Matki Pingwinów idą do Tuska. Czy popularny serial zmieni społeczne emocje? [NEWS OKO.PRESS]

“Czy to wszystko to prawda?” – pytają widzowie serialu. OKO.press zadaje to pytanie rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. Mamy też drugie pytanie: “Czy to coś zmieni?”.

Serial “Matki Pingwinów”, numer jeden wśród seriali Netfliksa w Polsce, opowiada o życiu dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Akcja dzieje się w warszawskim, dosyć zamożnym środowisku. Ale wyzwania, przed jakimi stają bohaterowie, czynią z tego serial sensacyjny. Sprawy osób z niepełnosprawnościami nie są tu przedstawiane tak, by widz mógł się wzruszyć i poczuć od tego moralnie lepszy. Serial może go nawet zostawić z pytaniem, jak to możliwe i czy można coś z tym zrobić.

Z pytaniem, “Czy to coś zmieni?”, poszliśmy do Małgorzaty Szumowskiej, edukatorki i aktywistki oraz sojuszniczki osób z niepełnosprawnościami. Jej samej niepełnosprawność nie definiuje (choć mierzy się z niedosłuchem i jest osobą aparatowaną). Ale dzięki swojej aktywności zawodowej i społecznej – jest m.in. prezeską Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna – rozumie, czego szeroka publiczność nie wie o sprawach OzN. Osób z niepełnosprawnościami.

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Żeby serial mógł tak zmienić świat? Na wieść o tym, że Matki Pingwinów, wraz z twórcami serialu idą pod KPRM, marszałek Sejmu zażądał 27 listopada przyspieszenia prac nad rządowym projektem o asystencji osobistej. Dwa dni później, 29 listopada minister finansów zwolnił blokadę i prace nad projektem ruszyły! Został on oficjalnie wpisany do rejestru prac rządu.

Rząd ustępuje?

Duża zmiana?

Małgorzata Szumowska*: Na razie nie. Jeśli prace nad projektem naprawdę ruszą, to może wejdzie on w życie w 2026 roku. Tymczasem to nie jest fanaberia – ludzie bez asystencji umierają w izolacji, a mogliby dać społeczeństwu całkiem dużo.

Rzeczywiście jesteśmy jednak świadkami ważnej zmiany społecznej. Bo serial “Matki Pingwinów” to rozrywka, ale mądra i dobrze zrobiona, która otworzyła ludziom oczy. I coś, o czym myśleli, że nie jest ich sprawą, nagle stało się bliższe, oswojone, ważne. Więc stanie się też w końcu sprawą władz.

Matki Pingwinów idą pod KPRM

Rozumiem, że deklaracja rządu nie zdemobilizowała Was? Ciśniecie dalej?

Oczywiście. 3 grudnia jest Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. Nie ma lepszej daty, choć umówmy się – protest w grudniu to jazda bez trzymanki i ostateczność. Ale co zrobić.

Wesprze nas część ekipy serialu i osób z nim związanych. Jestem w kontakcie z Magdą Różczką i Olą Więcką. A dziewczyny są najlepszymi łączniczkami i rzeczniczkami. Rozmawiam z prawdziwą mamą serialowej Toli, Martą (@tolusiowe_love_) i najpewniej we wtorek dołączy do nas!

Wiele osób realnie zainteresowanych asystencją osobistą nie przyjedzie, bo… nie ma jak, nie ma asystenta. Godziny asystencji projektowej (z pieniędzy rozdzielanych w ramach konkursów) kończą się, a wyprawa na protest do Warszawy wymagają właśnie obecności asystenta osobistego.

Możliwe jednak, że pojawią się też rodziny osób z niepełnosprawnościami. Ich asystencja także dotyczy. Przy dobrej ustawie, przy systemowym wsparciu mają szansę na odzyskanie kawałka swojego życia.

Będą też sojusznicy środowiska, osoby rozumiejące temat, kibicujące idei niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami na miarę ich możliwości. To sojusznictwo jest ważne i potrzebne, zwłaszcza w takich sytuacjach.

Asystencja osobista: co by to dało Michałowi, Toli i Jasiowi?

Dopuszczenie projektu o asystencji osobistej do prac w rządzie jest dobrą wiadomością. Ale teraz wreszcie opinia publiczna może zobaczyć, z jak dramatycznie niskiego punktu startujemy.

Asystencja osobista, czyli wsparcie osoby z niepełnosprawnością w jej codziennym życiu, finansowana w sposób stały ze środków publicznych, to cywilizacyjny standard. Wynika z Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnością. Polska ratyfikowała ją 12 lat temu!

Asystencja pozwala człowiekowi niezależnie funkcjonować, realizować swój potencjał. I ten potencjał warto podkreślać. Choć nie zawsze oznacza on aktywność zawodową. Czasem ograniczy się do godnego życia i drobnych radości.

Nasze państwo redukuje osoby z niepełnosprawnościami do słowa „koszt”. Tak to odbiera społeczeństwo i trudno się dziwić. Osoby z niepełnosprawnościami osadzane są w narracji izolacyjno-charytatywnej.

Dlaczego Polska mogła nie wygrać w Las Vegas?

„Matki Pingwinów” są właśnie o tym: matki podporządkowują całe swoje życie opiece. Jedna spędza dnie w samochodzie pod szkołą, bo nikt w placówce nie pomoże jej synowi na wózku, jeśli będzie chciał skorzystać z toalety. Druga rozważa rezygnację z kariery (światowej kariery zawodniczki MMA startującej w prestiżowych zawodach w Las Vegas). Trzecia rezygnuje z prywatności i całe życie przenosi do mediów społecznościowych, by zdobyć fundusze na rehabilitację dziecka.

Netflix wykonał ponadprzeciętną pracę świadomościową. Taką, dodajmy, którą powinno wykonać państwo. Serial nie powstał na podstawie chaotycznego researchu „zróbmy coś o niepełnosprawnych”. Wręcz przeciwnie – mamy tu doświadczenie życiowe Klary Kochańskiej-Bajon, reżyserki i scenarzystki oraz wspomnianej wcześniej Oli Więcki, która współtworzyła fabułę serialu. Obie wykazały się ponadprzeciętną uważnością i czujnością, nie ograniczając się do własnej perspektywy matki dziecka z niepełnosprawnością. Tak się powinno to robić. W konsultacji ze środowiskiem.

Tu mali aktorzy to dzieci żyjące z pokazaną na ekranie niepełnosprawnością.

Nie da się wprowadzać dużych programów społecznych bez wyjaśnienia, dlaczego to ważne, co to zmienia i jakie z tego płyną korzyści dla wszystkich.

A tu w sześciu odcinkach udało się zmieścić mnóstwo kluczowych wątków.

• Dzieci z niepełnosprawnościami są bardzo różne. Wszystkie muszą znaleźć miejsce w społeczeństwie, w szkole
• Rodzice – ale też dziadkowie – wypierają fakt niepełnosprawnościami dzieci. Jest tam postać babci – grana świetnie przez Krystynę Jandę – która się wnuczki wstydzi tak bardzo, że znajomemu pokazuje inne dziecko jako swoje. Widz musi się zastanowić, dlaczego ci ludzie to sobie robią.
• Widzimy nadopiekuńczą matkę, która wierzy, że tylko ona jest w stanie dobrze zadbać o swoje dziecko. I gotowa jest zapłacić za to każdą cenę. Tymczasem dziecko pragnie też niezależności. I tego, by mama była szczęśliwa. Chciałoby móc podejmować jakieś decyzje samo.
• Jest pokazane cierpienie ojców, którzy starają się zapracować na wszystko, co potrzebne do wsparcia dziecka. Ale cena, którą za to płacą, sprawia, dochodzi do rozpadu związku.
• Dowiadujemy się, jak nie działa system edukacji. Na dzieci z orzeczeniem niepełnosprawności idą duże pieniądze, ale i tak to rodzice muszą walczyć, by szkoła dawała tym dzieciom narzędzia do realizowania ich potencjału. Brakuje kadry wspierającej. Dzieci ze szczególnymi potrzebami traktowane są jako problem nie tylko w szkołach masowych, ale placówkach pozornie otwartych na niepełnosprawność. To jest największy koszmar systemu.
• Widzimy też, kim może być asystent: pojawia się w serialu chłopak, który po prostu chce pomóc. Nie jest medykiem, ale szybko się uczy, na czym to wspieranie Michała polega – ogarnia technikalia. I nawiązuje partnerską więź z dzieckiem. Sprawia, że może ono czuć sprawczość, realizować siebie. To istota asystencji.

Asystent bowiem to nie jest wykwalifikowany specjalista, to po prostu człowiek – empatyczny, otwarty, cierpliwy, ewentualnie z siłą w mięśniach, jeśli jest potrzeba. Bez niego trudno wyobrazić sobie dorastanie. Młody człowiek pragnie poznawać innych, nawet jeśli jego zdolności poznawcze są ograniczone. To wzbogaca. Młodzi lepiej funkcjonujący natomiast chcą uczestniczyć w życiu społecznym – iść na spotkanie z rówieśnikami, na randkę. I co? Wezmą mamę? Tatę?

Czuły serial

Są jednak komentarze, że to jest zbyt cukierkowe, ładne. Że prawda jest bardziej okrutna.

Pamiętajmy, to jest rozrywka. Ma pokazać prosto, strawnie, ładnie i z czułością – żeby ludzie chcieli to oglądać. Nie da się opowiedzieć wszystkiego o ogromnym i zróżnicowanym środowisku. Niepełnosprawność dotyczy osób w różnym wieku, w różnych sytuacjach życiowych, materialnych. Mieszkających w różnych miejscach, z mniejszym lub większym dostępem do narzędzi wsparcia.

A to “Matki Pingwinów” opowiedziały. I sprawiły, że mamy szansę na rozmowę. Zamiast spierania się o szczegóły, wytykania sobie błędów ("ty się nie znasz, nie wiesz, ja wiem lepiej, bo…”), możemy się porozumieć co do jednego: tego nie można tak zostawić. Nie można dłużej udawać, że to problem jakiejś niewielkiej grupy.

Charakterystyczne, że serial nie podpowiada nam konkretnych rozwiązań. Nie pada np. słowo “asystencja”. "Matki Pingwinów” tylko nakreśliły temat. Dały wędkę, widzowie będą łowić.

Skąd pieniądze? Z normalnej akcyzy na piwo!

Ludzie piszą w komentarzach w sieci: “Tego się nie da od-zobaczyć”. Po obejrzeniu serialu nie wrócisz już do stanu przed.

To jest właśnie zmiana.

Premier Tusk mógł obiecywać w kampanii wyborczej w 2023 roku, że “coś” z tym zrobi. Mówił: “Zapomoga to nie wszystko”. Była to zresztą odpowiedź na pytanie mojego przyjaciela Waldka, chłopaka z zanikiem mięśni – takim, jak serialowy Michał, tylko dorosłego.

Ale zmiana nie nadchodziła, bo ludziom nie wydawała się ważna.

No dobrze, ale asystencja osobista to usługa bardzo kosztowna. Rząd naobiecywał mnóstwo rzeczy, wydatki na zbrojenia muszą być duże – skąd na to wziąć?

Skąd? Na przykład z podwyższenia akcyzy na piwo. Jest ona niższa niż na pozostałe alkohole. A piwo to alkohol. Nie uznając tego faktu, płacimy ogromne społeczne koszty.

Pokazujemy, że to się daje rozwiązać, tylko wszyscy musimy o tym zacząć rozmawiać. Realizacja niektórych postulatów w obrębie niepełnosprawności może być inwestycją, która zwróci się z nawiązką. Tylko nie możemy całej polityki społecznej ograniczać do świadczeń finansowych. Pieniądze są ważne, ale dopiero asystencja daje szansę na życie a nie przeżycie.

I to ma przejść? Ci wszyscy eleganccy państwo z serialowego tła, którzy na przyjęciach czasem zamówią piwo, na to pójdą?

A co do akcyzy – to powinno być załatwione dawno, nie rozumiem, dlaczego piwo traktowane jest społecznie i akcyzowo jak napój poza katalogiem alkoholowym. Czyli jest szansa na rozwiązanie dwóch problemów społecznych. Wspaniale opowiada o tym moja koleżanka Olga Legosz, inicjatorka genialnej kampanii #piwototeżalkohol

Michał może być taki jak Waldek

Kiedy patrzę na serialowego Michała, myślę właśnie o moim przyjacielu Waldku. Waldek mieszka z rodzeństwem w podobnej sytuacji zdrowotnej, zatrudnia asystentkę. Udaje się to dzięki świadczeniu wspierającemu oraz pracy. Rodzice mogą wreszcie cieszyć się emeryturą i życiem.

Serial pokazuje rzecz dla tej rozmowy kluczową: niepełnosprawność to nie margines społeczny. To nie zadanie dla pomocy społecznej. Niepełnosprawność jest wszędzie, ale nie oznacza niemocy. To potencjał – marnowany dziś potencjał całych rodzin.

Poza tym niepełnosprawność nie jest jedyną cechą człowieka. Każdy z nas ma wiele ról społecznych, osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny też. A jeśli będą mogli je realizować, to państwo będzie silniejsze, sprawniejsze, bardziej zintegrowane. Bardziej stabilne.

Wiemy, że sztuczna inteligencja doprowadzi do szerokich zmian na rynku pracy. Mamy więc przestrzeń na nowy zawód – asystenta osoby z niepełnosprawnością. Do tego, jak już wspomniałam, nie potrzeba osobnych specjalistycznych kursów, szkoleń. Wszystkiego może nauczyć osoba wspierana lub jej opiekun.

Warszawiacy nie tacy wspaniali

Jeśli mam do serialu jakiś zarzut, to taki, że on skupia się na warszawskiej, dosyć szczególnej bańce, choć nie ma jej co idealizować – ale to temat na oddzielną rozmowę.

Tylko że – uwaga spoiler – ci tacy wspaniali warszawiacy dopiero na koniec pierwszego sezonu orientują się, że problemu niepełnosprawności nie ogarną indywidualnie. Że muszą się zorganizować.

A to akurat nie jest wielkie odkrycie. Polska jak długa i szeroka organizuje się oddolnie. Wieruszów, Wieluń, Biała Podlaska, Jarosław, Michałowice, Gdańsk. Tam wszędzie ludzie się zorganizowali. A nawet odkryli coś, czego ani bohaterowie “Matek Pingwinów" jeszcze nie wiedzą: że od tego mamy państwo, żeby pomogło. Sama oddolna organizacja nie wystarczy.

W sumie racja. Ale nie chodzi o to, by się czepiać. Jeśli “Matki Pingwinów” przekonają, że w ludziach tkwi wielki potencjał, to wystarczy na teraz.

Znajoma, która ma syna w spektrum, powiedziała mi, że serialu nie obejrzy, bo nie chce być matką Pingwina, nad którą wszyscy się litują. Ale tam nie ma litości! To jest opowieść właśnie o oddawaniu podmiotowości

Pingwiny wymyśliła bohaterka serialu – dziewczynka z niepełnosprawnością intelektualną. Zaciekawiły ją na spacerze, a to zainspirowało jej ojca.

Bo to nie jest serial tylko o opiekunach. A nasz system od lat na nich się skupia. Tu tymczasem mały człowiek z niepełnosprawnością pokazany jest tak samo uważnie.

Co będzie z Jasiem, Tolą i Michałem?

Myśli Pani, że będzie kolejny sezon?

Mam nadzieję.

A o czym?

Mnóstwo wątków zostało otwartych, bohaterowie stanęli na krawędzi. Dobrobyt zamożnej rodziny się załamał. W drugiej rodzinie rwie się więź między rodzicami. Trzecia rodzina stoi przed pytaniem, na ile ma uwzględniać wolę dziecka w spektrum autyzmu.

Ale co, zmierzą się teraz z kłopotami w prowadzeniu własnej szkoły, czy pójdą protestować pod Sejm? W końcu są z Warszawy.

Ja zwyczajnie czekam na opowieść o mądrym sieciowaniu. O procesie, w którym człowiek przestają się skupiać tylko na swojej sytuacji, i zaczyna działać z innymi.

Tylko kolektywnie jesteśmy w stanie zmieniać świat. Ten serial o tym jest:

Z tego powstać musi piękny kolaż. Wierzę w to.

* Małgorzata Szumowska: społeczniczka, edukatorka i prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna. Dyrektorka Niewidzialnej Wystawy. Warszawianka Roku 2022, odznaczona Srebrnym Krzyżem Zasługi za działalność na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Ambasadorka Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami

Współtwórczyni publikacji „Pacjent niewidomy i słabowidzący w gabinecie i na oddziale” dla stołecznych okulistów i studentów medycyny oraz inicjatorka akcji „Ścieżka dostępu – podziel się przestrzenią” i „Hulaj z głową – podziel się przestrzenią”, które poświęcone są temu, w jaki sposób powinniśmy funkcjonować w ogólnie dostępnych miejscach.