Nie chcielibyśmy znaleźć się w DPS. A jednak wiele z nas tam trafi, bo musi [ROZMOWA]

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Napisałeś książkę o tym, że domy pomocy społecznej są potrzebne i żadna deinstytucjonalizacja tego nie zmieni. Doniesienia o nadużyciach w DPS-ach, domach starości i analizy demograficzne skłaniają ekspertów do proponowania idei starzenia się (chorowania i umierania) w miejscu zamieszkania – bez wyprowadzki do dużych instytucji, gdzie człowiek już nie może o sobie decydować. Mimo starań personelu nie jest to już po prostu możliwe.

Ty jednak piszesz, że nigdy nie będziemy mogli z DPS-ów zrezygnować. I że najwyższa pora, by docenić wysiłek i wiedzę pracujących tam ludzi. Bo to od nich zależeć będą nasze ostatnie dni.

Zapytam jednak: czy po tym, co widziałeś w DPS-ach w całej Polsce, chciałbyś tam trafić na starość?

Jędrzej Dudkiewicz: Nie, raczej nie. Nie do takich, jakie są obecnie. Choć już wiem, że nie wszystkie DPS-y są takie same.

Pytam bardziej o to, jak sobie wyobrażasz schyłek życia. Ten moment, gdy – tak jak na początku – stajemy się zależni od innych ludzi. Czy chciałbyś, by zajęli się tobą opiekunowie w DPS?

Nie jestem sobie w stanie wyobrazić swojej starości. Może jako 90-latek rzeczywiście uznam, że już nie chcę mieszkać u siebie i lepiej mi będzie w DPS-ie. Dziś jednak niezależne życie, prawo decydowania o sobie są dla mnie zbyt ważne.

Jak będzie wyglądała nasza starość?

Tylko że właśnie to, jak wyglądać będzie wsparcie dla nas na starość, decyduje się teraz. I teraz możemy mieć na to wpływ – jako 90-latkowie niewiele będziemy mogli zmienić. W systemie – takim jak obecny – nikt nas nawet nie zapyta o zdanie.

Ta twoja książka jest więc raczej dla ludzi w średnim wieku i młodych. Tych, którzy nie muszą się jeszcze planować, do jakiego domu opieki trafić. Mogą się natomiast zastanowić, w jakim państwie chcą żyć.

Po to tę książkę napisałem. To nie jest specjalistyczna opowieść o jednym z elementów systemu pomocy społecznej.

Mamy starzejące się społeczeństwo, dane są nieubłagane. Jednocześnie zmienia się cały model tego, w jaki sposób się starzejemy. Żyjemy dłużej, ale niekoniecznie w dobrym zdrowiu. Dzieci mamy później, więc dziadkowie rzadziej biorą udział w wychowaniu wnuków, nie czerpią radości z relacji z nimi i nie pokazują im, czym jest starość. To raczej późni rodzice zostają uwięzieni między opieką nad dziećmi i koniecznością wspierania rodziców, którzy sami już sobie nie radzą.

Na podstawowym poziomie ta książka jest reportażem o tym, jak wygląda ten system i jak można go zmieniać. Przybliżam perspektywy ludzi pracujących, mieszkających, kierujących tymi placówkami.

Ale oczywiście dalej jest pytanie o starość i kres. Czy nadal chcemy żyć w społeczeństwie, w którym każdy radzi sobie sam (a podatki mają być niskie). Czy jednak uczymy się tworzyć wspólnotę, w której dbamy o siebie, zauważamy nawzajem swoje potrzeby, zrzucamy się na ich zaspokojenie – by starość, niepełnosprawność wiązała się z odpowiednim wsparciem. Żebyśmy to my sami decydowali, jakiego tego wsparcia chcemy. Czyli: żeby DPS nie był jedynym wyjściem.

Większość wyobraża sobie raczej, że „dzieci pomogą”, albo „zarobimy sobie” na osobistą opiekunkę, która „przyjdzie do domu”. Lub też „kupimy sobie” miejsce w luksusowym domu opieki.

W dużym stopniu to mrzonki. Niektóre, raczej nieliczne osoby będzie na to stać, ale będzie to tylko kolejny symptom nierówności społecznych, które i tak już są o wiele za duże.

Domy heroicznej pomocy społecznej

Najbardziej przejęły mnie twoje rozmówczynie i rozmówcy – ludzie pracujący w DPS-ach. Z tego, co mówią, wynika jasno, że obecnie system opieki instytucjonalnej oparty jest na ich heroizmie. Wykonują niezwykle ciężką – fizycznie i psychicznie – pracę. Narażeni i narażone są na agresję mieszkańców DPS, doświadczają żałoby po śmierci osób, które wspierali. Zarabiają niewiele, a ich praca nie jest szanowana.

Jeśli tak, to możliwości tego systemu są bardzo ograniczone. Bo raczej więcej bohaterów nie znajdziemy.

A nawet przy ich heroizmie – DPS-y to też przemoc i łamanie praw człowieka. Nie przypadkiem domy pomocy są objęte mandatem Krajowego Mechanizmu Prewencji Tortur (KMPT) Rzecznika Praw Obywatelskich. To są miejsca zamknięte, co oznacza wysokie ryzyko przemocy i nieludzkiego traktowania, choćby nie wiem jak, kto się starał. Twoi rozmówcy zresztą sami to przyznają.

I nie, nawet po przeczytaniu twojej książki, pełnej empatii i wspaniałych przykładów, nie chcę trafić do DPS-u. A jeśli już inaczej się nie da – to chciałabym trafić tam jak najpóźniej.

Zacznijmy jednak od tego, że DPS-ów w ogóle zlikwidować się nie da. Są takie sytuacje, w których są one niezbędne. Opisuję przykład Stargardu – miasta, które nie ma DPS-u, bo od lat prowadzi politykę wspierania ludzi w miejscu zamieszkania.

Wymyślili np. że można tworzyć mieszkania wspomagane dla seniorów i młodych ludzi opuszczających domy dziecka albo doświadczających kryzysu bezdomności. Jedni dostają wsparcie, drudzy – wiedzę o tym, jak się rozwiązuje życiowe problemy.

To jest model wart rozpowszechniania.

Trafił, jeśli nie było innego wyjścia – tyle że do DPS-u poza Stargardem.

A jeśli DPS-ów zlikwidować się nie da, to najpierw trzeba oddać hołd ludziom, którzy w tych DPS-ach pracują. I to starałem się zrobić. Oni wykonują prace, bez których nasze społeczeństwo nie może funkcjonować.

Pytałem ich nie tylko, ile zarabiają (mniej więcej 4 tys. złotych na rękę), ale też ile, ich zdaniem, w idealnym świecie powinno się dostawać za tego typu pracę. Wszyscy mówili, że 1000-1500 złotych więcej. Nikomu nie przyszło do głowy, że to mogłaby być pięciocyfrowa kwota.

Jest w książce też o DPS prowadzonym przez zakon. Tam właśnie zasadą jest, że pracownikom nie wolno się upominać o swoje, bo to jest „misja”.

A przecież to, że ktoś uważa za ważne, by pomagać innym, ma do tego np. motywację religijną, nie oznacza, że ma zarabiać niewiele i pracować ponad siły.

O tym, jak czasem udaje się im różne rzeczy wywalczyć i polepszyć jakoś warunki pracy. Jakkolwiek to jest skomplikowane, wymaga dużo energii, chciałem oddać hołd osobom, które się tą działalnością zajmują.

To pierwszy krok – niezbędny, bo naprawdę musimy doprowadzić do tego, że ludzie będą chcieli w tym zawodzie pracować.

Rządowe oszczędności, opowieści o horrorach

Akurat z projektu ustawy o pomocy społecznej wyleciały zapisy o automatycznej podwyżce przy awansie zawodowym. Także z projektu ustawy o asystencji wyleciała automatyczna indeksacja płacy asystentów. Państwo tnie wydatki socjalne i nie chce, by zamieniły się w sztywne obowiązki budżetowe. Źle to wróży.

Rzeczywiście, a to już ostatni dzwonek, żeby sytuację poprawić.

DPS-y – przez to, że mówi się o nich tylko przy okazji nadużyć – mają przejaskrawioną opinię miejsc strasznych. Tyle że opinia publiczna rozumie z tego tyle, że złe opiekunki i źli opiekunowie krzywdzą w DPS-ach ludzi, którzy nie mogą się bronić.

Problem trochę wynika z tego, że DPS-y to jest instytucja totalna. Ale to system krzywdzi: nakłada na opiekunów obowiązki ponad siły za małe pieniądze. Skutek jest taki, że na 40, 50 mieszkańców są dwie czy trzy osoby do opieki.

Tymczasem sama toaleta osoby leżącej bezwładnie zajmuje masę czasu. Fizjologia też ma swoje prawa: trzeba leżącą osobę częściej przebierać, zmieniać jej pościel… Twoi rozmówcy opowiadają, jak to wygląda.

I już teraz nie ma szans, żeby zapewnić cokolwiek więcej niż właśnie nakarmienie, przebranie, umycie i może zawiezienie na jakąś terapię zajęciową – jeśli dzień zdarzy się spokojny i nikt z mieszkańców nie doświadcza ataku, albo niepełnosprawność umysłowa nie sprawia, że trzeba mu poświecić więcej czasu.

No i to wszystko jest niesamowicie frustrujące i męczące. Może rodzić też agresję – nikt nie może być non stop aniołem. A potem przychodzi rodzina i narzeka, że tata/mama/ciocia nie ma indywidualnego wsparcia…

KMPT pokazuje, czym to się może skończyć: wiązaniem do wózka (żeby mieszkaniec nie spadł, bo nie ma go kto pilnować), karaniem za np. urwanie sznurka do korka w wannie, zamykaniem w pokoju (bo się człowieka nie upilnuje). Takie rzeczy wyłapywane są także w „prywatnych i drogich” domach opieki. Tak po prostu działa niedoinwestowany system w kraju, w którym większość, będąca jeszcze w pełni sił, problem ignoruje.

To, co zobaczyłem w DPS-ach, w których byłem, to nie tylko heroizm pracowników, na którym to wszystko się trzyma.

Organizują się, zakładają, jak mówiłem, związki zawodowe.

DPS-y, jeśli tylko mają szansę, zmieniają się, są w stanie wykorzystać swój potencjał – np. do prowadzenia mieszkań wspomaganych (takich, w których człowiek jest u siebie, sam o sobie decyduje, a dostaje wparcie tylko tam, gdzie to potrzebne). Zaczynają rozumieć, że trzeba się otworzyć, że trzeba wprowadzać nowe usługi i rozwijać, zawiązywać współpracę z organizacjami pozarządowymi, ze szkołą, z lokalną społecznością i tak dalej. I to jest coś super pozytywnego. Tylko jakoś to nie jest tematem dla opinii publicznej.

Kiedy DPS wynika z braku wyboru

Twoi rozmówcy to też mieszkańcy DPS lub osoby, które mogą niebawem tam trafić.

Rozmawiasz z rodzicami chłopca z ciężką wrodzoną niepełnosprawnością. Nie byli w stanie zapewnić synkowi specjalistycznej opieki 24 godziny na dobę. Zdecydowali się na DPS.

To jest w ogóle jeden z kluczowych rozdziałów tej książki, bo pokazuje, że dziś w sytuacji choroby, niepełnosprawności czy starości mamy do wyboru albo własny heroizm 24 godziny na dobę, albo heroiczną pracę opiekunów w DPS. To nie jest żaden wybór, żadna swobodna decyzja.

Rodzice tego chłopca robili, co mogli. Nawet udało się im załatwić opiekę wytchnieniową – wsparcie z zewnątrz, by mogli pozałatwiać inne swoje sprawy. Ale kiedy opiekunowie pojawili się na miejscu, odmówili współpracy. Powiedzieli, że NA TAKIE COŚ to się nie piszą.

A mimo to ci rodzice ciągle się wahali. Ojciec powiedział, że do ostatniej chwili gotów był zabrać synka z DPS. Tylko że ten dom okazał się dla dziecka doskonały. Oni go zresztą długo szukali...

Oddanie dziecka do DPS to jest coś, po czym serce zawsze krwawi, a człowiek nie radzi sobie z tym nigdy.

I we mnie też jest coś, co każe mi uważać, że dzieci, czy w ogóle osoby z niepełnosprawnością nie powinny trafiać do DPS-u. Ale kimże ja jestem, żeby oceniać tych rodziców? Państwo postawiło ich w sytuacji naprawdę tragicznej. Zmienić to może tylko gruntowna przebudowa, a właściwie budowa na nowo systemu pomocy społecznej.

Nowy system, czyli o pomidorowej z ryżem lub z kluskami

Mówimy tu o sytuacji dramatycznej, o niepełnosprawności i chorobie. Jest też w książce rozmowa o demencji i o chorobie Alzheimera. Temu nikt nie jest winien, to jest los. Ale mieszkańcami DPS-ów są też osoby, które sprawność straciły przez zaniedbanie, zły styl życia. Nikt ich zawczasu nie ostrzegł, czym to się kończy po osiemdziesiątce. Ale my to już wiemy. Zmiana trybu życia może odsunąć moment, w którym wymagać będziemy opieki i wsparcia.

Ale do tego musimy zbudować system profilaktyki właśnie, a to wymaga też pewnie przekształcenia w jakimś stopniu systemu edukacji. Jak widzisz, nie rozmawiamy tu tylko o sytuacji pracowników DPS.

Mogłaby też uczyć uważności i empatii wobec innych, bo od tego na koniec wszystko zależy.

Takie szersze spojrzenie zaproponował w swoim czasie Rzecznik Praw Obywatelskich. Zaproszeni przezeń eksperci stworzyli „model wsparcia w miejscu zamieszkania” – czyli system odsuwający w czasie decyzję o wyprowadzce do DPS. To system nastawiony na seniorów. Miałby się składać się z siedmiu elementów: od uczenia ludzi, jak dbać o zdrowie, ułatwiania im aktywności zawodowej, społecznej i fizycznej, tworzenia przyjaznej infrastruktury (odpowiednia ilość ławeczek i toalet w przestrzeni publicznej), dostosowywania mieszkań do zmieniających się potrzeb (żebyś się nie wywrócił i nie połamał, bo wtedy będą kłopoty). Dowożenia obiadów – ale z prawem wyboru, „czy pomidorowa będzie z ryżem, czy z kluskami”.

To można łatwo zlekceważyć, bo któż by myślał o ryżu czy kluskach, skoro debatujemy o wielkich reformach. Ale prawo wyboru zupy jest absolutnie kluczowe. Każdy z nas chce mieć ten wybór.

To się nazywa niezależne życie.

Niezależne życie i godne życie.

Stworzenie możliwości wyboru dodatku do zupy jest jednak efektem niezwykle skomplikowanej siatki działań – lokalnych i centralnych.

To jest dokładnie to, o czym mówię. Nie wystarczy wyłącznie zreformować DPS-ów, czy nawet stworzyć nowego systemu pomocy społecznej. To jest o wiele bardziej wielowymiarowe, że tutaj jest potrzebna międzyresortowa współpraca i ponadpolityczna zgoda, że idziemy w tym kierunku. I że to kosztuje. Ale to także jest inwestycja.

Takie odroczone 800 plus.

Jedna z moich rozmówczyń mówi właśnie o tym, że nie mamy w Polsce czegoś takiego jak kalkulator zaniechań. Że my nie potrafimy policzyć, że to, iż wydamy przykładowo teraz 50 milionów, pozwoli za 5 lat zaoszczędzić 500 milionów.

Tak jak autostrady i koleje, które przecież też kosztują, ale każdy rozumie, jaką korzyść przynoszą. Akurat w tym wypadku udało się dojść do ponadpolitycznego porozumienia: wszystkie ekipy po kolei budowały drogi, wyborcy się na to zgodzili. Teraz chyba chcą zrobić coś takiego z koleją.

Porządna reforma społeczna zawsze jest niedoskonała

Budowanie autostrad i kolei jest bardzo trudne, ale jednak nie jest tak trudne, jak wdrażanie reformy społecznej. Ponieważ tory kolejowe nie powiedzą, że były źle kładzione albo że coś się po drodze zepsuło i trzeba było poprawić.

Reforma społeczna jest o ludziach i o relacjach.

A oni będą opowiadać, jak to jest niedoskonałe, bo zawsze będzie.

Tak i myślę, że to jest też ważne, żebyśmy mieli otwartość na to, że to będzie niedoskonałe. W tej dziedzinie nigdy nie będzie idealnych aktów prawnych. Nie ma co na nie czekać. Przyjmijmy dobrą ustawę o asystencji, zacznijmy wdrażać i poprawmy oraz rozszerzmy ją potem. Spróbujmy przygotować jak najlepszą nową ustawę o pomocy społecznej. Skonsultujmy ją i też zacznijmy ją wdrażać z otwartością na to, że będziemy popełniać błędy. To akurat jest nieuniknione.

System można zmieniać stopniowo, stopniowo budując też zainteresowanie nim opinii publicznej.

Dlatego DPS-y będą wciąż istnieć. Będą być może zmieniać swoją rolę, ale będą potrzebne jako końcowy element całego systemu. Myślenie o tym, by to zmieniać, by odsuwać w czasie moment trafienia do DPS, to ważna utopia społeczna. Głęboko wierzę, że nawet jeśli zbliżymy się do niej na 50 proc., to będzie to 50 proc. we właściwym kierunku i to oznacza fundamentalną zmianę na lepsze dla masy ludzi.

Trzeba to robić, zamiast opowiadać, że się nie da, bo Polska to nie Skandynawia. To jest oczywiście bzdura, wszystko, co jest w Skandynawii, jest do zrobienia również u nas. Ale to długotrwały proces. Z asystencją osobistą też tak było – dziesięć lat temu wydawała się fantazją, teraz powoli staje się standardem w myśleniu o prawach osób z niepełnosprawnościami. Ale sama ustawa, jeśli ją teraz przyjmie parlament, a prezydent podpisze, zacznie działać dopiero w 2027 roku. Wcześniej trzeba zbudować bardzo skomplikowany system obsługi tej nowej usługi społecznej.

To się jednak daje zrobić krok po kroku. Jedna z moich rozmówczyń z DPS opowiada o takim właśnie doświadczeniu wsparcia w chorobach onkologicznych.

Miała dwoje chorujących dorosłych dzieci.

Od momentu diagnozy byli prowadzeni przez system. Od samego początku wiedzieli dokładnie, co będzie dalej. Dostali pełne wsparcie. Choroba została opanowana.

Dlaczego nie możemy zrobić takiego samego systemu związanego z demencją i chorobami, które towarzyszą demencji? Żeby właśnie to wszystko było spójne, żeby przekazywać dobrze informacje, żeby nastawić się na profilaktykę, wczesne rozpoznanie i opóźnianie choroby? To jest możliwe.

DPS-y – dlaczego nie przykuwają uwagi?

A wracając do DPS-ów – ile osób pytało cię, dlaczego w ogóle piszesz o tym książkę? Ilu pytało, dlaczego ja mam to czytać, a co to za temat? Przecież to nie dla mnie!

Sporo, ciągle dostaję takie pytania. Zaczyna mnie to przygnębiać.

Jak definiujesz opór przed zobaczeniem tej książki?

To chyba nasza indywidualistyczna kultura nastawiona na siebie i własny teraźniejszy obraz tworzony w mediach społecznościowych. A ja nie jestem w stanie, w trzyminutowej rolce opowiedzieć o jakimkolwiek zagadnieniu z tej książki. Mógłbym najwyżej powiedzieć, że młodość i sprawność to stany przejściowe...

Żyjemy też w dziwnych czasach, mamy pełnoskalową wojnę w Ukrainie, w Gazie doszło do ludobójstwa. Jesteśmy bombardowani mnóstwem komunikatów o tym, czym trzeba się zająć „natychmiast”. Część odbiorców tych komunikatów reaguje na to po prostu emigracją wewnętrzną.

Poza tym polityka społeczna jest bardzo skomplikowana i złożona. Nasz system jest ciągle tak skonstruowany, że nie ma w nim żadnej ciągłości. Masz np. wypadek, potrzebujesz rehabilitacji. Ale system ci ją proponuje za pół roku. Do tego czasu stracisz sprawność – więc musisz rehabilitować się prywatnie. Samego mnie to spotkało i wiem, jak to może oduczyć zaufania do instytucji państwa i wiary, że warto w nie inwestować. Niemniej jednak ja wciąż tę wiarę mam.

Poza tym ostatnie lata nauczyły nas wiary w społeczne zrywy – nie tylko w sprawach politycznych, ale i społecznych. Problemy ochrony zdrowia próbuje załatwiać Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, a to przecież niemożliwe. Tą metodą nie przebuduje się także systemu opieki i wsparcia społecznego.

Strajk islandzki?

Dostałem jakiś czas temu pytanie, co dałoby szansę, żeby wywołać trochę ten efekt zrozumienia społeczeństwa. Powiedziałem, że gdyby te wszystkie osoby pracujące w zawodach troski, na chwilę przestały pracować, to byśmy to zobaczyli.

Ludzie by umarli.

Odwołuję się trochę do tego, co się wydarzyło na Islandii w 1975 roku, kiedy kobiety na jeden dzień odmówiły wykonywania obowiązków domowych i zawodowych. I to zmieniło postrzeganie roli kobiet w tym społeczeństwie.

Ja po prostu bym chciał, żebyśmy też byli jako społeczeństwo odważniejsi i byli gotowi na różne akcje przypominające: ej, politycy musicie się tym zająć. Bez tego to się nie zmieni.

A wracając do edukacji zdrowotnej – który fragment tej książki byś wybrał na zajęcia?

To może dwa? Ta historia poznańska, z rodzicami chłopca z niepełnosprawnościami, jest chyba zbyt dramatyczna, więc może rzeczywiście rozdział o asystencji osobistej?

O dziewczynie, która ma dwóch braci, którzy wymagają asystencji, inaczej grozi im DPS?

Tam jest jeszcze historia Agnieszki, którą choroba stopniowo pozbawia możliwości ruchu. Gmina chce ją skierować do DPS-u, ona się przed tym broni, opowiada, dlaczego to jest dla niej tak ważne, żeby móc z własnej woli wyjść z domu, pojechać do kina itd.

No i jednak rozdział o demencji i chorobie Alzheimera też. Jest trudny – ale dzieciaki będą się z takimi sytuacjami stykać w swoim otoczeniu.

* Jędrzej Dudkiewicz, „Inny dom. Ludzie, system i granice wsparcia w polskich DPS”, Znak Horyzont, 2025