Weź się w garść – słyszę i czuję złość. To jest ta „męska siła”? [TAKA PANI URODA]

– Gdybyśmy rozbili się na bezludnej wyspie, czy mógłbym zostać na brzegu i opiekować się dziećmi, podczas gdy inni szukaliby jedzenia w dżungli? – zapytał mój syn, wtedy dziesięcioletni. Oglądaliśmy serial „Lost. Zagubieni” i był przerażony wizją walki.

Od lat piszę o zdrowiu kobiet. Odkryłam, że często niedocenionymi bohaterami ich opowieści są mężowie i partnerzy. Niektórzy zgadzają się na wywiady i wtedy odkrywam – również w historiach okołoporodowych – że to oni negocjowali z lekarzami, potem składali pozwy i towarzyszyli kobietom w połogu. O emocjach często mówią pierwszy raz w życiu. Wstydzą się łez i depresji, nie sięgają po pomoc i nikt im jej nie oferuje, bo przecież powinni być „prawdziwymi facetami” i ogarniać. Tymczasem ich smutek bywa rozdzierający.

W Europie dwie trzecie opieki świadczą kobiety, a żony opiekują się chorymi mężami dwa razy dłużej niż mężowie żonami. Ilu polskich mężczyzn opiekuje się chorymi partnerkami – nie policzył nikt. A szkoda. Chciałabym dla mojego syna świata, w którym mógłby podjąć decyzję o opiece, bez bycia stygmatyzowanym. Dlatego gdy rozmawiałam z Kasią Rojkowską, bohaterką dwunastego odcinka Taka pani uroda, która dostała diagnozę raka piersi potrójnie ujemnego, zrozumiałam, że drugim głosem tej opowieści musi być jej mąż, Robert. Kasia mówi o nim: „menadżer mojej choroby”. Oddaję mu głos.

A opowieść Kasi można znaleźć tutaj:

„Taka pani uroda” to cykl osobistych opowieści kobiet o zdrowiu i ciele. O tym, co boli, co ratuje i co wciąż pozostaje przemilczane. To reporterskie felietony, w których staram się odpowiedzieć na pytanie: dlaczego kobiety żyją dłużej, lecz w gorszym zdrowiu?

Chcesz opowiedzieć swoją historię zdrowia i choroby? Chętnie wysłucham lub przeczytam, także anonimowo, i opublikuję. Napisz do mnie: [email protected].

Opowieść Roberta

– Kiedy wyjeżdżacie do Grecji na te wakacje?

Słyszę po głosie, że coś jest nie tak. A to nie jest typ doktora, który przejmuje się pierdołami.

– Za trzy dni. A co? – Teraz nie zawracajcie sobie tym głowy, ale jak wrócicie, niech Kasia przebada jeszcze raz pierś u specjalisty. – Ale jak to? – No nic, niczym się nie stresuj. – Panie doktorze, prośba: proszę mi nie mówić, że to nic, kiedy ja wiem, że coś. – Spokojnie. Jak zrobicie to za tydzień, nic się nie stanie.

Dzwoni jeden z moich klientów. Trenuję ludzi na siłowni, a on jest świetnym lekarzem. To on parę tygodni wcześniej, kiedy powiedziałem mu, że Kasia wyczuła coś w piersi, uznał, że najwyższy czas na badania.

Serce wali mi tak mocno, jakby miało wyskoczyć z klatki. A to u mnie wrażliwy organ. Kiedy byłem mały, mama zamartwiała się, że boli ją serce, bo babcia z tego powodu zmarła.

O Kasię nigdy się nie bałem. To nie była dziewczyna, która się ze sobą pieści. Właśnie stuknęła jej trzydziestka, mi parę lat więcej i to ja czuję, że mój organizm słabnie. Często mnie coś boli: palec, stópka, główka i tak dalej. Ona nic. Nie znałem drugiej tak silnej osoby.

Miało iść jak z płatka

Zawsze byłem przezorny. Moja mama o mnie dbała i na wszystko chuchała i dmuchała. Gdy Kasia zaszła w ciążę, powtarzała: „Boże, żeby tylko było zdrowe". Robiliśmy wszystkie badania diagnostyczne, bo wykryto, że pępowina jest dwunaczyniowa. Zamiast trzech naczyń były dwa, brakowało jednej tętnicy. Usłyszeliśmy, że zdarza się to mniej więcej raz na sto ciąż i że najczęściej nic z tego nie wynika, ale ryzyko się zwiększa. Że dziecko może rosnąć za wolno, bo dostaje mniej krwi, że może mieć wadę serca albo nerek. Że czasem jest to sygnał wady genetycznej.

Trząsłem się przed każdym wynikiem i wtedy myślałem, że już nic gorszego nie może nam się przytrafić. Bruno dostał dziesięć punktów w skali Apgar i od tego czasu wszystko miało iść jak z płatka.

I tak właśnie było. Ale tylko przez sześć lat.

Od lekarza do lekarza

Po powrocie z wakacji wiercę Kasi dziurę w brzuchu. Wreszcie znajduje kogoś na Znanym Lekarzu, dobra opinia. „Przed miesiączkowaniem może mieć pani powiększone węzły. A poza tym ta zmiana podskórna może być od golenia pachy. Proszę przyjść za rok".

– Panie doktorze, sprawdziliśmy, nic takiego – mówię klientowi podczas treningu. – Jest pan przekonany? Może warto to sprawdzić jeszcze gdzie indziej.

Kasia na to, że panikuję, ona nie będzie chodzić po lekarzach. Po moich naciskach udaje się do drugiego specjalisty. „Po co pani przyszła, nic pani nie jest". Nie robi jej nawet USG, tylko palpację (badanie dotykiem – od aut.).

– Dobra, Robert, jest czysto, temat zamykamy. Za pół roku zrobię kolejne badania.

Kasia ma mnie dość. Ale znajomi lekarze nie dają za wygraną. Monika, moja klientka, też ze służby zdrowia, stawia sprawę jasno: jak nie umówię Kasi do chirurga-onkologa, którego poleciła, ona przestaje ćwiczyć.

„Nie wygląda najlepiej. Proszę zrobić biopsję" – mówi wreszcie trzeci lekarz.

Nie wiem, jak wyglądałoby nasze życie, gdyby Kasia posłuchała pierwszego.

„Ona ma raka”

Po kilku dniach dzwonię do znajomego doktora, żeby sprawdził wyniki.

– Tu nic nie ma, aha, tu też nic… – mruczy do słuchawki.

I nagle milknie.

– Panie Robercie, ona ma raka piersi.

Zatrzymuję samochód na poboczu.

– Złośliwego. – To jest niemożliwe, proszę czytać dokładnie. Czy tam jest informacja, że to nowotwór? Takie słowa tam są napisane? – Tak. Rak piersi. – Nie wierzę. Jadę do pana.

Jestem pewny, że coś przekręcił. Przecież to niemożliwe. Może to dotyczy innej Kasi? Robakowskiej, a nie Rojkowskiej?

Co my zrobimy?

Wchodzę schodami szpitala na pierwsze piętro. Trzęsą mi się nogi. Doktor czeka na mnie. Usta ściągnięte, ręce splecione na piersi.

– Bardzo mi przykro – mówi. Obejmuje mnie i klepie po plecach. – To się nie dzieje, ja pierdolę… – zaczynam płakać. – Proszę mi pokazać to badanie. – Naprawdę mi przykro – powtarza.

Dlaczego on się tak zachowuje, jakby Kasia miała umrzeć jutro?

Czytam.

Jest.

Rak.

Dopiero teraz do mnie to dociera: Kasia jest śmiertelnie chora. Wysyłam wynik do znajomych lekarzy. Potrzebuję pocieszenia, chcę usłyszeć, że to nic poważnego. Nic z tego. Dzwonię do Doroty, siostry Kasi. Zawsze byliśmy blisko.

– Ona ma raka – wydzieram się. Połykam łzy. – Jezu, Robert, co my teraz zrobimy? Co my zrobimy?

Kto jej powie?

Zbieramy się całą rodziną: ja, Dorota, mama i tata Kasi.

– Kto jej powie? – Muszę ja – zaciskam pięści.

Trening piłki nożnej Bruna. Kasia zdumiona, że mnie widzi, z reguły to ona go zawozi.

– Coś się stało w pracy? – patrzy na mnie z czułością.

Jestem zapłakany, sińce pod oczami. Jak jej to powiedzieć, kiedy? Bruno biegnie na boisko. Ruszamy za nim długim holem. Biorę ją pod ramię. Staram się tak dobierać słowa, żeby jej nie przerazić.

Zatrzymujemy się. Chwilę milczymy, po czym ona lekkim tonem odpowiada:

– O, no co ty? Poradzimy sobie.

Myślałem, że nie udźwignę

Idziemy na trybuny. Mama z siostrą próbują wstrzymywać łzy, ja też, ale nam to nie wychodzi.

– Nie zachowujcie się tak, bo zaraz pomyślę, że to coś naprawdę poważnego. – Kasia, ale taka jest prawda – kładę jej dłoń na kolanie. – Ale aż tak?

Ma świeczki w oczach. Kiwam głową.

Po meczu zaklinamy rzeczywistość. Razem z rodzicami, dziećmi i siostrą Kasi siedzimy w kuchni, jemy, śmiejemy się i wydurniamy.

Ale następnego dnia mam załamkę. Co teraz? Co będzie z Brunem? Cały czas płaczę. Jestem z tych ultraemocjonalnych i mam pewność, że tego nie udźwignę.

Dwa lata wcześniej mózg zaczął mi szwankować, cierpiałem na ataki paniki i psychiatra przepisał antydepresanty. Zmarł mój tata, z którym nie zdążyłem się rozmówić, mama zachorowała poważnie na Covid. Boże, co jeszcze? – myślałem wtedy.

To nie wyrok

Czytam, że rak potrójnie ujemny jest najbardziej złośliwy, a ona ma przerzuty pod pachą i w okolicy obojczyka. Ktoś w internecie pisze, później zrozumiałem, jaka to bzdura, że nie przeżyje nawet sześciu miesięcy. Świat mi się kończy, bo Kasia to jest moja najlepsza przyjaciółka. Bez dyskusji. Nachodzą mnie myśli, żeby się rozwalić samochodem. Wjadę w drzewo. I tyle.

Ale wstaję rano i przypominam sobie, że mam syna.

– Robert, co ty kurwa – mówię do siebie. – Działasz, no już.

Pracuję na siłowni tylko tyle, ile muszę. Nawet jakbyśmy mieli zamieszkać pod mostem, muszę to ogarnąć. Czytam książki o nowotworach. W internecie szukam osób, które przeżyły tego raka, bo potrzebuję potwierdzenia, że to jest możliwe. Zapisuję się na wszystkie możliwe fora i rozmawiam godzinami z kobietami, które przeżyły. Dają mi nadzieję.

Dzwonię też do znajomego, którego żona chorowała na nowotwór piersi. Nie jesteśmy blisko, właściwie się nie znamy.

Długo powtarzam sobie te słowa, aż stają się moim drogowskazem.

Cykliczna chemia

Znajomego nazywam Aniołem. Ciepły i serdeczny, tak samo dociekliwy jak ja, poszukiwał dla swojej żony najlepszych lekarzy, aż sam wyspecjalizował się w raku piersi. Przez kolejne miesiące każdy wynik, nowy lekarz, wszystko omawiamy razem. On cały czas wierzy, że Kasia wyzdrowieje.

– Robert, stań na głowie, żeby miała cykliczną chemioterapię – doradza mi Anioł.

Na wlewy z reguły chodzę z nią. Zanoszę pielęgniarkom ciasta, które sam upiekłem. Z uśmiechem proszę, żeby dbały o moją żonę jak najlepiej.

Chemia. Kasia przechodzi ją turbo źle. Ma wysokie gorączki i w teorii powinna jechać od razu na SOR. Ale jeden z lekarzy nieoficjalnie doradza, byśmy unikali miejsc z dużą ekspozycją na bakterie. A ona ma zerową odporność. Minimalizuję ilość pracy na czas leczenia. Tylko: zakupy, dom, opieka nad Brunem, który nie chodzi do przedszkola. Chemia zaczyna się w piątek, syn na weekend do babci, a ja czuwam.

Zdjęcie w bieliźnie

Raz Kasia wysyła mi swoje zdjęcie po jednej z pierwszych chemii: łysa, w samej bieliźnie, przed lustrem. Uśmiecha się, robi sobie sesję. Myślę: „Boże, dziewczyno, jaka ty jesteś wybitna, silna, mocna, wspaniała!". Ryczę. Wcześniej krępowała się siebie, że ma jakiś cellulit czy coś. A teraz robi zdjęcia po chemii, z drenami. Jesteśmy razem czternaście lat i wszystko przeżyliśmy razem, bla, bla, bla. Tak nam się wydawało. Zakochuję się w niej na nowo, chociaż nie wiedziałem, że to w ogóle możliwe. I nieważne, że od diagnozy nasza intymność jakoś zgasła.

Kasia chce żyć jak człowiek, ale dla mnie liczy się wynik. Jest słaba, ale i tak chce sprawdzić się w biegu dla fundacji wspierającej osoby z rakiem.

– Dziecko drogie, szpik masz zerowy, niech ktoś ma katar. Ten katar cię zabije, zrozum to – tłumaczę. – W ogóle mnie nie rozumiesz! Ja nie chcę być tylko chora! Potrzeba mi normalności.

Kłócimy się. Lecą łzy.

Jak w fabryce

Syn. Nie chcę, żeby za bardzo odczuł cierpienie Kasi. Staram się być jak pani Doubtfire, to jest dla mnie model ojcostwa. Kiedy tylko mam siłę, bawimy się i wygłupiamy. Ale Bruno staje się też moim pomocnikiem. Raz-dwa uczę sześciolatka odkurzać, ogarniać zmywarkę, wstawiać i rozwieszać pranie. Tworzymy we dwóch proces produkcyjny, jak w fabryce. Każdy ma swoje zadania, a Kasia jedno jedyne: wyzdrowieć. Jak tylko czuje się lepiej, wszystko wywraca do góry nogami, bo sprząta za Bruna. A ja powtarzam:

– Chcę wychować syna tak, żeby, odpukać, umiał zaopiekować się chorą żoną. Musi być gotowy w życiu na różne scenariusze.

Mnie tego nauczyła mama. Znam wielu facetów, którzy odcinają się od stresu, nie dźwigają grubych kłopotów. Uważają, że umiejętność opiekowania się drugim człowiekiem to słabość. Że to babskie. Rodzice w szpitalu, nie pojadą ich odwiedzić. Wolą nie widzieć i nie widzieć – bo tak prościej.

– Wiesz, żona jest chora, a ja nie daję rady… – próbuję się zwierzać bliskim. – Ale co ty opowiadasz, to Kasia choruje, nie ty. Będzie dobrze. Zobaczysz. Weź się w garść – odpowiadają niektórzy, a ja czuję złość i ogromną niesprawiedliwość.

Czy to jest ta „męska siła"?

Po pół roku leczenia wydarza się coś, na co czekają wszyscy pacjenci. Jestem akurat na zebraniu w firmie, w której pracuję dodatkowo. Wychodzę na korytarz.

– Rak w remisji! – krzyczy Kasia.

Znów płaczę, ale tym razem ze szczęścia. Wracam do kolegów i składam wymówienie. W ten sposób przypieczętowałem nasz rodzinny renesans. Zaczynamy nowe życie!

Ukradłaś mi włosy

Od pierwszej diagnozy minęły ponad dwa lata. Teraz co pół roku Kasia ma badania, a ja pięć dni wcześniej nie mogę spać ze stresu. Myśli krążą w głowie niczym obrazy w kalejdoskopie. A co, jeśli…? Nie, to przecież niemożliwe…

Dużo mnie to wszystko kosztowało. Pogorszyło się moje przyswajanie informacji. Kiedyś mogłem robić tysiąc rzeczy naraz. Przybyło mi siwych włosów, a nie mam nawet czterdziestki. Czasem, jak oglądamy zdjęcia, śmieję się:

– Kasia, nawet włosy mi ukradłaś!

W trakcie choroby Kasi totalnie wystrzelałem się z energii. Straszny się ze mnie zrobił stary pryk, ale mówię jej ze śmiechem, żeby uważała, bo mój triumf dopiero nadejdzie. Po czterech latach odstawiłem antydepresanty – dopóki jesteśmy razem i Kasia jest zdrowa, wszystko inne poukładamy.

Bałem się też, że nasz wrażliwy syn tego nie dźwignie, ale jest odwrotnie – stał się odpowiedzialnym i troskliwym dziewięciolatkiem. Ta diagnoza ukształtowała nasze głowy. Wcześniej często rezygnowaliśmy z siebie dla innych, bo przecież, co ludzie powiedzą? Teraz częściej myślimy o naszych potrzebach, we trójkę. No i teraz już wiem, że póki nie jesteś chory, masz wiele problemów. Ale jak jesteś chory, to masz tylko jeden. Jeśli za pięć lat wciąż będziemy razem, to będę mógł powiedzieć, że ta choroba jest jednym z najlepszych doświadczeń, jakie nas spotkały.

Napisałem Kasi kiedyś w SMS-ie, jeszcze jak była w szpitalu, że w dzieciństwie moim autorytetem był mój brat. Potem mama. A teraz i na zawsze jest ona.

W tym odcinku rozmawiam z prof. Edytą Zierkiewicz

Pedagożką i psycholożką z Uniwersytetu Wrocławskiego, psychoonkolożką, autorką książek. Rakiem piersi w ujęciu społeczno-kulturowym zajmuje się od 2005 roku. Współpracuje z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” i ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym Onkologicznie „Różowe Okulary”.

Anna Pamuła: Czy Robert, jako opiekun Kasi chorej na raka piersi jest wyjątkiem?

Prof. Edyta Zierkiewicz: Niezwykła jest intensywność, którą on prezentuje. Ale znam innych mężczyzn opiekujących się partnerkami chorującymi na raka piersi. Poznałam kiedyś parę: żona bardzo wycofana, przytłoczona leczeniem, nie chciała nic wiedzieć. A on zajmował się wszystkim, chodził do urzędów, do lekarzy i był tak aktywny, że członkinie klubu kobiet z rakiem piersi wybrały go na swojego przewodniczącego, żeby i im załatwiał różne rzeczy. Tacy mężowie, którzy tak intensywnie, jak Robert, „chorują” i „zdrowieją” wspólnie ze swoimi żonami, istnieją. To chlubna, niewielka grupa, ale jest.

Gen opieki

Niewielka. Bo najczęściej słyszy się co innego: kobieta zaczyna chorować, mężczyzna odchodzi.

Ja to nazwałam na swoje potrzeby legendą miejską. Słyszałam to wielokrotnie od Amazonek: „mój został, mój mi nawet pomaga, ale inni odchodzą". Pytałam: dobrze, a ile odchodzi? Z moich wywiadów i praktyki znam dwa przypadki rozpadu małżeństwa. Ale, jak już wiemy z badań naukowych, a także z obserwacji życia codziennego, więź nie rozpada się z powodu choroby. Jeżeli mężczyzna „zawiesza” bliską relację i pojawia się samotność, odrzucenie, to dlatego, że coś nie działało już wcześniej. Choroba nie jest kluczowym destruktorem relacji.

W Europie opiekunowie nieformalni świadczą ponad 80 proc. całej opieki, a około dwóch trzecich zapewniają kobiety, jako córki, synowe, żony i partnerki. To może mężczyźni nie tyle odchodzą, co robią mniej?

I robią co innego. W literaturze jest rozróżnienie: care for i care about. Zadania opiekuńcze długo dzielono na instrumentalne, „męskie” czyli: zawieźć, załatwić, wstawić zmywarkę. A po drugiej stronie jest tak zwany ekspresyjny, „kobiecy” sposób opieki: bez początku i końca, wykonywany nie tylko pracą rąk, ale naszym ja, tożsamością, emocjonalnością. Amerykańska socjolożka Arlie Hochschild nazwała to pracą emocjonalną. Kobietom się przy tym wmawia, że opiekują się z miłości. I badania pokazują, że kobiety są dużo bardziej przeciążone opieką, zmęczone nią i sfrustrowane niż mężczyźni. Bo dla nich ma to być naturalne, bezbolesne. Mają przecież „gen opieki”.

Znaleźć miejsce na chorowanie

A co się dzieje w domach, w których to kobieta zaczyna chorować? Jedna z moich bohaterek Taka pani uroda powiedziała mi, że kobiety nie mają miejsca na chorowanie, bo muszą jeszcze wspierać tego, kto wspiera je.

Bo niektórzy mężczyźni, gdy choruje kobieta, czują się bezradni. Jeżeli ktoś całe życie funkcjonował w przekonaniu, że dom jest na głowie kobiety, że to jej obowiązek, wręcz naturalne powołanie, to on jest przerażony. A większość Polek choruje na raka piersi po pięćdziesiątce, czyli w pokoleniu, w którym ten podział jest silny. Kobiety są bardziej obciążone opieką dlatego, że muszą o tym cały czas myśleć. To bycie stale w uwadze, w skupieniu – to jest męczące. Mężczyźni są często od tego wolni.

A czasem jest tak, że on sobie radzi. Umie wstawić pranie, włączyć zmywarkę, ugotować obiad…

Tylko że nie wykonuje tej pracy emocjonalnej, bo nikt go tego nie nauczył i tego od niego nie wymagał. Gdy popada w epizod depresyjny, w silne lęki, w antycypowaną żałobę i to nawet nie uświadamia sobie, że potrzebuje, żeby ktoś mu pomógł sobie z tym poradzić. Często jedynymi bliskimi, w sensie emocjonalnym, osobami są dla mężczyzn ich partnerki. W czasach kryzysu psychicznego mężów, to one ich wspierają czy pocieszają. Bo zawsze się tym zajmowały.

Opiekuńczość to słabość?

Robert poznał w swoim życiu mężczyzn, którzy uważali, że opiekuńczość to słabość.

Kobiety, w sensie kulturowo-społecznym, są mądrzejsze, bo miały feminizm, a mężczyźni nie. Kobiety, nawet jeśli nie były tym zainteresowane, to mogły zetknąć się z refleksją, że opieka jest „upłciowiona”, że ich niewidzialna praca. Mężczyźni do niedawna skupiali się głównie na bronieniu swojej uprzywilejowanej społecznie pozycji, nawet jeśli ponosili w związku z tym znaczne koszty; jednak były nieporównywalnie mniejsze niż korzyści. A męskość, jak pokazała Elisabeth Badinter, francuska filozofka, była konstruowana na trzech zaprzeczeniach: mężczyzna nie jest kobietą, nie jest dzieckiem, nie jest homoseksualistą. Starsi mężczyźni, wychowani w kulcie tzw. męskości hegemonicznej, myśleli: baby dużo gadają, o sobie, o emocjach, a mężczyzna powinien mieć opinię, ale nie musi jej wyjaśniać i uzasadniać, tylko działać.

Robert opowiada, że kiedy mówił, że nie daje rady, słyszał: „a co, ty też jesteś chory?"

W psychologii to się nazywa unieważnienie. Ktoś coś do nas mówi, a my odpowiadamy: to nieprawda, nie możesz tak czuć. Robert funkcjonował w konflikcie między tym, co uważał za słuszne i potrzebne, a środowiskiem, które go unieważniało. „Weź się w garść, chłopie, mężczyźni nie mają depresji”.

Pomóc pomocnikowi

To jak pomóc bliskiemu mężczyźnie, który stał się pomocnikem?

Po pierwsze trzeba posłuchać i uznać to, co ta osoba mówi za prawdziwe dla niej, a więc potraktować poważnie. A jeśli funkcjonuje się w środowisku unieważniającym, które wie lepiej, jakie normy powinny obowiązywać – szukać innego środowiska.

Dwa lata po diagnozie Robert wciąż nie może spać przed każdym badaniem Kasi. Kryzys opiekuna może przyjść z opóźnieniem?

Jak najbardziej. W trakcie choroby człowiek jest „uruchomiony” behawioralnie i psychologicznie, „wszystkie ręce na pokład”. Jak podczas ucieczki, ratującej życie: uderzymy się, i nawet jak rana jest głęboka, i tak nic nie czujemy – dopóki nie opadnie adrenalina. Dobiegamy, uspokajamy się i wtedy może przyjść tak zwane odbicie psychologiczne: epizod depresyjny, zaburzenia lękowe, PTSD, zaburzenie adaptacyjne. To bardzo indywidualna sprawa. Jest też kategoria antycypowanej żałoby. Robiłam wywiady z mężczyzną, którego żona chorowała, a potem umarła na raka piersi. Mieli dwie dorastające córki. Cała rodzina była w zaprzeczeniu: wyzdrowieje, wszystko będzie dobrze. A on mówił: wszystkie sygnały wskazują, że będzie źle. I uczył się: prać, sprzątać, czesać dziewczynki. Starsza weszła w okres dojrzewania, więc rozmawiał z nią o menstruacji. Mógł poprosić teściową lub swoją matkę, żeby obsługiwała dom. Ale chciał zająć się tym sam.

Nasza choroba

Ten mężczyzna mówił o chorobie żony „nasza choroba”?

To było poruszające: myśmy się leczyli, szukaliśmy pomocy, byliśmy na operacji mastektomii. Jest nawet takie określenie w języku angielskim: we-disease. I jest też pojęcie pacjenta drugiego rzutu, secondary patient. To są osoby, które bardzo potrzebują pomocy, a są niezauważane w systemie. Bo niby co one mają za problemy, że prostych obowiązków w domu nie mogą wykonać? A przecież dla opiekuna zaburzone są wszystkie jego sfery życia: zawodowa, emocjonalna, społeczna, relacyjna. Medycyna alopatyczna, zachodnia prawie wyłącznie skupia się na usuwaniu objawów jasno skategoryzowane schorzenia. Psychiatrzy też dają przede wszystkim leki. Świetnie, że ci mężczyźni zaczynają się zgłaszać do psychiatrów i dostają leki, ale zasługują na dużo więcej uwagi i kompetentnej pomocy.

Jest jakiekolwiek systemowe wsparcie dla opiekunów w Polsce?

Są wysepki pomocy. W stowarzyszeniu, w którym pracuję jako psychoonkolożka, jest przestrzeń dla opiekunów. Psycholog na oddziale onkologicznym coraz częściej jest, zwłaszcza w dużych szpitalach, i rozmawia też z rodziną. Ale nie ma pomocy dla opiekunów zorganizowanej systematycznie. Nie ma instytucji, do której można by ich odesłać. A to jest ogromna rzesza osób. Niezaopiekowanych, pogubionych, bardzo doświadczonych i zdezorientowanych. Potrzeba jest ogromna.

Gdzie szukać pomocy? Poradnik dla pomocników.

1. Telefon zaufania Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, 800 080 164 – bezpłatny numer, pod którym pacjenci onkologiczni oraz ich bliscy mogą uzyskać od przeszkolonych wolontariuszy wsparcie emocjonalne i poradę psychoonkologiczną. Przeszkolony zespół wolontariuszy jest do dyspozycji dzwoniących od poniedziałku do piątku w godzinach od 18.00 do 22.00.
2. Infolinię onkologiczną prowadzi również fundacja Rak’n’Roll, która oferuje wsparcie informacyjne i psychologiczne dla pacjentów oraz ich bliskich. Linia Pomocowa jest dostępna w każdą środę w godzinach od 19:00 do 21:00 pod numerem 500 459 450. Można skorzystać także z bezpłatnych konsultacji z psychoonkologiem. Zapisy pod numerem 22 841 27 47.
3. Centrum Kryzysowe to platforma, gdzie pacjenci onkologiczni i ich bliscy znajdą pomoc w przejściu krok po kroku przez wszystkie etapy choroby. Infolinia – 22 105 55 30 – działa od poniedziałku do piątku w godzinach 17:00-19:00.