Jaka jest polityka rządu wobec osób z niepełnosprawnością? Oto mapa postępów i zaniedbań

Początek roku to dobry moment, by podsumować, co działo się w różnych obszarach polityki publicznej w minionym roku i zarysowanie czego należy spodziewać się w tym. Przyjrzyjmy się pod tym kątem polityce wobec osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich.

Wśród pozytywów — choć nie bez zastrzeżeń — można wskazać:

• przyjęcie w zeszłym roku Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami;
• znaczne wyrównanie (do wysokości świadczenia pielęgnacyjnego) dla matek na wcześniejszych emeryturach kobiet;
• większe możliwości zarobkowe dla rencistów socjalnych;
• decyzję o zwiększeniu na 2022 rok budżetów programu „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” i „Opieka wytchnieniowa”.

Wśród minusów można wymienić:

• kolejny rok bez projektu zmian w systemie orzekania,
• kolejny – 7 już – rok nierealizowania wyroków TK w sprawie świadczeń dla opiekunów, co skazuje ich na głębokie wykluczenie społeczne; pozostawienie zakazu godzenia pracy ze świadczeniami opiekuńczymi;
• niską obecność praw osób z niepełnosprawnościami w perspektywie Polskiego Ładu;
• brak wymiernych rezultatów, jeśli chodzi o usprawnienie programu "Za życiem”.

Kwestią otwartą pozostaje perspektywa zmian w programie „Za życiem” w tym roku, podobnie jak dalsze postępy prac nad strategią deinstytucjonalizacji.

Przyjrzyjmy się nieco bliższej poszczególnym zagadnieniom składającym się na bilans osiągnięć i zaniechań minionego roku.

Plus: Strategia na dobry początek

2021 rok zaczął się nieźle. Już w lutym opublikowana została długo przygotowywana i szeroko konsultowana "Strategia na rzecz osób z niepełnosprawnościami na lata 2021- 2030".

Jest to przekrojowy dokument, stanowiący mapę drogową działań państwa na najbliższą dekadę w zakresie wsparcia tej grupy. Strategię podzielono na kilka obszarów priorytetowych, w każdym z nich przewidziano konkretne działania i wskaźniki realizacji. Przedstawiono też narzędzia koordynacji i monitoringu oraz podmioty odpowiedzialne za realizację oraz harmonogram stawiania poszczególnych kroków na drodze realizacji strategii. Nie minął jeszcze rok od ogłoszenia dokumentu, ale powoli zbliżamy się do momentu, w którym powinniśmy oczekiwać gruntownego sprawozdania z pierwszej fazy implementacji oraz przedstawienia i przypomnienia, jakie rozwiązania mają być zrealizowane w kolejnym roku.

Choć sama strategia jest potrzebna, jej przełożenie na realia życia ludzi z niepełnosprawnościami, ich rodzin czy instytucji, z których korzystają, nie następuje automatycznie. Strategia wymaga dalszego przekuwania na kolejne działania publiczne i regulacje.

Plus – minus: napięcia wokół strategii deinstytucjonalizacji

O ile kształt Strategii na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami został rozstrzygnięty, o tyle w przypadku innej, długo wyczekiwanej także przez środowisko niepełnosprawnościowe strategii — deinstytucjonalizacji — sprawy są ciągle w toku.

Deinstytucjonalizacja ma w uproszczeniu zmienić system wsparcia różnych grup w taki sposób, by mogły otrzymywać je w możliwie największym stopniu nie w instytucjach całodobowych, a w społeczności lokalnej i prowadzić niezależne życie w otwartym, inkluzywnym środowisku życia. Ten proces ma objąć instytucje wsparcia nie tylko osób z niepełnosprawnościami, lecz także osób starszych, osób w kryzysie zdrowia psychicznego czy osób w kryzysie bezdomności. Deinstytucjonalizacja ma objąć także pieczę zastępczą. O powtarzających się karygodnych porażkach państwa w tej ostatniej dziedzinie OKO.press pisało wielokrotnie, m.in. tutaj:

Osoby z niepełnosprawnościami są niewątpliwie jedną z priorytetowych grup w agendzie deinstytucjonalizacji. Stąd też wielu interesariuszy tej polityki pokładało w strategii spore nadzieje na rozwój niektórych form wsparcia, takich jak asystencja osobista, mieszkalnictwo wspomagane, dostosowany transport i komunikację czy usługi świadczone w warunkach domowych lub placówkach wsparcia dziennego itp.

Prace nad Strategią ruszyły z udziałem różnych organizacji społecznych jeszcze w 2020 roku. W październiku 2021 roku ruszyły jednak konsultacje nad nieco innym projektem strategii deinstytucjonalizacji pod nazwą Strategia Rozwoju Usług Społecznych na lata 2021-2035, w której jeden z działów poświęcony jest osobom z niepełnosprawnościami. W części tej wyróżniono następujące obszary priorytetowe:

• Wdrożenie systemu koordynacji oraz standaryzacji usług społecznych i zdrowotnych;
• Wsparcie rodziny realizującej opiekę nad osobą z niepełnosprawnościami, w tym wsparcie w zakresie realizacji usług;
• Wdrożenie systemowej usługi mieszkalnictwa wspomaganego;
• Usamodzielnienie mieszkańców instytucji opieki całodobowej.

Projekt ten zawiera niewątpliwie wiele założeń, którym warto przyklasnąć, aczkolwiek w ogólnej strukturze i niektórych założeniach różni się od dokumentu wcześniej stworzonego przez organizacje. W jednym z opracowań prof. Paweł Kubicki z SGH zestawia różnice i konkluduje:

Jakkolwiek oficjalny rządowy projekt strategii może budzić uwagi krytyczne (część z nich została zebrana w ramach oficjalnych konsultacji publicznych) nie sposób jednak zaprzeczyć, że - gdyby został zrealizowany - również niósłby szereg dobrych rozwiązań, potencjalnie poprawiających względem obecnego status quo sytuacje grup nimi objętych, w tym osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich. Trzeba dodać, że równolegle nad częścią całościowej strategii deinstytucjonalizacyjnej pracuje także od dawna Ministerstwo Zdrowia, a owoce tej pracy znalazły się też we fragmentach skierowanego w czerwcu 2021 roku do konsultacji projektu strategii "Zdrowia Przyszłość" oraz w załącznikach do niego.

Jest kwestią otwartą, kiedy, w jaki sposób i czy w ogóle te dwa podejścia zostaną zintegrowane w ramach spójnej polityki publicznej.

Minus-plus: niegotowa reforma „Za życiem”, choć jest jej zarys

Jeszcze przed 2021 rokiem pojawiły się nadzieje na usprawnienie programu „Za życiem”. Politycznym kontekstem był tu wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 22 grudnia 2020 roku w sprawie przesłanek przerywania ciąży.

Pojawiły się też zapowiedzi przedstawicieli rządu odpowiedzialnych za obszar wsparcia rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, że działający od końca 2016 roku kompleksowy program „Za życiem” zostanie wzmocniony i zreformowany. Potrzebę zmian dodatkowo uzasadniają wyniki kontroli realizacji programu, przeprowadzonej przez Najwyższą Izbę Kontroli za okres do połowy 2020 roku.

Niestety przez cały 2021 rok do takiej reformy nie doszło, aczkolwiek w ostatnich dniach roku zostały przedstawione zapowiedzi zmian w najbliższym czasie i określone ich kierunki. Uchwała zmieniająca program "Za Życiem" ogłoszona została dopiero 21 stycznia 2022 roku. Jest więc dość wcześnie, by całościowo ocenić przewidziane zmiany, a też wiele będzie zależało od tego, jak założone w Uchwale plany będą realizowane. Temat wymagałby osobnej analizy za pewien czas. Na ten moment zasygnalizujmy jedynie najważniejsze założenia.

Przede wszystkim zmiany mają iść w kierunku deklaratywnego zwiększenia budżetu programu (za lata 2022-2026 miałoby to być łącznie prawie 6 mld), stworzenie nowych narzędzi (np. instytucji "doradcy rodziny" od 2023 roku, form wsparcia informacyjnego czy związanego z przechodzeniem osoby z niepełnosprawnościami ze sfery edukacji na rynek pracy) oraz kontynuowania, usprawnienia i rozszerzenia już istniejących instytucji, np. rozbudowa liczby placówek dla matek czy też dzieci wymagających dodatkowego wsparcia rozwojowego przed uzyskaniem wieku szkolnego.

Zmiany w programie spotkały się z krytyką, o której pisało OKO.press. „To absurd, że w rządowym programie znajduje się budżet na świadczenia zdrowotne, które są standardowym zadaniem państwa. Należą się każdej kobiecie i dziecku, każdemu, kto płaci podatki. Jeżeli odejmiemy tę część, okazuje się, że rząd wcale nie zwiększył świadczeń” – mówiła Katarzyna Roszewska, prawniczka i ekspertka z zakresu zabezpieczenia społecznego.

Minus: Brak reformy systemu orzecznictwa oraz gotowego projektu w tej sprawie

2021 był kolejnym rokiem, w którym nie przedstawiono gotowego projektu zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Horyzont wejścia w życie tej długo zapowiadanej zmiany ciągle się przesuwa, a do końca kadencji zostaje coraz mniej czasu. Jest ryzyko, że nie doczekamy się go w tej kadencji, tym bardziej że jest to kwestia skomplikowana i zawierająca ogniska potencjalnych sporów środowiskowych, a tym samym słabo nadająca się do procedowania w okresie bezpośrednio poprzedzającym kampanie wyborcze.

Tymczasem, jak wskazują same środowiska niepełnosprawnościowe, organizacje zrzeszające podmioty zatrudniające osoby z niepełnosprawnością oraz eksperci, system orzekania wymaga zmian, uporządkowania i dostosowania do potrzeb, możliwości i wyzwań zarówno zmieniającego się systemu społeczno-ekonomicznego (w tym rynku pracy), jak i postrzegania osób z niepełnosprawnościami jako podmiotów praw i uczestników życia społecznego.

Reforma orzecznictwa byłaby też o tyle wskazana, że jej brak do pewnego stopnia blokuje możliwość odważnych zmian w innych segmentach wsparcia tej grupy. Dopóki nie wiemy, na czym stoimy w kwestii docelowego kształtu orzekania o niepełnosprawności, trudno jest dokonywać całościowych zmian na przykład w systemie zabezpieczenia socjalnego osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

Plus: Wyrównanie dla części pobierających emerytury matek niepełnosprawnych osób

Ważną zmianą, która w życie weszła na początku 2022 roku, jest ustanowienie wyrównania dla rodziców osób niepełnosprawnych, którzy w latach 1989-1999 mogli przejść na wcześniejsze emerytury (tzw. EWK i EWM) i niekiedy nadal sprawują opiekę nad swoimi, dorosłymi już dziećmi wymagającymi stałego wsparcia w czynnościach życia codziennego.

Przedstawicielki tej grupy od lat domagały się wyrównania na czas sprawowania opieki wysokości miesięcznych świadczeń emerytalnych, które bardzo często pozostają niskie względem kwoty świadczenia pielęgnacyjnego, będącego na poziomie płacy minimalnej. Argumentowały, że choć pełnią tę samą funkcję co rodzice niepełnosprawnych dzieci pobierający świadczenie pielęgnacyjne, ich zabezpieczenie socjalne jest niekiedy o kilkaset złotych niższe.

Dodajmy, że mówimy tu o opiekunach starszych i schorowanych, wobec czego, nawet jeśli formalnie mogą wykonywać czynności zawodowe (co z kolei niestety wciąż zabronione jest pobierającym świadczenie pielęgnacyjne), wiele z nich nie jest w stanie znaleźć dodatkowego odpłatnego zajęcia ani go wykonywać. Zresztą obowiązki opiekuńcze często to uniemożliwiają lub bardzo utrudniają. Przyjęcie z inicjatywy poselskiej mechanizmu wyrównania kończy długoletnią batalię, popieraną też przez Rzecznika Praw Obywatelskich, dla tej poszkodowanej grupy, a dodatkowe środki bardzo się przydają, zwłaszcza że koszty życia w ostatnim czasie bardzo ostatnio wzrosły.

Jest to ze społecznego punktu widzenia ważna zmiana, choć dalece niesatysfakcjonująca. Z rozwiązania tego nie skorzystają opiekunowie pobierający świadczenia emerytalno-rentowe inne niż wcześniejsze emerytury kobiet lub mężczyzn. Przykładowo, matka opiekująca się przez lata trwałe i głęboko niepełnosprawnym dzieckiem, która przeszła na zwykłą emeryturę lub w związku z utratą zdrowia na rentę nie otrzyma takiego wyrównania. A dodajmy, że pobieranie uprawnień emerytalno-rentowych uniemożliwia otrzymanie też świadczenia pielęgnacyjnego. Ta grupa opiekunów więc nadal z tytułu sprawowanej opieki nie otrzyma pomocy.

Minus: Nic nowego w sprawie wykluczonych opiekunów

Niestety, nic dobrego nie wydarzyło się w kwestii świadczeń dla opiekunów osób dorosłych, którzy stali się zależni od opieki już w dorosłym życiu.

Opiekunowie tacy nadal mogą liczyć tylko na 620 złotych pod warunkiem, że w pełni zrezygnują z wszelkiej oficjalnej pracy zarobkowej lub jej nie podejmą, nie mają uprawnień do świadczeń emerytalno-rentowych, wiąże ich z podopiecznym obowiązek alimentacyjny, a także poziom dochodów na osobę w ich gospodarstwach jest mniejszy niż 764 złote netto.

Dodajmy, że do pilnych zmian w zasadach przyznawania świadczeń z tytułu opieki nad bliskimi dorosłymi ze znacznymi niepełnosprawnościami Trybunał Konstytucyjny zobowiązywał ustawodawcę już ponad 7 lat temu (21 października 2014 roku). Jeśli chodzi o zakwestionowane wówczas nierówne traktowanie opiekunów osób dorosłych w oparciu o wiek powstania niepełnosprawności osoby pod opieką, przez te 7 lat różnice nie tylko nie zostały zniwelowane, ale wręcz radykalnie wzrosły.

Szczególnie negatywnie należy ocenić brak skutecznej próby nawet częściowego złagodzenia sytuacji poszkodowanych czy wykluczonych opiekunów poprzez choćby nieznaczne podniesienie wysokości świadczenia lub progu dochodowego, który też mógłby zostać uelastyczniony (zasada „złotówka za złotówkę”), co również nie nastąpiło. Zaznaczmy, że kwota świadczenia na nominalnie tym samym co w ubiegłych latach poziomie 620 złotych - przy obecnym wzroście cen (także podstawowych produktów oraz koniecznych opłat) oznacza realne pogorszenie siły nabywczej i de facto pogorszenie sytuacji tej grupy. Do tego dochodzą jeszcze koszty zarówno finansowe jak psychiczne, zdrowotne i społeczne związane z pandemią, o czym pisaliśmy w innym artykule.

Plus: Podniesienie budżetu programów z Funduszu Solidarnościowego

Pewien powiew nadziei może dostarczać z kolei zwiększenie — po ostatnich latach spadku — nakładów na programy realizowane w ostatnich latach w ramach Funduszu Solidarnościowego. W edycji na rok 2022 zwiększony został zwłaszcza budżet programu „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” i "Opieka wytchnieniowa”. Na pierwszy z programów przewidziano na 2022 roku (nabór wniosków uruchomiono jeszcze w 2021 roku) 610 złotych, co jest znacznym wzrostem względem poprzednich lat (w 2021 było to 80 mln). Drugi zaś program, mający służyć organizacji opieki zastępczej na czas nieobecności opiekuna, ma mieć w tym roku budżet 150 mln, co oznacza 3-krotny nominalny wzrost względem budżetu na 2021 roku (60 mln).

Oczywiście sam wzrost nakładów nie gwarantuje jeszcze pełnego sukcesu, co pokazują doświadczenia poprzednich lat, kiedy udało się zrealizować jedynie część założonego budżetu. Niemniej jednak szersze ramy finansowe wydają się krokiem w dobrym kierunku. Obydwa instrumenty, a zwłaszcza asystencja osobista, mają fundamentalne znacznie dla realizacji strategii deinstytucjonalizacji, wspierania niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami i też zajmują poczesne miejsce we wspomnianej Strategii na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami. Zarówno w samych dokumentach, jak i wypowiedziach podmiotów je firmujących pojawia się deklaracja dążenia w kierunku uczynienia tych rozwiązań systemowymi, znacznie bardziej powszechnie dostępnymi niż dotąd. Czas pokaże, kiedy i w jakiej postaci się to dokonana.

Plus: Większe możliwości zarobkowe dla rencistów socjalnych

Wraz z nowym rokiem zmieniły się też możliwości zarabiania dla osób pobierających renty socjalne. Dotychczas po przekroczeniu dochodu na poziomie 70 proc. świadczenie było zawieszane. Zniechęcało to do podnoszenia aktywności ekonomicznej prowadzącej do uzyskiwania wyższego dochodu. Stanowiło też barierę dla pozyskiwania większych środków z własnej pracy, które takie osobie mogą być szczególnie potrzebne, np. w związku z kosztami leczenia, rehabilitacji, dostosowania otoczenia do funkcjonowania w życiu zawodowym czy społecznym.

Od tego roku zasady regulujące godzenie pobierania rent socjalnych z pracą zarobkową będą korzystniejsze. Przy osiągnięciu przychodu na poziomie 70 proc. średniej płacy w gospodarce świadczenie nie będzie zawieszane, a obniżane proporcjonalnie do wielkości przekroczenia tego pułapu. Wypłata renty zaś będzie w pełni zawieszana „dopiero” po przekroczeniu pułapu 130 proc. wysokości średniego wynagrodzenia. Tym samym zasady te pod tym względem zostaną zrównane do tych, jakie już od lat obowiązują w przypadku osób pobierających renty z tytułu niezdolności do pracy, a więc tych, których niepełnosprawność powstała już w okresie życia zawodowego, a nie — jak w przypadku rencistów socjalnych — w dzieciństwie lub okresie kontynuowania nauki (do 25. roku życia).

Warto dodać, że nowe przepisy oprócz zmian w wysokości dozwolonego dochodu zmieniają także zasady rozliczania dochodu z pracy dla tej grupy (to osoba z niepełnosprawnością będzie mogła zdecydować — składając wniosek w ZUS — o tym, czy będzie rozliczała się z przychodów w trybie miesięcznym, czy rocznym.

Raczej plus: poszerzenie ulgi rehabilitacyjnej

Z początkiem tego roku zmieniono zasady rozliczania ulgi rehabilitacyjnej w kierunku znacznego poszerzenia rodzajów wydatków, których koszt można odliczyć w ramach tejże ulgi. Te wydatki niekiedy wykraczają poza wąsko rozumianą rehabilitację, a wiążą się z różnymi kosztami funkcjonowania społecznego osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich. W trakcie pisania tego tekstu otrzymałem akurat wiadomość od znajomej osoby z niepełnosprawnością, w której napisała, że dzięki tym zmianom będzie mogła sobie odliczyć koszty transportu, co w jej przypadku oznacza ważną zmianę na lepsze.

Z pewnością jednak realnych korzyści, jakie odczują osoby z niepełnosprawnościami i ich rodzinny w związku m.in. z ulgą rehabilitacyjną, nie można analizować w oderwaniu od szerszych zmian w systemie podatkowym, jakie równolegle wchodzą w ramach tzw. Polskiego Ładu. Ich wpływ na razie wydaje się ambiwalentny, ale trudno wydać tu ostateczną ocenę, jako że ciągle jesteśmy w procesie dokonywanych korekt.

Ponadto polityka państwa w obszarze rehabilitacji wymaga także dalszych reform, nie tylko za pośrednictwem ulgi rehabilitacyjnej, ale i wielu innych instrumentów. Niedawny raport NIK na temat rehabilitacji leczniczej wykazał marną kondycję (i ograniczoną dostępność) tego ważnego, a nieraz bagatelizowanego obszaru polityki zdrowotnej. Do tego nie zapominajmy, że obok rehabilitacji leczniczej, ważne wyzwania stoją wciąż przed tzw. rehabilitacją zdrowotną i społeczną osób z niepełnosprawnościami, realizowaną na podstawie osobnych regulacji.

***

Powyższej tylko wybrane obszary. Jest ich więcej, a na całościowy obraz sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz polityki na ich rzecz nakładają się także skutki innych procesów: pandemii, inflacji, a także następstw wdrażania polskiego ładu. W niniejszym tekście ten ostatni wątek nie został szerzej poruszony z kilku powodów.

Po pierwsze dlatego, że na ten temat pisałem już w innym miejscu, a po drugie — i ważniejsze – dlatego, że wpływ Polskiego Ładu na rzecz osób z niepełnosprawnościami jest wciąż w niedomkniętym procesie. Sygnalizowane są problemy, po czym rządzący informują o rychłych korektach. Wydaje się, że trzeba jeszcze odczekać by móc tu dokonać wiarygodnego bilansu. Po trzecie jednak wątek Polskiego Ładu pominąłem, mając świadomość, że tematyka ta i tak jest już (i słusznie) oraz nadal będzie obecna w głównym nurcie debaty publicznej. Niniejszy zaś tekst miał przypomnieć także o innych ważnych sprawach, o których nie powinniśmy zapominać, a przeciwnie – dbać o to, by były one obecne w agendzie publicznej i uważnie przyglądać się dokonaniom i zaniechaniom w ich obszarze.