Musimy naciskać na rząd w sprawie rozporządzenia [rozmowa o świadczeniu wpierającym i o Polsce]

Dzieje tej ustawy znakomicie pokazują wyobrażenie PiS o prowadzeniu polityk publicznych: władza ma mieć dobre intencje oraz rację, celem całej reszty jest “popierać, nie przeszkadzać”. I przez to właśnie rewolucyjna, zgodna z prawami człowieka zmiana prawa, nie jest dziś powodem do radości. A ludzie organizują się wokół petycji o prezydenckie weto.

Historia ta też pokazuje, jak bardzo władzy przydałby się niezależny Trybunał Konstytucyjny. Nie dlatego, że prawdziwy TK ustawę uchwalaną ze złamaniem reguł prawa mógłby wyrzucić do kosza. Władza po prostu nie zaryzykowałaby takiego sposobu uchwalania nowych przepisów. Trybunał zadziałałby prewencyjnie.

A gdyby ustawę procedowano zgodnie z prawem? Gdyby odbyły się konsultacje, a strony społecznej by nie zbywano – to teraz byłoby wielkie święto. I władza mogłaby się chwalić ustawą nie tylko przed widzami w TVP.

Wielki sukces rządu PiS

Ustawa PiS o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami czeka już tylko na podpis prezydenta. Jak pisaliśmy wielokrotnie w OKO.press, naprawia ona (co prawda tylko częściowo) lata zaniedbań i daje wreszcie cień możliwości na niezależne życie dla osób z niepełnosprawnościami. Co jest światowym standardem i wynika z ratyfikowanej przez Polskę przed 11 laty Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Co się zmienia:

1. Osoba z niepełnosprawnościami staje się podmiotem systemu świadczeń. To ona otrzymuje świadczenie wspierające i to wyliczane nie na podstawie “niezdolności do”, ale po analizie tego, jakie wsparcie finansowe jest jej potrzebne do niezależnego życia. Taką analizę będą przeprowadzać komisje wojewódzkie oceniając sytuację danej osoby. Druga część reformy, przygotowywana w Kancelarii Prezydenta Dudy – ustawa o asystencji osobistej, czyli o finansowanych z budżetu usługach społecznych umożliwiających niezależne funkcjonowanie – nie powstała z nieznanych powodów. Nieznanych, gdyż władza nie ma w zwyczaju się tłumaczyć z niespełnionych obietnic.
2. Członkowie rodziny, na których do tej pory państwo zwalało całe wsparcie i opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami, nadal mogą zachować świadczenie pielęgnacyjne wypłacane opiekunom. O ile osoba z niepełnosprawnością nie zdecyduje, że chce przejść na świadczenie wpierające. Świadczenie pielęgnacyjne należy się jednak bezwzględnie rodzicom dzieci z niepełnosprawnością do lat 18. I – uwaga – nie tylko będzie wypłacane na każde dziecko z niepełnosprawnością w rodzinie (do tej pory tak nie było!). Zniesiony też będzie zakaz pracy dla rodzica pobierającego świadczenie. Zatem rodzice zajmujący się dziećmi nie będą wypychani z rynku pracy po to, by na koniec życia zostać z niczym.
3. Przeniesienie wsparcia na samą osobę z niepełnosprawnościami pozwoli – po 9 latach – wykonać wreszcie wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 r. Mamy dziś bowiem taką oto sytuację: rodzic dziecka z niepełnosprawnościami dostaje świadczenie w wysokości 2458 zł (prawie 70 proc. płacy minimalnej), a opiekun kogoś, kto sprawność stracił jako osoba dorosła (np. na starość) – najwyżej 1/3 tej kwoty i to tylko wtedy, gdy rodzina nie przekracza niskiego bardzo progu dochodowego. TK uznał to za złamanie zasady równości. Władza PiS nie robiła sobie z tego nic – aż do teraz. Wsparcie ma być wyliczane zgodnie z zasadami niezależnego życia, a nie wieku, w którym orzeczono niepełnosprawność.

Zmiany – jak widać – są bardzo sensowne

Dlaczego więc część środowiska osób z niepełnosprawnościami domagała się zatrzymania prac nad ustawą, a inna grupa wzywa Andrzeja Dudę do zawetowania nowych przepisów?

“Bo zawsze narzekają i się boją” – jak to komentowała władza w czasie prac w Sejmie nad ustawą?

Wielka klęska rządu PiS

Otóż nie.

Chodzi o to, że choć ustawa czeka na podpis prezydenta, to w ogóle nie wiadomo, jak będzie ustalana wysokość świadczenia wspierającego. Czyli nie wiadomo, na czym konkretnie polegać ma ta zmiana.

Wiadomo, że żeby dostać świadczenie, trzeba w skali 100 punktów dostać co najmniej 70. Wtedy świadczenie wyniesie około 700 złotych. Jednak zupełnie nie wiadomo, co będzie liczone do tych 70 punktów.

Gdyby tę sytuację przełożyć na powszechne doświadczenie z podatkami, to mielibyśmy tu ustawę o podatkach stanowiącą, że ulgi podatkowe będą naliczane po uzyskaniu 70 punktów (na sto). Ale w ogóle nie wiadomo byłoby, skąd się te 70 punktów weźmie. Bo rząd dopiero się zastanawia.

I tak jest w przypadku świadczenia wspierającego.

Kryteria oceny tego, od czego zależy wysokość świadczenia wspierającego, nie są znane. To znaczy rząd wraz z ustawą skierował do Sejmu projekt rozporządzenia, w którym to ma być ustalone. Bo taki ma prawny obowiązek. Projekt rozporządzenia wzbudził przerażenie, bo bardzo skupiał się na sprawności motorycznej – wyraźnie nie uwzględniał niepełnosprawności intelektualnej.

Ministerstwo Rodziny i sam autor reformy wiceminister Paweł Wdówik zapowiedział więc, że projekt rozporządzenia jest tylko “na rybkę" i wszystko się potem zmieni.

Największa tajemnica rządu PiS

I rzeczywiście tak jest – obecnie trwają prace nad szczegółami. Ale co i jak jest zmieniane, tego nikt nie wie. Bo Ministerstwo, które nie konsultowało ustawy, tym bardziej nie konsultuje rozporządzenia (tu po raz kolejny przypomnimy: konsultowanie przepisów dotyczących osób z niepełnosprawnościami jest bezwzględnym, wynikającym z ustawy, obowiązkiem. Wynika z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, która jest częścią polskiego systemu prawnego).

Ludzie więc wyobrażają sobie najgorsze scenariusze – mniej więcej tak, jak robiliby to podatnicy przekonani, że nieznane jeszcze rozporządzenie Ministra Finansów akurat ich pozbawi wszystkich ulg. No bo taki akurat zbieg okoliczności zajdzie w ich przypadku.

W OKO.press przedstawiliśmy argumenty strony społecznej za wetem.

Teraz pora o argumenty za ustawą:

“Trzeba ją przyjąć, a potem ewentualnie zmienić. Ustawa jest dobra, niepewność wynika z rozporządzenia. Więc na nim się teraz skupmy” – mówi OKO.press Joanna Cwojdzińska, wiceszefowa Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną PSONI i przewodnicząca koła gdańskiego PSONI. Cała rozmowa poniżej.

Ustawa może być – walczmy o rozporządzenie

Joanna Cwojdzińska: Ta ustawa powinna być podpisana a potem znowelizowana. Poprawki mamy gotowe – wypracowało je środowisko osób z niepełnosprawnościami i tych, którzy ich wspierają. Ale ustawa taka, jaka jest, wprowadza dużą i dobrą zmianę. Odbiorcą świadczeń czyni sama osobę z niepełnosprawnościami, a nie "opiekuna”.

Problem dziś nie leży w ustawie, ale w narzędziu, które będzie służyło do oceny, jak wysokie wsparcie finansowe się danej osobie należy. To budzi zrozumiałe lęki, ale jednocześnie Ministerstwo Rodziny przekonuje nas, że prace nad tym narzędziem trwają i jest ono zasadniczo przerabiane. To, co zostało pokazane w Sejmie jako załącznik do projektu ustawy, było wersją nieostateczną.

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Gdyby Sejm w taki sposób ustanawiał podatki, to raczej nie zachowywalibyśmy spokoju.

Tak, coś w tym jest. Ale trzeba sobie jasno uświadomić: istota problemu jest w rozporządzeniu, a nie w ustawie. Skala niepewności jest tak duża, że ludzie naprawdę uwierzyli, że opiekunowie po zmianie prawa stracą swoje świadczenia. Tymczasem tak na pewno nie będzie. Świadczenie pielęgnacyjne już przyznane opiekunowi pozostanie, no chyba że rodzina uzna, że lepiej przejść na świadczenie wspierające dla samej osoby z niepełnosprawnością.

Tu bym nie panikowała.

Tyle że nikt nie wie, jak zadziała ustawa.

Tak. Docierają do nas informacje, że Ministerstwo sprawdza różne warianty i różne rozwiązania na konkretnych grupach osób. Ale trzyma karty przy orderach – niczego nie można się dowiedzieć. Milczą nawet osoby, które przedtem chętnie się udzielały. Chyba wystraszyli się krytyki.

Tak właśnie jest, jak się nie robi konsultacji.

Wtedy ludzie atakują każdy dokument i każde rozwiązania, które się im pokaże. Ale kiedy proces jest jasny i niewymuszony – po prostu analizują rozwiązania i wskazują słabe strony. A mocne doceniają. Ministerstwo doprowadziło do sytuacji, w której pokazanie czegokolwiek wywoła krytyczne komentarze, a trwa przecież kampania wyborcza. Więc samo zaczęło się bać.

Na stronie Ministerstwa Rodziny jest coś, co ma rozładowywać napięcie – pytania i odpowiedzi w sprawie świadczenia wspierającego.

Ostatnio pojawiła się tam istotna informacja:

“[PYTANIE] NOWE! Mój syn z niepełnosprawnością intelektualną nie mówi i nie jest świadomy grożących mu niebezpieczeństw. Czytając listę czynności i zadań, jakie będą brane pod uwagę podczas oceny obawiam się, że moje dziecko zostanie w tej ocenie pokrzywdzone, bo przecież ma ręce i nogi.

[ODPOWIEDŹ] Nie, nie zostanie pokrzywdzone, ponieważ przy ocenie zdolności do samodzielnego wykonania czynności lub zadania uwzględniana będzie nie tylko fizyczna możliwość wykonania przez osobę czynności lub zadania, ale również zdolność tej osoby do podejmowania decyzji i świadomość skutków swoich działań.

Dlatego wsparcia będzie wymagała osoba, która nie rozumie konieczności lub następstw wykonywania określonej czynności lub zadania, związanego z codziennym funkcjonowaniem – np. fizycznie jest w stanie odkręcić wodę w kranie, ale może nie wiedzieć po co to robi, nie wie, jak ustawić właściwy poziom temperatury, ilość lejącej się wody oraz może nie wiedzieć, że skrajnie gorąca woda może ją oparzyć a zatkany odpływ czy rozlewanie wody prysznicem może skutkować zalaniem mieszkania.

W ocenie każdy elementów, od samego wykonania po wiedzę o potrzebie i skutkach jego wykonania bądź nie, warunkujący uznania czynności lub zadania jako wykonane będzie brany pod uwagę. Dodatkowo należy wskazać, że określenie niezbędnego wsparcia dotyczy również oceny czy osoba, która wykonuje czynność lub zadanie robi to z dezorientacją lub w ogóle podejmuje inicjatywy w kierunku jego wykonania”.

Dlaczego to ważne?

Bo widać, że do Ministerstwa dotarło, czego ludzie się boją. Że dana osoba będzie umiała powiedzmy wziąć do ręki szklankę – ale nie będzie wiedziała po co, albo będzie ryzyko, że zrobi sobie nią krzywdę. Więc Ministerstwo pisze, że oceniana będzie nie tylko sama czynność, ale także to, w jakich okolicznościach jest wykonywana, czy jest celowa i bezpieczna.

Taka ocena może być miarodajna.

Czyli osoba w spektrum autyzmu, która potrafi nalać sobie wody do szklanki, ale wymaga stałego wsparcia, nie zostanie oceniona jako sprawna?

Tak sądzę. Tyle że to wróżenie z fusów. Słyszymy, że prace nad narzędziem trwają.

Pisać do Ministerstwa?

Więc co Pani radzi?

Trzeba pisać do Ministerstwa. Opisywać swoje obawy, wskazywać na to, co wydaje się w konkretnej sytuacji ważne. Powinni odpowiedzieć – zgodnie z prawem mają na to 30 dni.

Pytałam Ministerstwo o to. Odpowiedzi nie dostałam – nie pierwszy zresztą raz.

Ale zadawać pytań obywatelom nikt nie zabroni. Im więcej materiału władza dostanie, tym większa jest szansa, że w rozporządzeniu nie będzie błędów i konkretne grupy nie zostaną poszkodowane.

Czyli pisać na [email protected] albo e-PUAPem?

Nie zaszkodzi. Oczywiście nie ma sensu wysyłać zaświadczeń, orzeczeń i dokumentacji medycznej – to nie Ministerstwo będzie oceniać potrzebę wsparcia tylko komisje wojewódzkie. Tylko pytać: “Co w sytuacji, gdy....”

Trzeba sobie uświadomić, że nie ma doskonałych narzędzi. Na sposobie oceny potrzeby wsparcia ktoś zyska bardziej, a ktoś mniej. Lęk i obawa przed zmianą systemu jest uzasadniony – ale to nie powód do rezygnacji z ustawy.

Minister Wdówik zachowuje się tak, jakby chciał wstawić nogę między drzwi. Wprowadzić zmianę zasad – a o szczegółach pomyśli się później. Ta ustawa załatwia też jeszcze jedną wyrwę w systemie: daje wsparcie dla rodzin, w których to osoba dorosła / senior stracił sprawność.

Ustawa da dorosłej osobie z niepełnosprawnością prawo do świadczenia wspierającego.

Ustna obietnica wystarczy?

Ono jednak sumować się będzie do dochodów, od których liczy się odpłatność za usługi opiekuńcze. Ktoś dostanie więc troszkę pieniędzy dla siebie, ale pochłoną mu to opłaty dla opiekunki z pomocy społecznej, która pomaga w codziennym funkcjonowaniu.

Proponowaliśmy, żeby to zmienić w ustawie. Nie wyszło. Za to władza dała nam – na razie tylko ustną obietnicę – że to zostanie zmienione. Że będzie nowe rozporządzenie o odpłatnościach za usługi opiekuńcze. I że taka odpłatność nie będzie mogła przekraczać konkretnej części dochodów osoby z niepełnosprawnościami.

Byłby to więc kolejny ruch stawiający system z głowy na nogi. Odpłatność za usługi zależałaby nie od niepełnosprawności, ale od potrzeby wsparcia w niezależnym życiu.

Tyle że to tylko nieoficjalna obietnica.

To jednak wstrząsające, że tak kluczowe sprawy rozstrzygają się poza ustawą i poza debatą.

Tak. Ale my teraz nie mamy innego wyjścia: trzeba się dopraszać do konsultowania i do testowania go przed wprowadzeniem. Powiem wyraźnie: jestem przeciw wetu. Owszem, petycja do prezydenta o weto posługuje się argumentem, że nowe rozwiązania oznaczają testowanie na żywych ludziach. I to jest prawda. Tylko że to nie ustawa – ta jest w miarę w porządku. Trzeba teraz walczyć o rozporządzenie.

Ale, umówimy się, to wszystko nie jest w porządku.

Nie jest. Ale musimy docenić też to, że coś wywalczyć się udało. Ta ustawa wprowadza nowe zasady, takie, które zadziałają uzdrawiająco na całe społeczeństwo.