Wigura: uwielbiałam okres i ciążę. Endometrioza to okrutny żart z kobiet. Jak nadać sens bólowi

Piotr Pacewicz, OKO.press: Macica, miesiączka, poród, menopauza czyli doświadczenia, które są nam, mężczyznom, niedostępne. I endometrioza, którą w książce „Endo” nazywasz okrutnym żartem z kobiecości i płodności. O tym chciałbym się czegoś dowiedzieć, coś zrozumieć. I porozmawiać o sensie choroby chronicznej, cierpienia, od którego nie można uciec. Ale zacznijmy od Aten. W 2018 roku jedziesz na wymarzoną konferencję.

Karolina Wigura*: Nie, właśnie wcale nie wymarzoną. To znaczy konferencja była bardzo dobra, Athens Democracy Forum, współorganizowane przez The New York Times, ale zaproszono mnie do moderowania panelu. Jestem na to uczulona. To się stanowczo za często zdarza:

Tak miało być także wtedy. Wiedziałam, że mam coś do powiedzenia, nie chcę moderować, chcę mówić. Myślę, że wiele czytelniczek, które pragną iść w górę, doskonale rozumie moją frustrację.

Pojechałam jednak ze względu na status wydarzenia.

Wieczorem podczas uroczystego otwarcia rozmawiam na przyjęciu z nestorem amerykańskiego dziennikarstwa. Mówię o słabej kondycji liberałów przegrywających na świecie z populistami. W Polsce moje argumenty były często wekslowane jako „symetryzm”. Tam usłyszałam: „Bardzo interesujące”. OK, fajnie, porozmawialiśmy sobie. Ale następnego ranka przychodzi od tego dziennikarza

Wypadł jeden z mówców. To jak historia śpiewaka operowego, który dostaje szansę na debiut, bo główny bas stracił głos.

Już wtedy byłam chora. Ale jeszcze nie wiedziałam, że ta choroba mnie pożera.

I tuż przed panelem dostajesz miesiączki.

Stres, związany z tym, że tam jest białe krzesło, a ja jestem nieprzygotowana, był obezwładniający. Na sali politycy z całego świata, szefostwo New York Timesa

Sytuacja bez wyjścia, więc trzeba szukać wyjścia. Łapię menedżerkę forum za łokieć i mówię słuchaj, za chwilę położę ten panel, jest niedobrze. I wtedy grupa kobiet, organizatorek konferencji, bo oczywiście organizują kobiety, zaczyna się komunikować i nagle jest wszystko, co potrzeba. Lekarstwo, środki higieniczne, herbata. Usiądź, pomożemy ci, łyknij.

Tamten panel zmienił moje życie, tam się zaczyna moja kariera także poza Polską.

Wystąpienie idzie mi świetnie, bo jestem przygotowana, naczytana, namyślana, ale także dlatego, że grupa kobiet wiedziała, jak pomóc kobiecie w takiej sytuacji. Pamiętam ich spojrzenia podczas panelu, wspierające, dodające otuchy. Cudowny moment kobiecej solidarności. Nie mylić z „solidarnością jajników”, na którą utyskują mężczyźni o nastawieniu resentymentalnym.

Uporządkujmy daty. Diagnozę endometriozy dostajesz w grudniu 2020, masz 40 lat.

Nasilenie choroby zaczyna się ze trzy lata wcześniej. Ale jest możliwe, że miałam ją od momentu, gdy tylko zaczęłam miesiączkować. Miałam już objawy, nie mając pojęcia, że trzeba je powiązać z endometriozą.

To jest problem z opieką zdrowotną, nie tylko polską. Miałam upiorne bóle dna miednicy. Te bóle trudno opisać, trudno usytuować. Mówiłam o nich trojgu lekarzy. Żadne z nich nie powiedziało, że to może być endo. Wiele chorych kobiet dostaje diagnozę dopiero, gdy próbują zajść w ciążę.

Masz dwoje dzieci.

Tak, urodziły się, zanim moja choroba miała apogeum. Miałam dwie cesarki.

W jakich latach się rodziły?

2011, 2015. Ciekawe, że mężczyzna tak dopytuje o daty. Jakie to ma znaczenie?

To teraz opowiedz o miesiączce.

Zanim zaczęły się objawy,

Jest hipoteza, że my jesteśmy zwierzętami księżycowymi, a wy słonecznymi. Rzeczywiście nasz 28-dniowy cykl jest jak miesiąc księżycowy. Więc to było dla mnie takie dopasowanie do świata, kosmosu, zintegrowanie z przyrodą i jednocześnie przekonanie o własnych, wyjątkowych mocach. O mocy dawania życia, noszenia go.

Gdyby to była robota księżyca, to wszystkie Polki miesiączkowałyby w tym samym momencie.

Ale rytm 28 dni jest zdumiewający. Czy jednak może być inaczej? Czy jesteśmy niezależni od układu planetarnego? Wpadamy w hybris [pycha – łac.], że wszystko się kręci wokół nas, ale tak naprawdę jesteśmy wytworem tego konkretnego ziemskiego i kosmicznego sąsiedztwa. Są inne tajemnice, jak ciąg liczb Fibonacciego, który ma swoje odbicie w budowie roślin. Jest oczywiście dyskusyjne, czy to tylko nasze mózgi widzą te zbieżności, czy też one istnieją naprawdę. Ale dostrzeżenie ich daje możliwość spojrzenia na rzeczywistość w nowy sposób.

Mówisz jak filozofka. Ale jak przeżywałaś miesiączki?

Jako młoda kobieta, już w dobrym i stabilnym związku, widziałam w miesiączce przejaw kobiecości i siły.

I połączenie z historią, losem kobiet?

Nie, o tym pomyślałam później, będąc chora, że to jest rodzaj dziedzictwa. Bo i mama, i babcia miały bolesne miesiączki. Jest prawdopodobnie, że także były chore na endo, choć tego już nie sprawdzimy.

Dlaczego przejaw siły?

Bo jest wyjątkową możliwością, że kobieta może nosić nowe życie. I miesiączka jest przygotowaniem do tego, żeby było dziecko. Daje szansę na niesamowite dziewięć miesięcy ciąży. Czas życia płodowego porównuję do jedynego raju, którego doświadczamy jako ludzie.

Raj dla płodu, które sobie na luzie pływa, przynajmniej dopóki nie urośnie. Ale dla kobiety?

Uwielbiałam być w ciąży. Te ciąże nie były koniecznie łatwe, ale uwielbiałam je. Widzisz, mamy takie olbrzymie mózgi i te mózgi często się zatracają w liczbach, w analizie, ja na przykład jestem specjalistką od filozofii polityki, łatwo zapominamy o naszej cielesności. A miesiączka przypominała, że mam zdolność dawania życia, która mnie przekracza, jest darem życiodajnej mocy.

Gubię się. Miesiączka jest bramą otwierającą świat kobiecości, cielesności i duchowości zarazem?

Nie powiedziałabym, że jest bramą. Jest po prostu częścią całego cyklu. To jest jak oddech, najpierw nabierasz powietrza, potem wypuszczasz. W niektórych technikach oddychania robisz to bardzo wolno albo z pauzą. Oddech to część twojego życia i twojego ciała.

Mężczyźni żyją na pewnym continuum. Wszystko u was funkcjonuje mniej więcej zawsze tak samo. Wasze ciała idą po linii prostej, czas jest linearny. Jak w chrześcijaństwie...

Całe nasze funkcjonowanie jest ciągłym odtwarzaniem, złuszcza się błona śluzowa macicy, odradza się endometrium, macica przygotowuje się na przyjęcie dziecka, i jeszcze raz, jeszcze raz, jeszcze raz. To jest bycie w świecie inne, niż wasze.

Endometrioza sprawia, że ból się roznosi po całym ciele, ale taka zwykła miesiączka, to po prostu ból w dole brzucha?

Nie, nie, w wielu miejscach, na przykład w plecach. Ciemny, opasujący, tępy ból w różnych miejscach. Jak miałabym go opisać? Jest podobny do porodowego. Skurcze mięśni, które otwierają i zamykają szyjkę macicy. Tyle że podczas porodu ból jest niewyobrażalny, a podczas miesiączki różny.

Zaryzykuję tezę, że nawet w najgorszej endo nie jest tak straszny, jak podczas porodu. Ale może ktoś mnie poprawi. Dostaję wiele wiadomości od innych kobiet, chorujących na endo. Tyle rodzajów endo, ile kobiet, i tyle rodzajów bólu.

A krwawienie miesięczne jest bolesne?

Nie, krwawienie nie boli. Jest za to odczuwalne. Kobiety są na to uczulone.

Wy tego nigdy nie musicie robić, niczego nie musicie pilnować.

Czasem trzeba uważać na erekcję. To są sytuacje raczej zabawne.

Kobiety autentycznie wstydzą się, gdy tracą kontrolę. Przeżywają to.

W książce niesamowicie piszesz o macicy. Czy czuje się ją, tak jak serce, czy żołądek?

Ciekawe, że uważasz to za niesamowite, bo opisuję ją zupełnie normalnie. Ma nadzwyczajne właściwości. Jest wielkości kobiecej pięści, ale może się tak powiększyć, by pomieścić dwójkę albo trójkę dzieci. A potem się kurczy, tak jakby nie ma po ciąży śladu. Czy ją czuję? Jest malutka, w ogóle w brzuchu poupychane jest ze 20 organów. Ale jeśli boli, to masz wrażenie, że wypelnia cały brzuch.

Opisujesz nonsens, że ten organ życia staje się organem śmierci.

Nie piszę, że aż śmierci, choć może w mojej książce jest aura żałoby. Bo macica, którą uwielbiałam, zarówno za miesięczne działanie, jak i za to, że może nosić dziecko (chciałam mieć jeszcze trzecie dziecko), zamieniła się w agresorkę, rozsiewającą podobne do endometrialnych komórki po całym ciele.

Endometrioza zmienia życiodajny, zdolny do otulenia rozwijającego się dziecka organ w coś, co zaczyna walczyć z całym organizmem. Macica zaczyna zanieczyszczać całe ciało nabłonkiem, czyli właśnie komórkami podobnymi endometrium. Osłabiony układ immunologiczny, nie nadąża z ich usuwaniem, powstają guzy i nacieki. Podczas miesiączki te skupiska komórek, gdziekolwiek są – w jamie brzusznej, płucach, nerkach, a nawet w sercu – złuszczają się i krwawią. To jak parodia normalnej funkcji macicy.

Lekarze, którzy widzieli moją operację, mówili, że to tak wygląda, jak rak. Raki są często takie rozczapierzone, mają odnogi. Mówili, że skupiska tych komórek wyglądają tak samo.

Krew miesięczna powinna być jasna, wtedy wygląda zdrowo. Krew endo jest ciemna, ze skrzepami, ewidentnie coś jest nie tak. Rzecz w tym, że nie ma takiego pytania w wywiadzie ginekologicznym. Pytają, kiedy była ostatnia miesiączka? Są dolegliwości? Boli, ale czy bardziej niż poprzednio? No, bardzo boli, rozumiem. W którymś momencie powiedziałam lekarzowi, że miałam 28-dniowy cykl, a mam 25. Kiwnął głową, to się zdarza. Nie było dalszych pytań.

Rozmawiałem z dr Katarzyną Kozioł, która prowadzi klinikę in vitro. Połowa pacjentek cierpi na endometriozę. Stają przed dylematem, czy leczyć ból, wyłączając czynność hormonalną jajników (co wyklucza zajście w ciążę w trakcie terapii), czy też leczyć niepłodność mimo bólu. Wyjściem jest doprowadzenie jak najszybciej do zapłodnienia in vitro, czyli stymulacja jajników, choć nasila to objawy endometriozy, pobranie komórek jajowych, zapłodnienie ich „w szkle” i zamrożenie zarodków, a następnie leczenie bólu poprzez hormonalne zmniejszenie ognisk endometriozy. Dopiero gdy choroba zostanie stłumiona, transferuje się zarodek do macicy. A ciąża dodatkowo wycisza chorobę.

No tak. Po dużej operacji jamy brzusznej, jaką przeszłam – wyprzedzając twoje pytanie – w kwietniu 2021 roku, lekarze zapytali, czy jeszcze planuję dzieci. Bo jeśli tak, to proszę szybko próbować. Nie mieliśmy na to siły. Jest faktycznie ciekawym zjawiskiem, że w ciąży te rozsiane skupiska komórek, te nacieki, często zanikają.W ciąży organizm się reperuje, układ odpornościowy działa inaczej.

Dlatego lekarz, który mnie otworzył podczas drugiej cesarki, powiedział „ale jest pani pozrastana”, ale nie przeraził się naciekami, bo ich po prostu wtedy tam nie było. A zrosty mogły być po pierwszej cesarce.

Tak na moje kobiece oko, ciąża to czas w naszym życiu najbardziej podobny do waszego funkcjonowania w świecie. Kończy się nasze cykliczne odtwarzanie i zaczyna się coś, co jest linią. Ma jasny początek i jasny koniec – przynajmniej w teorii. Kobiety, które nie lubią mieć okresu, często mówią, że wolą być w ciąży.

A poród?

Chciałam urodzić naturalnie, ale nie byłam w stanie, bo jak to mówili z uśmiechem lekarze, moje dzieci „wstawiały się po chińsku”, czyli nie tak ustawiały głowę, jak należy. Przy pierwszym porodzie położna za szybko podała znieczulenie zewnątrzoponowe, przy drugim, już od początku szykowali się na cesarkę. Ale oba porody były długie: ponad 18 godzin i 6 godzin.

Co mogę o tym mężczyźnie powiedzieć? Chyba, że nie bardzo pamiętam. To tak jakbyś doznawał po fakcie amnezji.

Pamiętam momenty racjonalne, bo ja zawsze usiłuję rozmawiać z personelem medycznym, więc zadawałam pytania przystojnemu panu doktorowi, a skąd pan jest, a dlaczego pan przyjechał do Polski. Świetny lekarz z Dniepropietrowska. Po czym ten głos przechodził w wycie podczas skurczu. Pamiętam, że złapałam lekarza za łokieć z taką siłą, że syknął, ale nie pamiętam bólu, który to spowodował. Jedno jest oczywiste, utraciłam kontrolę.

Towarzyszyłem drugiemu porodowi żony, próbowałem ją wspierać, ale potem gdzieś odleciała. To był błyskawiczny poród, szarpał jej ciałem jakby to były egzorcyzmy.

Może dlatego kobiety, które rodzą kolejne dzieci, mówią w którymś momencie, że nie chcą już partnera podczas porodu, bo będą się dziać rzeczy, które go nie dotyczą.

Tam nie ma miejsca na relacje z naszego codziennego życia.

Opisujesz kobietę jako bardziej wytrzymałą, bo doświadczoną cierpieniem, zgodnie z wyrokiem mizogynicznego Pana Boga: „Obarczę cię niezmiernie wielkim trudem brzemienności, w bólu będziesz rodziła dzieci, ku twemu mężowi będziesz kierowała swe pragnienia, on zaś będzie panował nad tobą”.

Podczas rekonwalescencji po operacji zaskoczyła mnie myśl, że ból mojej choroby jest co prawda patologiczny, ale wywodzi się z bólu, który jest częścią kobiecości. Jakby ktoś dokonał mutacji tego bólu, który jest z tobą od momentu, kiedy masz 12-13 lat, razem zresztą ze wstydem z krwawienia.

Kobiety, z którymi rozmawiałam w ostatnich tygodniach, bo dużo osób chce teraz ze mną rozmawiać o książce, opowiadały, że moja sytuacja z Aten jest im doskonale znana. Problem często pojawia się post factum, czyli jest problem, jak wstać z krzesła, które już mogłam ubrudzić. Jako dziewczynki uczymy się ukrywać zarówno ból, jak krwawienie. Stoi za tym historia cywilizacji i kultury, która zaczyna się w Grecji. Ojciec medycyny Hipokrates nauczał, że całe zło pochodzi z macicy. Zupełnie jakby była puszką Pandory. Tego jesteśmy uczone, tak socjalizowane.

Dodajmy, że niektóre kobiety boli co dwa tygodnie, bo jeszcze mają bolesną owulację. Dlatego endometrioza jest tak trudna do zdiagnozowania, statystycznie rozpoznanie choroby następuje po sześciu latach.

Bo wiemy, że ma nas boleć. „Taka twoja uroda” – słyszymy.

Tego się nie uwzględnia w rozważaniach politycznych. Jeżeli chcemy się widzieć jako równi, musimy dopowiedzieć, jak jesteśmy różni. Jeżeli chcemy mieć zrównane pensje, to trzeba sobie uświadomić, że

Zatem wkładają w to samo więcej wysiłku. To są realne problemy. Przy nich widać, jak ta cała polaryzacja polityczna, którą mamy w Polsce, jest narzucona przez mężczyzn.

W OKO.press dziewczyny potrafią powiedzieć, że czegoś nie zrobią, bo mają bolesny okres. W Wyborczej, gdzie pracowałem od 1989 do 2012 roku, to było jeszcze nie do pomyślenia.

W niektórych firmach jest już urlop menstruacyjny. Nigdy nie mówię, że kobiety są lepsze, to nie mój rodzaj feminizmu, Mówię jednak, że o ile mężczyźni są silniejsi fizycznie, to kobiety bardziej wytrzymałe.

Piszesz o kobiecej wspólnocie bólu. My nie mamy takich doświadczeń. Męskie wspólnoty są sportowe, harcerskie, wojenne, wspólnoty nałogów, możemy sobie pogadać o kontuzjach biegackich, ale na poziomie fizycznym nic nas głębiej nie łączy.

Interesujące. Nas ból łączy, od samego początku. Położna jest dzisiaj tą osobą, którą kiedyś była matka, siostra, a w bardziej zorganizowanych społecznościach doświadczona starsza kobieta. Słowo wiedźma oznacza przecież kogoś, kto ma wiedzę. Co wie? Wie, jak się rodzą dzieci, jak uśmierzyć ból, jak leczyć chorobę. Ta wiedza nie jest dostępna kobietom młodym, to raczej figura Macochy z historii Śpiącej Królewny, która z latami wydaje mi się coraz bardziej interesująca.

Mówisz z zazdrością o wspólnocie kobiet, ale mi się wydaje, że mężczyźni się jej boją. To dlatego Macocha jest opisana jako zła kobieta. A przecież niczego złego nie zrobiła. Uśpiła dziewczynkę, żeby ta uniknęła złego losu, wiedziała, że mała musi zasnąć, żeby obudzić się kobietą.

To jest też wspólnota tajemnicy, którą ukrywamy przed światem i niestety także wspólnota wstydu.

Na szczęście to się zmienia.

Tak, tak. Jesteśmy na takim etapie, że już nie chce nam się kłamać. To jest wyzwalające. I za tym wyzwoleniem idzie akceptacja tego, jak to się kończy. Że już nie mogę mieć dzieci, ale jestem nadal wartościowa. Kiedyś będę babcią, świetna sprawa, czekam aż będę babcią.

Nagle sobie uświadomiłem, że ty jesteś właśnie taką wiedźmą.

Tak, jestem wiedźmą, macochą. Ale to jest wybór. Endo jest u mnie związane z początkami menopauzy, nie u każdej kobiety tak jest. Jeszcze nie dokonałam tego przejścia, nie przestałam miesiączkować, choć lekarze próbują zatrzymać menstruację, żeby mi ułatwić życie.

Ale dziś już wiadomo, że objawy menopauzy zaczynają się od 40. roku życia. Za Ursulą Le Guin, pisarką którą uwielbiam, a która w Polsce niesłusznie uważana jest wyłącznie za autorkę Fantasy, uważam że

Chcesz ją mieć, chcesz mieć wiedzę, chcesz rozumieć zmianę, a nie wstydzić się, że ją masz.

Jako wiedźma szukasz sensu w chorobie. „Sztuka akceptacji choroby” brzmi podtytuł książki. Uprawiasz też profilaktykę.

Propaguję wiedzę. Cytuję Epikura. Umierając w strasznych cierpieniach („bolesna niemożność oddawania moczu a także gwałtowna biegunka”) głosi, że jest radosny wspominając swoje „kontemplacje filozoficzne”. Pytam, czy jest to możliwe?

Dziś w wielu klinikach namawiają na spojrzenie na ból jako informację i doświadczenie wzbogacające. Epikur był filozofem wiedzy, miał światopogląd agnostyczny, pana Boga tam nie było. Jedynym rozwojem człowieka jest rozwój jego wiedzy, jedynym zbawieniem – świeckim – jest wiedza.

Piszesz, że chroniczny ból i choroba są pozbawione sensu, nie są jednak senso-nie-nadawalne.

Jestem ateistką, życie jako takie nie ma w moim światopoglądzie danego z zewnątrz sensu. Tak samo każda przypadłość i każde cierpienie. To, co nas spotyka, jest albo wyrazem chaosu, przypadku albo skutkiem tak wielu związków przyczynowo-skutkowych, że nie możemy ich nawet odtworzyć.

Z pełną pokorą. Ja mam endometriozę, ty masz coś innego, ona ma raka… To nie ma żadnego sensu, nie widzę tu niesionego krzyża na wzór Jezusa. Nie będzie przejawem małostkowości zauważyć przy okazji, że Jezus nie miał macicy.

Pozostaje nadawać życiu, także w chorobie, ludzki sens, wychodząc założenia, że filozofia miała służyć pocieszeniu. Pierwszy sens jest taki, że cierpiąc słyszę swój własny głos i mogę żyć trochę lepiej.

Choroba ci uświadamia twoje własne potrzeby? Pomaga odkryć samą siebie?

Tak, każda choroba. Z tego punktu widzenia endo nie jest chorobą wyjątkową. To po prostu jedna z chorób chronicznych. Mając świadomość choroby, można nastroić swoje życie, żeby było trochę bardziej wartościowe.

A co jest wartościowe? Małe rzeczy. To, że dzisiaj rozmawiałeś ze swoim synem, naprawdę rozmawiałeś, jest wartościowe. Czy wczoraj wieczorem byłam zajęta wyłącznie sobą, czy poszłam do pokoju dzieci, żeby im poczytać? Wartościowe są najmniejsze rzeczy. Jak pięknie pisze Michel de Montaigne: kubek, koń, przyjaciele.

Druga rzecz. Mam nadzieję, że dzięki mojej opowieści kobiety będą bardziej dbały o siebie. Nie tylko kobiety, piszą do mniej też mężczyźni, że teraz

Jestem z lekarskiej rodziny, chciałabym, żeby wszyscy się badali.

A trzeci sens, to pewien rodzaj feminizmu, który stoi za książką. Niekoniecznie taki walczący, żadne tam lewicowe siostrzeństwo. Liczę na wspólnoto-twórczą rolę tej książki poprzez zakorzenienie nas w ciele, zaufanie do niego, wspólnotę wiedzy i otwarte mówienie o kobiecym bólu.

To taki feminizm, który eksponuje odrębność naszego doświadczenia, ale jest otwarty na mężczyzn. To jest książka o kondycji kobiecej, ale jako kondycji ludzkiej. Nie łykam takiego ustawienia tematu, że mężczyźni sprawują władzę nad kobietami i tylko kobiety cierpią. Czy mężczyznom jest szczególnie łatwo albo było im kiedyś szczególnie łatwo?

Było łatwiej. Jest.

Jak pomyślisz o tym, jak żyli chłopi pańszczyźniani przez całe stulecia, to co to znaczy, że było im „łatwiej”?

Po powrocie z karczmy nie bili żon?

Rozumiem, co masz na myśli, ale unikałabym stereotypów. Wydaje mi się, że genderowo dzielimy się solidarnie tym boskim przekleństwem z Księgi Rodzaju.

Powiadasz, że płodność znajduje się tam, gdzie duchowość. Frapujące zdanie, ale co oznacza?

Staram się jakoś umiejscowić duchowość. Bo z jednej strony mamy te olbrzymie mózgi, nie wiadomo po co aż tak rozwinięte i świadomość, która jest jak mieszkanie z niekończącą się liczbą pokojów, każdy inny. A potem przychodzi śmierć i nie ma już nic. Jakby to wszystko gdzieś implodowało.

Z drugiej strony jest ciało z jego chorobami, cierpieniami i radościami. U Kartezjusza jest między nimi tylko jeden most. Są nim emocje.

Rozpaczliwy koncept, że ciało spotyka się z duszą w szyszynce.

Tymczasem jest tych mostów wiele. Próbuję zrozumieć płodność w tym kontekście. Oczywiście w sensie biologicznym służy reprodukcji, przekazaniu swego DNA. Ale jest czymś więcej.

Starałam się opisać płodność jako siłę, skromną, ale wszechobecną. Przeraża mnie wizja katolicka, gdzie stwierdza się, że w akcie seksualnym jest obecny Bóg. Znaczy gdzie? Pod kołdrą?

Mało kto zdaje sobie sprawę, że to jest właśnie praźródło potępienia przez katolików antykoncepcji, in vitro i aborcji. Boga nie można wyręczać ani ograniczać jego udziału w prokreacji.

Jako osoba, która chciałaby, żeby prawo aborcyjne było zliberalizowane, dochodzę do wniosku, że ja bym akurat tego nie zrobiła. Zresztą jakieś doświadczenia tego typu miałam. Na tym opieram swoje myślenie. Najważniejszym argumentem dla mnie są twarze moich dzieci. Twarz, ludzkie istnienie. Czyli filozofia Emmanuela Levinasa.

Już w obrazie USG twarz płodu jest wyrazista. Mój przyszły wnuk ssie kciuk.

Wzruszające są takie widoki. Wracając do płodności, starałam opisać ją jako siłę, która przenika wszystko, dlatego używam też metafory ogrodu. Pąki, które się pojawiają ni z tego ni z owego, nowe liście, kwiaty. Żadna wielka rzecz. Skromna siła.

A jednocześnie tworzy duchowość kobiet?

A jak na to patrzy mężczyzna? Na dawanie życia? W tym akcie jest nas dwoje. Nawet w in vitro jest para komórek.

Doświadczenia płciowości jest chyba u facetów płytsze.

Tak uważasz? A może może wasza opowieść o świecie jest bardziej zgeneralizowana, upowszechniona kulturowo, a nasza mniej? I my staramy się dorównać waszej opowieści? Dopowiedzieć, co my o tym wiemy?

Nie sądzę. Kobiety są dziś górą. Mężczyźni próbują rozpaczliwie zachować jakąś przewagę, więc prężą muskuły.

Niesprawiedliwe myślenie. Sprzeciwiam się każdemu założeniu, że ktoś jest tu gorszy.

Sztuka akceptacji, jaką deklarujesz jest o tyle karkołomna, że z talentem opisujesz chorobę jako żałosne ograniczenie, niekończącą się nudę, niewymowne cierpienie. Pojawia metafora domu choroby.

Tak, wchodzisz i zanim się zorientowałeś, zamykają się drzwi, jak w horrorze.

Dużo cytuję wspaniałych „Prób“ Michela de Montaigne, który cierpiał na kamicę nerkową. Mówi, że chorobę możemy zaakceptować tylko, jak nas nie boli. Uczy, że jak cię będzie bolało, to nie oczekuj zbyt wiele od siebie.

Nie przejdziesz przez ból zaciskając zęby i nie wydając z siebie głosu. Nawet nie próbuj naśladować Jezusa, który godzinami konał w bólu i upale, a jednak jego skargi były pojedyncze.

„Trapić się i umierać idźmy między obcych” – pisze Montaigne. Czy to nie jest rozpaczliwe?

„Mamy prawo wspierać się na kimś, ale nie mamy prawa pokładać się ciężko na drugich”. Pełna zgoda. Z mojego doświadczenia wynika, że kwękanie jest potwornie nudne. Wiem, że moi bliscy są ze mną, ale ile można? Mam fatalne zdanie na temat budowania relacji wokół cierpienia i kwękania. Rozmowa o chorobie nie może stać się istotą relacji z innymi.

Trzeba dbać o relacje. Bo doświadczenie choroby podpowiada, że szczęście jest funkcją akceptacji swego indywidualnego losu i skoncentrowaniu się na osobach, które są dla nas najważniejsze.

W akcji „Umierać po ludzku” którą w Wyborczej prowadziłem w 2008 roku z – uwaga! – księdzem Piotrem Krakowiakiem, pełnomocnikiem Episkopatu ds. hospicjów, namawialiśmy do tego, by podjąć z osobą terminalnie chorą rozmowę o umieraniu. Bliscy się jej zwykle boją i obie strony grają w takiej farsie, że przecież wszystko będzie dobrze, zobacz, ile tatuś zjadł dziś na śniadanie i jakie ma dziś rumieńce.

Mój przypadek jest łatwiejszy niż terminalna choroba, bo endo jest tylko chorobą chroniczną. Pewnie inaczej bym myślała, gdybym miała wiedzę, że umieram. Wiele osób pisze do mnie: ma pani szczeście, ja umieram. Mam tutaj pełną pokorę. Nie wiem, jak to jest.

Zmarły w 2014 roku reżyser Krzysztof Krauze pisał, że jest za paszportem do dobrej śmierci. Dla niego bycie sobą oznaczało również prawo do nie bycia.

Mam tutaj tylko pokorę. Zbyt wiele przeczytałam wspomnień rodzin, gdzie była osoba, która chciała eutanazji, a potem chwytała się całą siłą życia. Oraz odwrotnie, gdzie ktoś, kto był jej przeciwny, potem bardzo jej pragnął. Nie mam pojęcia, jak bym się zachowała. Tyle siebie znamy...

Jako człowiek chory terminalnie na starość, powiem ci, że to podstępna choroba. Nagle coś ci wyrasta na kciuku, przy wyrabianiu paszportu okazuje się, że nie masz już linii papilarnych, zaczynają cię łapać skurcze tak bolesne, że omdlewasz.

Jakby jakaś siła ciągnęła cię w tamtą stronę? Jak grawitacja.

Czy myślisz, że kobiety są lepiej przygotowane do umierania?

Mogę powiedzieć tylko tyle, że kobiety tyle razy widzą śmierć, ile razy rodzą. Gdy jednak chodzi o umieranie ze starości, kres życia, to jeszcze nie czuję tej entropii, która wciąga człowieka w dół, ale chroniczna choroba, jest jednak swego rodzaju memento mori.

Sprowadza cię na ziemię, skłania do skupienia się na dniu dzisiejszym. To jest pewnie najważniejsza lekcja z mojej endo, że kiedy człowiek jest taki osłabiony, obolały, to może myśleć tylko o tym, co jest teraz.

Dlatego na koniec książki doradzam: bądź z przyjaciółmi, z ludźmi, których kochasz, szukaj bliskości. Ale także zajmij się sobą. Wybierz w sklepie zdrowsze jedzenie. Pójdź na rower, zamiast scrollować. Uprawiaj seks. Małe rzeczy, medytacja dla śmiertelnych. Wyjdź na dwór, za dużo siedzimy w domu przed ekranem. Pij dużo wody. Wakacje i emeryturę daj sobie w minidawce każdego dnia, gdziekolwiek jesteś.

Twoje 12 porad z rozdziału „Remisja” mają wyraźnego wroga – uzależnienie od ekranu.

Endo i wiele innych chorób cywilizacyjnych jest do pewnego stopnia wynikiem tego, że siedzimy jak skamieniali przed ekranami. Jako gatunek zawsze byliśmy w ruchu.

Drugie ostrze jest przeciwko pracoholizmowi.

Tak. Jestem pracoholiczką, to moje jedyne uzależnienie. Powoli uczę się to sobie uświadamiać. Pracując masz poczucie, że tylko to ma sens. Praca wypełnia ci cały czas i sprawia taką przyjemność. Wydaje ci się bezwzględnie wartościowa, potrzebna światu. Na szczęście mam wspaniałego męża, który mnie trochę pilnuje.

W książce Jarosław Kuisz pojawia się rzadko. Kiedy najbardziej cierpiałaś, udzielił ci rady: filozofuj. Próbuj znajdować sens w cierpieniu, zmuś się do zapisywania myśli.

Mało piszę o Jarku, bo to nie jest książka o miłości. Może o niej będzie kolejna.

*Prof. Karolina Wigura – socjolożka, historyczka idei.

Członkini redakcji tygodnika „Kultura Liberalna". Adiunktka na Wydziale Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Associate Researcher w Oxford School for Global and Area Studies. Senior Fellow w Zentrum Liberale Moderne w Berlinie.

W 2008 roku otrzymała nagrodę Grand Press za wywiad z Jürgenem Habermasem. Autorka m.in. książek: „Wina narodów„ (Nagroda im. Józefa Tischnera 2012) oraz „Wynalazek nowoczesnego serca” (Nominacja do Nagrody im. Tadeusza Kotarbińskiego 2020). Napisana wspólnie z Tomaszem Terlikowskim książka „Polka ateistka kontra Polak katolik" (2022) znalazła się wśród bestsellerów w Polsce.

Książka „Endo. Sztuka akceptacji choroby”, wydana przez Kulturę Liberalną, ma premierę 3 sierpnia 2025 roku