„Jestem w sytuacji, kiedy muszę podjąć decyzję, jak umrzeć”. Opiekunowie i opiekunki o swoim życiu

Pamiętnik nr 14:

„Tato dał się wprawdzie we znaki na oddziale, zażądał wypisania po trzech dniach, ale to wystarczyło, by wykonać komplet podstawowych badań i postawić profesjonalną diagnozę: panowie Alzheimer i Parkinson odpalili już wrotki i gnają w nieznane, choć na pewno do linii mety. I to będzie nasz rollercoaster”.

Cytat pochodzi z tekstu, który zdobył jedną z nagród w konkursie na Kroniki Opieki Długoterminowej. Większość historii, jakie otrzymaliśmy i przeglądaliśmy, były takimi właśnie opowieściami o podróży w nieznane. Choć, jak zauważa autorka, sam przebieg i wydarzenia mogły być nieznane, to kierunek podróży jest dosyć oczywisty. Prowadzi w stronę coraz większej niesprawności, nasilającej się potrzeby wsparcia, konieczności większego zaangażowania się w codzienne czynności opiekuńcze i daje odczuć coraz większy wpływ rosnących potrzeb na najbliższe otoczenie.

Świadome umieranie

Podobnie wygląda to z perspektywy osoby wspieranej, która tak opisuje zbliżający się z każdym dniem kraniec swojej podróży:

„Jakie myśli nie dają ci spokoju? Otóż jestem w sytuacji, kiedy muszę podjąć decyzję, jak umrzeć… Nie mówię o samobójstwie tylko o świadomym umieraniu. Na co się zdecydować, bo żaden z wyborów nie jest szybki ani nie gwarantuje braku cierpienia. Mam do wyboru… Umrzeć z głodu tj.… Brak PEGa… Nie mam jak pić, jeść i umieram z wycieńczenia. Druga możliwość – umieram na niewydolność oddechową… Mięśnie nie pracują, nie mam jak wziąć oddechu i się duszę. Trzecia możliwość to mam PEGA i tracheo, maszyna za mnie oddycha, skazuje się na wegetacje na czas nieokreślony, udupiając przy tym rodzinę opieką nade mną 24/7 i/lub kosztami na opiekunki lub domy opieki. Co wybrać? Jakie to mniejsze zło, gdy chce żyć, ale czynnie nie biernie” (Pamiętnik nr 34).

Są to jednocześnie i równolegle opowieści o drobnych przyjemnościach dnia codziennego i szerzej o codzienności osób „uwikłanych” w opiekę, które starają się – czasami przy wsparciu innych – przeżyć możliwie najlepiej swoje życie i pogodzić różne marzenia, oczekiwania oraz obowiązki.

Prawie 70 historii

Łącznie to prawie 70 historii, które spłynęły do Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie na konkurs, który został ogłoszony 12 września 2025 roku i trwał do połowy stycznia 2026 r. Wśród autorów nadesłanych prac dominowały kobiety, podobnie zdecydowaną większość prac stanowiły te pisane przez opiekunki i opiekunów, a jedynie kilka prac było zgłoszonych przez osoby wspierane. Były to prace różnej długości, pisane różnymi stylami i w większości na komputerze, często dotyczące osób z chorobami dementywnymi.

W trakcie konkursu na łamach OKO.press opisywaliśmy różne zagadnienia związane z instytucjami opiekuńczymi i systemem wsparcia. Formalne podsumowanie konkursu w postaci protokołu z posiedzenia jury można znaleźć na stronie www.sgh.waw.pl/pamietniki, a poniżej prezentujemy bardziej publicystyczne i osobiste refleksje zespołu Katedry Polityki Społecznej zaangażowanego w lekturę nadesłanych materiałów.

Trudna lektura

Zacznijmy od tego, że przeczytanie kilkudziesięciu tekstów o codzienności osób wspierających i wspieranych, o wyzwaniach związanych z opieką długoterminową nie jest łatwe. I nie chodzi o liczbę stron i czasochłonność całego procesu, ale obciążenie psychiczne związane z przyswojeniem w krótkim czasie wielu trudnych historii.

Tak jak wychodząc z kina po dramacie, myślimy o bohaterkach i bohaterach, tak tu mamy cały festiwal filmowy i choć niekiedy zdarzy się komediodramat czy ciepły film obyczajowy, to jednak klimat tego festiwalu jest mocno depresyjny i zdecydowanie oparty na ignorowanych często przez publiczność faktach.

Drugim trudnym elementem jest to, że historie te są niesłychanie obrazowe i pozwalają łatwo wczuć się w sytuację autorek i autorów.

Nawet jeśli niektórych z nas bezpośrednio nie dotyczy, to wystarczy rozejrzeć się i spostrzec, że ktoś w rodzinie właśnie przeżywa to samo. Stara się odnaleźć w sytuacji opieki, albo jest w niej już od lat i walczy o przetrwanie i pogodzenie różnych życiowych ról z rolą opiekuna.

Twarze i opowieści

O problemach związanych z opieką mówimy od kilkunastu lat, często mamy poczucie, że powtarzamy w kółko to samo. Dzięki konkursowi możemy wkleić w obraz konkretne twarze i opowieści. Ale ramy tego obrazu i główne kształty już tam były. Wiemy, jakie luki istnieją w systemie opieki długoterminowej, co w teorii można zrobić i że praktyka w postaci i dobrej jakości opieki długoterminowej będzie ze względów demograficznych coraz trudniejsza.

Czytając takie opowieści, mocniej uświadamiamy sobie, z jak ogromnym ciężarem fizycznym i emocjonalnym zmagają się na co dzień opiekunowie i jak te zmagania wpływają na wszystkie sfery ich życia. Lektura sprawia także, że opieka długoterminowa przestaje być suchym terminem z zakresu polityki społecznej, a staje się bardzo namacalnym, trudnym i wielowymiarowym ludzkim doświadczeniem.

Wśród głównych wątków w pracach można wyróżnić:

• dylematy i zderzenie z systemem (lub częściej jego brakiem),
• ewolucję ról opiekuńczych, kryzys podmiotowości, trudne emocje. Poczucie „opuszczenia przez system”,
• brak wskazówek, gdzie szukać pomocy,
• biurokratyczne bariery w sprawach sądowych związane z wyznaczaniem opiekuna prawnego,
• brak możliwości skorzystania z opieki wytchnieniowej,
• dylematy dotyczące umieszczania osoby bliskiej w instytucji opiekuńczej (DPS, ZOL).

Odczłowieczenie

Autorzy-wspierający zwracali także uwagę na „odczłowieczenie” i utratę godności u pacjentów z chorobami dementywnymi. Z kolei osoby z niepełnosprawnościami, w tym osoby chore na SMA bardzo sugestywnie pokazały sytuację całkowitej zależności od innej osoby w najprostszych, zautomatyzowanych dla zdrowego człowieka czynnościach. Wiele relacji pokazuje, jak prywatne doświadczenie wymuszonej opieki w rodzinie z czasem zmienia się w zawód, pracę w hospicjum, a nawet założenie specjalistycznej fundacji.

Pamiętniki to przede wszystkim zapis zmagania się ze skrajnymi emocjami, od bezsilności, lęku, po złość wynikającą z fizycznego i psychicznego zmęczenia. Te wątki pojawiały się zarówno w pracach nadesłanych przez rodzinnych opiekunów, jak i profesjonalistów, osoby wspierające seniorów oraz dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami, wspieranych i wspierających.

Wykonywana praca jest również niezwykle odpowiedzialna, nie sposób jej przerwać. Zmienia osobowość. Powodem tego jest lęk, czekanie na telefon nawet w czasie pozornie wolnym, bo ktoś może zadzwonić z informacją o pilnej konieczności udzielania opieki.

„Jej rytm wślizgnął się we mnie niezauważenie, aż któregoś dnia zrozumiałam, że noszę w sobie cudzą kruchość jak własny organ. Nie zauważyłam momentu, w którym przestałam być tylko sobą. Nie było żadnego przejścia, żadnej granicy do przekroczenia. Po prostu pewnego dnia złapałam się na tym, że myślę myślami opiekunki, czekam jej czekaniem, boję się jej lękiem”. (pamiętnik nr 38).

Przecież go nie zostawię

Czas trwania opieki zakłada i traktuje jako normę skrajne przeciążenie.

Równoczesne doświadczanie bezradności, konieczności radzenia sobie na różne sposoby, braku systemowego wsparcia – to jednym tchem wypowiedzialny zapis autorki pamiętnika, który zajął trzecie miejsce.

“Każdy dzień i każda noc to było wyzwanie. Leżałam na połowie wersalki w pokoju Mamy i liczyłam sekundy między jej oddechami: 16 sekund, oddech, jest, żyje. Może trzeba podnieść, będzie łatwiej oddychać… Ale większy będzie nacisk na pośladki, zrobi się odleżyna. Spałam na połowie wersalki, bo nie było już miejsca w największym pokoju, żeby ją rozłożyć. Medyczne łózko zajmuje dużo miejsca. Zwłaszcza że musi być do niego dostęp ze wszystkich stron. Spałam, a raczej spędzałam noce na tej połówce wersalki 11 lat i 4 miesiące.

Gdy Mama spokojnie spała, problemy miał Tato. Mimo leków, które go wyciszały i pomagały w spaniu, chciał koniecznie wstawać. Spadał z łóżka. Nie pozwalał się podnieść, walczył, nie miałam siły podnieść go sama. Dzwoniłam do różnych służb, prosiłam, żeby jakaś przejeżdżająca karetka się zatrzymała, żeby pan ratownik tylko na dwie minuty wszedł i mi pomógł. Nie było to możliwe. W końcu lekarz mi doradził, żebym po prostu wzywała karetkę do chorego, a że w międzyczasie spadł z łóżka, to trudno, przecież go tak nie zostawią”. (pamiętnik nr 54)

Obecność tylko fizyczna

Obecność fizyczna, ale nieobecność społeczna to inne doświadczenie redukcji tożsamości. Ryzyko związane ze sprowadzeniem osoby wspieranej wyłącznie do jej choroby i potrzeb opiekuńczych. Obrazuje to fragment wyróżnionego pamiętnika osoby wspieranej.

"Czas przestał mieć znaczenie, dni mieszały się z nocami, a ja coraz częściej miałam wrażenie, że znikam, że rozpływam się w ścianach swojego pokoju. Rodzina funkcjonowała obok, jakby mnie nie było – śmiechy, muzyka, alkohol, rozmowy, które nie dotyczyły mnie w żadnym sensie. Byłam obecna tylko fizycznie, jako problem, ukrywany wstydliwy problem, który udało się zamknąć na górze i uciszyć. W tej ciszy dojrzewało we mnie przekonanie, że moje życie toczy się gdzieś obok świata żywych, że istnieję na marginesie, bez świadków, bez odbicia w cudzych oczach. I właśnie wtedy, w tej absolutnej izolacji, choroba zaczęła splatać się z samotnością tak ściśle, że przestałam już odróżniać jedno od drugiego”. (pamiętnik nr 43)

Osoby wspierane doświadczają również braku zrozumienia i niezwykle bolesnej samotności w relacjach.

„Mimo obecności ludzi wokół, moja choroba często prowadzi do głębokiego poczucia samotności. Mam wrażenie, że nikt do końca nie rozumie, z czym muszę się mierzyć każdego dnia, a rozmowy o chorobie szybko stają się niezrozumiałe przez innych. Czasem wolę milczeć, by nie obciążać innych, co jeszcze bardziej pogłębia izolację. Bycie chorą oznacza często bycie niewidzialną lub niedostępna emocjonalnie i społecznie”. (pamiętnik nr 40)

Jesteśmy przekonani, że konkurs pozwolił zgromadzić unikatowy materiał dokumentujący niezwykle szerokie spektrum polskiej opieki długoterminowej – od codziennych, rutynowych zmagań matek i córek, przez skomplikowane procesy instytucjonalne, po systemowe zaniechania względem opiekunów i wspieranych.

Już niedługo przygotujemy tom z nagrodzonymi i wyróżnionymi pracami oraz eksperckim omówieniem tematu. Rozstrzygnięcie konkursu traktujemy nie jako zakończenie, ale fundament dalszej działalności na rzecz zmian społecznych w tym obszarze.