą Polskę.

Nie tak dawno temu TVN wyemitował dokument na temat szumnych zapowiedzi władz na temat opieki nad kobietami noszącymi bardzo ciężko chore płody i tego, jak wyglądają realia tej opieki. Mówiłaś w nim też o straconych 5 latach. Coś się od czasu emisji tego materiału zmieniło?

Nie.

Niedawno w Wiadomościach TVP po raz kolejny padła zapowiedź, że w każdym województwie będzie działać hospicjum perinatalne.

To w ogóle nie ma znaczenia. W takiej informacji powinno być pokazane, co to daje ludziom. A na to, co z tym zrobią urzędnicy, nie mamy żadnego wpływu.

Muszą się jeszcze znaleźć pieniądze.

Że po pierwsze taka opieka jest tania, a po drugie, że cały system działa źle. Brakuje informacji na ten temat, są źle zakontraktowane świadczenia. Jeżeli mogłyby kontraktować ośrodki diagnostyki prenatalnej, skonsumowalibyśmy te 4 mln zł.

Co czułaś, jak widziałaś rozwieszone w całej Polsce plakaty propagujące ideę hospicjów perinatalnych?

Zdziwienie.

Zadzwoniłam do tej fundacji i dowiedziałam się, że chcieli zwrócić uwagę, że nienarodzone dziecko też jest dzieckiem. Powiedzieli, że rozmawiali z różnymi hospicjami perinatalnymi. Odpowiedziałam, że bardzo mnie to dziwi, bo w zasadzie jesteśmy jedyną placówką tego typu w Polsce, więc słabo szukali.

Prawdę mówiąc, denerwowały mnie te plakaty, jeden na drugim. To nie zrobiło dobrej roboty. Przeciwnie, wzbudziło agresję. Sama koncepcja była fajna, tylko szkoda, że się nie porozumieli z kimś, kto się na tym zna.

*Prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel: pediatra, kardiolog, kierownik największego w Polsce ośrodka kardiologii prenatalnej. Kierownik Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego. Prenatalną diagnostyką kardiologiczną zajmuje się od 1986 roku. Kierownik naukowy Poradni USG Agatowa prowadzonej przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Współzałożycielka pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego działającego przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci.