„Asystencja na wyciągniecie ręki, a nadal jej nie ma". Demonstracja pod KPRM i groźby Hołowni

Pod Kancelarię Prezesa Rady Ministrów w Al. Ujazdowskich w Warszawie 13 maja znowu przyszli obywatele upominający się o ustawę o asystencji osobistej (na zdjęciu). Poprzednio byli w grudniu. I wtedy mieli szczęście: po miesiącach przepychanek projekt dostał w końcu zielone światło. Został opublikowany i wszedł na ścieżkę rządową.

„Teraz jesteśmy w sytuacji, że projekt jest już na wyciągnięcie ręki, ale ciągle go nie ma" – mówi OKO.press współorganizatorka protestu Małgorzata Szumowska.

Projekt jest już na etapie Stałego Komitetu Rady Ministrów, czyli rzeczywiście o krok od przyjęcia przez rząd i przesłania do Sejmu. Przeszedł bardzo porządne konsultacje i uzgodnienia. Wyłapano w nich jeszcze więcej szczegółów, które ta ustawa ma ogarnąć. Zdaniem ekspertów jest bardzo przyzwoity.

Przyjechało kilkaset osób – z Zamościa, Białegostoku, Torunia, Malborka, Elbląga, Sopotu, Wrocławia... To dużo – bo przecież większość zainteresowanych nie przyjedzie do Warszawy, bo... nie ma asystenta. Zebrani złożyli w biurze podawczym KPRM (do którego wchodzi się... po schodach), petycję, by parlament przyjął ustawę do końca czerwca. „Wtedy rzeczywiście mogłaby ona zacząć działać jesienią 2026 roku" – mówi Szumowska.

Demonstracja troszkę rozładowała napięcie. „Ludzie opowiadali dziennikarzom swoje historie. Poczuli się zauważeni, wreszcie wysłuchani”„ – mówi Szumowska. – ”Mieliśmy szansę wyjaśnić krążące w przestrzeni publicznej opinie, że osoby z niepełnosprawnościami nie pracują i »nie mają potencjału«, więc projekt ustawy o asystencji osobistej to tylko koszty".

Wielka reforma

Projekt ustawy o asystencji osobistej jest gigantyczną reformą – z gatunku tych, które starsi pamiętają z lat 90. Nie zapewni powszechnej szczęśliwości, zapewne wyprodukuje problemy, o których nie mamy jeszcze pojęcia. Odpowiada jednak na fundamentalne pytanie:

• Do tej pory państwo odpowiadało: to zadanie rodzin, a zwłaszcza kobiet w tych rodzinach.
• Projekt mówi: to zadanie nas wszystkich i wszyscy musimy się na to zrzucić.

Osobom z niepełnosprawnością potrzebne jest wsparcie, a nie opieka. Dzięki asystentom część z nich będzie mogła pracować, brać udział w życiu społecznym, kulturalnym. Projekt jest bardzo kosztowny. W piątym roku działania ustawy ma to być nawet ponad 10 mld zł rocznie.

Społecznie i politycznie jesteśmy w punkcie zwrotnym. Media już dowiedziały się o problemie i zaczynają mówić o projekcie jak o kolejnej katastrofie władzy („to za długo trwa”). Społeczny pomysł, by ustawę sfinansować z podwyższonej akcyzy na piwo, gdzieś przepadł. Może jest zbyt ryzykowny w kampanii wyborczej.

Co jest w projekcie?

Projekt wprowadza systemowo usługę społeczną zwaną asystencją osoby z niepełnosprawnością. Obecnie takie usługi istnieją, ale w ramach projektów: samorząd lokalny albo organizacja społeczna występuje w konkursie o pieniądze, a potem świadczy usługi asystencji na tyle, ile jej tych pieniędzy starczy.

Projekt zakłada, że będzie to usługa finansowana z budżetu, a przyznawana osobom wymagającym wsparcia po indywidualnej analizie potrzeb. Wdrażanie usługi zacznie się od najbardziej potrzebujących.

Przy czym – co istotne – ustawa mówi nie o „opiece” (to wprowadza hierarchiczną zależność „opiekun” – „podopieczny”), ale właśnie o wsparciu i asystencji. Asystent ma wesprzeć osobę z niepełnosprawnością w realizacji jej prawa do niezależnego życia – tak, jak stanowi Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Kiedy jest „za długo”?

Większości kwestii merytorycznych została już zanalizowana i przedyskutowana. Teraz zaczyna się polityczna przepychanka. Marszałek Sejmu i kandydat na prezydenta Szymon Hołownia np. grozi wyjściem z koalicji, jeśli projekt nie przejdzie.

Ale przejdzie, choć pytanie, kiedy. Jest już delikatnie wodowany w Sejmie, by nie spadł na zupełnie nieprzygotowanych posłów. Dyskutowany jest już roboczo w komisjach sejmowych. I ministra Agnieszka Dziemianowicz-Bąk z Lewicy ze swoim zastępcą i pełnomocnikiem rządu ds. osób z niepełnosprawnościami Łukaszem Krasoniem z Trzeciej Drogi, obiecują, że wszystko będzie dobrze i wcale nie jest „za długo”.

To akurat prawda. Do tej pory nie było to „za długo” – bowiem trwał społeczny proces doprecyzowywania szczegółów w toku konsultacji i uzgodnień. To zajęło ledwie kilka miesięcy – tempo dla porządnie prowadzonych konsultacji ekspresowe.

Projekt był rządowy, ale od lat pracowało nad nim bardzo szerokie środowisko. Razem szukali rozwiązań, analizowali to, co działa w innych cywilizowanych krajach, szukali argumentów, jak do tego przekonać rządzących.

Teraz projekt jest w rękach administracji i polityków. „Nie wiemy, co się tam dzieje. Czy używa się tam tylko argumentów o kosztach, czy może także o zyskach społecznych” – mówią aktywiści. I teraz ich frustracja będzie narastać.

• z jednej strony to ważna zmiana, odpowiadająca na wiele społecznych lęków („co będzie, jeśli urodzi się nam dziecko z niepełnosprawnościami?”);
• z drugiej strony wiadomo, że wytestowanym latami sposobem radzenia sobie z takim lękiem jest w Polsce przekonywanie się, że „to mnie na szczęście nie dotyczy, są ważniejsze wydatki”.

W takiej sytuacji projekt mógłby być zarówno wielkim wspólnym sukcesem. Przecież przyczynił się do niego także PiS. Początki asystencji, w ramach programów samorządowych i dla organizacji pozarządowych to dzieło PiS z 2019 roku. Ale może też stać się tradycyjną katastrofą, z wytykaniem sobie błędów i przekonywaniem wszystkich wokół, że to zupełnie bez sensu.

Minister Krasoń zapewnia

Po proteście pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami napisał na X, że zreferował problem na posiedzeniu rządu, a szef Stałego Komitetu Rady Ministrów (SKRM) Maciej Berek powołał grupę, która ma szybko zebrać i przetworzyć uwagi do projektu – czas na ich zgłoszenie do Komitetu minął właśnie dziś. Krasoń nie ogłasza niczego szczególnego — ale publiczna deklaracja działa mobilizująco. I to zasługa protestujących. SKRM będzie musiał zdecydować, co z uwagami, a potem projekt trafi już na posiedzenie rządu. A potem – do Sejmu.

Między polityką a „Matkami Pingwinów”

To, co się stanie, zależy też teraz od opinii publicznej. Na ile uzna, że to ważne.

– mówi Małgorzata Szumowska (tu rozmowa z nią przed pierwszym protestem, w grudniu 2024).

Projekt już lekko się obsuwa w stosunku do pierwotnych założeń: asystencja nie ruszy od połowy 2026 roku, jak planowano w grudniu 2024 roku, ale od jesieni. Wobec faktu, że projekt jest przeterminowany o 13 lat – bo wtedy Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami – to niewiele.

Leonard Osiadło pokazywał te osoby w OKO.press w cyklu „Matki pingwinów”. Rozmawiał z nimi po premierze serialu Netfliksa pod tym tytułem o życiu rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami.

• To Agnieszka Lewandowska, prezeska fundacji Akacja, mama 17-letniej Natalii borykającej się z niepełnosprawnością: „Ja znam mamę takiego dziecka jak [serialowy] Michał i wiem, jak to w rzeczywistości wygląda. Upał czy mróz ona siedzi w samochodzie pod tą szkołą, bo nie ma innego wyjścia. I też w serialu nie było pokazane, jaki to jest stres dla dziecka, które musi czekać na kogoś, kto pomoże mu załatwić swoje potrzeby fizjologiczne.
• To Barbara Nowak-Szymańska, siostra o rok starszego Andrzeja z niepełnosprawnością intelektualną: „Przede wszystkim taki asystent odciążyłby mnie jako opiekunkę. Miałabym więcej czasu dla siebie. Także więcej prywatności. Taki asystent oswajałby też brata z myślą, że nie zawsze będę obok”.
• To Celina Kutzner, mama Agaty i Aleksandry, 30-letnich bliźniaczek z niepełnosprawnością intelektualną: „Wszystko się ułożyło, ale jako rodzice dostaliśmy po tyłku. Bo rodzi się takie dziecko i skąd człowiek ma wiedzieć, co robić? W naszych czasach nie miał nas kto pokierować. A nam się urodziła dwójka z takimi specjalnymi potrzebami”.
• To Wojtek Sawicki, twórca projektu Life On Wheelz, influencer z misją chorujący na dystrofię mięśniową:

(…) Zatrudniam asystenta osobistego, bo pracuję na to jako influencer. Ile bym nie zarobił, większość idzie na asystencję. A i tak to jest luksus w świecie OzN. Bo moje zarobki są wyższe niż mediana w moim środowisku i tylko dlatego mnie na to stać. Ciągle żyję jednak z nożem na gardle (…). Z asystencją muszę się zmieścić w kwocie 20 tysięcy złotych miesięcznie. Do tego dochodzi koszt wynajmu mieszkania, leków, jedzenia i pozostałych codziennych wydatków. (…) Asystencja osobista wzbudza kontrowersje. Zawsze jak poruszam ten temat na swoich social mediach, to pojawiają się komentarze, że polskiego państwa na to nie stać, że to są jakieś moje fanaberie, że luksusów mi się zachciało”.