Pewnego gorącego sierpniowego dnia dopadł mnie pełnoskalowy atak full wypas. Trwał trzy dni. Ból po jednej stronie głowy, który widziałam pod powiekami w kolorach zimy. Czułam, jakby ktoś wbijał mi w skroń lodowaty szpikulec.
Migrenę to ma hrabinia, a ciebie tylko głowa napierdala – to powiedzenie przypomniała mi bohaterka tego odcinka „Taka pani uroda”, Joanna Pędzich-Opioła. Miała rację: kiedy myślę o migrenie, najpierw widzę cierpiące arystokratki z filmów kostiumowych, wachlujące się i wzdychające, oparte o koronkowe poduchy. Ale jak pogrzebałam głębiej, przypomniałam sobie, jak często słyszałam w dzieciństwie, że „mamę/babcię/ciocię boli głowa”. Z reguły w trzeciej osobie, jakby ten ból istniał osobno, nie należał do nich. Opiekunki miały dość, musiały się schować w ciemne, chłodne miejsce, byle daleko od obowiązków, których miały na pewno za dużo.
Migrena jest bowiem chorobą, która dotyka głównie kobiet. Według badań dr hab Marty Waliszewskiej-Prosół, ekspertki tego odcinka, choruje na nią około sześciu milionów ludzi w Polsce, w tym ponad cztery miliony Polek. Kluczem są najprawdopodobniej hormony płciowe, ale pomimo lat badań naukowych nadal nie udało się uchwycić kluczowych czynników odpowiadających za tą zależność. I to nie jest zwykły ból głowy, który „na pewno przejdzie”, ale genetycznie uwarunkowana choroba neurologiczna. Ból to tylko część napadu, oprócz niego chora odczuwa nadwrażliwość na światło, dźwięki, zapachy i dotyk, nudności, wymioty, zawroty głowy, a każdy ruch nasila cierpienie. Jak to się stało, że tego jako społeczeństwo nie pojęliśmy?
– Przez dekady migrenę marginalizowano i stygmatyzowano jako histerię, przypadłość pań z wyższych sfer. Była traktowana jako dolegliwość – opowiedziała mi dr Waliszewska-Prosół. – Leczenie, a często samoleczenie, opierało się na lekach przeciwbólowych dostępnych bez recepty, które doprowadzały do chronifikacji choroby. Pamiętamy nasze babcie i prababcie, które miały „tabletki z krzyżykiem” w każdej torebce i pod poduszką. Z czasem brały te leki garściami, a głowa bolała je nadal, nierzadko codziennie. Kiedy się skarżyły albo szukały pomocy u lekarza, słyszały: „taka pani uroda”. Wiele jeszcze czeka nas pracy, żeby migrena była wreszcie postrzegana – przez społeczeństwo i przez decydentów – jako choroba, którą należy leczyć jak każdą inną przewlekłą.
Oddaję głos mojej bohaterce, Joasi Pędzich-Opiole.
„Taka pani uroda” to cykl osobistych opowieści kobiet o zdrowiu i ciele. O tym, co boli, co ratuje i co wciąż pozostaje przemilczane. To reporterskie felietony, w których staram się odpowiedzieć na pytanie: dlaczego kobiety żyją dłużej, lecz w gorszym zdrowiu?
Chcesz opowiedzieć swoją historię zdrowia i choroby? Chętnie wysłucham lub przeczytam, także anonimowo, i opublikuję. Napisz do mnie: [email protected].
Rozhulała się w szkole średniej, ta moja niewidzialna towarzyszka. „Niewidzialna” – bo w przeciwieństwie do wielu innych chorób nie zostawia siniaków. Nie krwawi. Nie gorączkuje. Może dlatego tak łatwo pomyśleć: przesadzasz. Nie usłyszałam tego ani od lekarza, ani od bliskich. Ale moja głowa znajduje milion wymówek na każdy objaw, byle przekonać samą siebie, że zaraz przejdzie i nie ma co zawracać gitary. Mrowienie w dłoni? Pewnie krzywo spałam. Albo obrałam więcej ziemniaków niż zwykle. Mroczki przed oczami? Za gwałtownie wstałam. Zawroty głowy, ćmienie w skroni? Biomet niekorzystny. Wszystko to nic. Asia, nie bądź jęczybułą.
Mój ból jest podstępny. Kiedy długo nie ma ataku, zastanawiam się, czy mi się to wszystko nie przywidziało.
A jak minie, to myślę: czy naprawdę musiałam leżeć? Może po prostu jestem leniem? Przecież na pewno nie kręciło mi się w głowie aż tak. Asia, histeryzujesz, spróbuj zrobić coś w kuchni, te zapachy nie mogą być takie złe. To mąż wygania mnie do sypialni, kiedy jeszcze w fazie prodromu albo aury – pierwszych zwiastunów – blada, kaszląca, z wbitym w ziemię wzrokiem uparcie się krzątam, bo „jeszcze mogę”. A moja towarzyszka najlepiej czuje się właśnie w tych warunkach. Wyparcie jest dla niej jak drożdże dla chleba: rośnie, pęcznieje i wybucha. Wtedy muszę się schować. Nawet przed mężem i trójką dzieci.
– Co to jest migrena? – zapytałam kogoś dorosłego. Byłam w pierwszej klasie podstawówki.
– To taki paskudny ból głowy, który może trwać kilka dni – usłyszałam i się wzdrygnęłam. Ojej, w życiu nie chcę mieć migreny. Już wtedy pobolewała mnie głowa i nie wyobrażałam sobie, jak można z tym żyć dłużej niż kilka godzin.
Ironia losu.
Z czasem było coraz gorzej. W szkole średniej nazywałam swoją przypadłość „chorobą MPK”. Pierwsze ćmienie zaczynało się na ostatnich lekcjach. Wsiadałam do dusznego tramwaju i kolejne objawy dopadały mnie zawsze na tych samych przystankach. Czterdzieści minut jazdy: zawroty głowy, ziewanie, światłowstręt, skóra wrażliwa na każdy dotyk. Kiedy dowlokłam się do domu, na czworakach szłam do pokoju, zrzucałam z siebie wszystko, łącznie z gumką do włosów, zasłaniałam okna i ładowałam się do łóżka. Spałam kilkanaście godzin, a rano czułam się jak młoda bogini.
Nikomu z dorosłych nie przyszło wtedy do głowy, żeby zabrać mnie do lekarza. Nie winię ich – zdarzało mi się to rzadko, raz, dwa razy w miesiącu, najczęściej w okolicach okresu. Paracetamol jeszcze pomagał, obowiązków w domu nie miałam, więc mogłam odpoczywać do woli.
Czasem jednak słyszałam coś, co sprawiało, że wstydziłam się własnych objawów.
– Dzisiaj ja poprowadzę lekcję. Praktykantka nie przyjdzie, bo dostała migreny – powiedziała pewnego dnia nasza wychowawczyni i prychnęła, wywracając oczami. Zrobiło mi się przykro. Przecież migrenik z atakiem nie utrzyma się w pionie, a co dopiero powie coś składnie – pomyślałam ze złością. Jak można nie mieć empatii wobec kogoś, kto choruje?
Aż pewnego gorącego sierpniowego dnia dopadł mnie pełnoskalowy atak full wypas. Trwał trzy dni. Ból po jednej stronie głowy, który widziałam pod powiekami w kolorach zimy. Czułam, jakby ktoś wbijał mi w skroń lodowaty szpikulec. Wtedy po raz pierwszy poszłam do neurolożki. Klasyczny przypadek migrenowca – orzekła, przepisała leki. Najpierw nieużywaną już prawie dihydroergotaminę, potem nowocześniejsze tryptany. I jakoś żyłam.
Epizody zdarzały mi się pięć razy w miesiącu, ale choroba nie zajmowała moich myśli. Ot, przypadłość, na którą potrzebowałam specjalnej tabletki. A jednak nieświadomie coraz lepiej poznawałam moją towarzyszkę.
Studia zaczęłam w 2010 roku, na dwóch kierunkach: polonistyce i historii. Sesja letnia, staropolka – ustny egzamin z literatury, którego boją się wszyscy. Zarwałam noc, w panice próbując uporządkować materiał. Rano apetyt też nie dopisywał. Z innymi pierwszakami czekam w dusznym przedsionku godzinami. Siedzimy na ziemi.
I nagle między mną a rzeczywistością pojawia się mgła. Czuję tępe ćmienie w skroni, pochylam głowę i zastygam w bezruchu. Cała skupiona na bólu, na czytaniu własnego ciała. Wtedy słyszę swoje nazwisko. Wchodzę do sali chwiejnym krokiem, tłumaczę, że boli mnie głowa, więc będę patrzeć w blat, nie w stronę światła. Proszę o szklankę wody.
Losuję pytanie, odpowiadam z automatu – uprzejmie, ale ze zniecierpliwieniem. Nie mam w sobie krzty motywacji, wynik nie ma już dla mnie znaczenia, chcę tylko wrócić do domu. A mózg mimo wszystko wyczochrał, co trzeba. Sama nie wiem jak, ale zdaję śpiewająco. Dostaję gratulacje.
Po wyjściu z uczelni wymiotuję. Udaje mi się jeszcze zadzwonić po pomoc i wtedy mnie odcina. Aż do następnego dnia, kiedy atak mija.
Lato 2013, z kilkorgiem znajomych wędrujemy po Kotlinie Kłodzkiej. Jedziemy samochodem rodziców, prawo jazdy mam tylko ja. Żar leje się z nieba, kiedy stajemy w korku do bramek na autostradzie w Gliwicach. I nagle spod maski ulatnia się biały dym. Zepsuty układ chłodzenia. Jedziemy dalej, nie szybciej niż osiemdziesiąt, z otwartymi oknami i grzaniem puszczonym na full do kabiny, żeby silnik się nie zagotował. Dusza na ramieniu, oczy na wskaźniku temperatury, skóra lepka od gorąca. I tak przez kilka godzin mój mózg trzyma ból na uwięzi. Dopiero kiedy przekraczam próg domu i wreszcie czuje się bezpiecznie, puszcza hamulce. Dopada mnie jeden z najgorszych ataków w życiu.
W kolejnych latach poddaję moją towarzyszkę testom. W 2014 jadę do Rajastanu. Już w progu samolotu uderza mnie taka mieszanka bodźców – wizualnych, zapachowych, dźwiękowych, przestrzennych – że mam ochotę zwiać. Tylko gdzie? Nie ma tam miejsca, w którym mój mózg czułby spokój. A jednak ataki nie nadchodzą. Niektórzy neurolodzy opisują Indie jako kraj wyjątkowo trudny dla migreników: okresowe ostre słońce, koszmarna wilgotność, intensywne zapachy, hałas. Mnie nie rozkłada żaden konkretny atak, tylko ta nieustanna czujność.
Dwa lata później testuję Australię. Wymiana studencka, wybieram semestr od lutego do czerwca. Od jakiegoś czasu zastanawiam się, czy to krakowski smog pogarsza moje samopoczucie. Brisbane leży nad oceanem, wieje aż miło, powietrze jest boskie, do tego mnóstwo świeżych owoców i warzyw. Nie pomaga. Na Antypodach ataki przybierają na sile i na częstotliwości.
Wniosek z dwóch podróży jest taki, że moja towarzyszka reaguje na coś, czego mapa świata nie pokazuje. Nie rozumiałam wtedy, że najwięcej odpowiedzi noszę w sobie.
Z powrotem w Krakowie migrena zmienia charakter. Zamiast ścinać mnie z nóg popołudniami, wybudza w środku nocy albo o świcie. To wzbudza czujność neurolożki. Rok czekania na rezonans, a potem wjazd do tuby. Wcale mnie nie przeraża, jest wentylowana, a w ręku trzymam gruszkę alarmową. Nie jestem tylko przygotowana na dźwięki. To jakby warsztat stolarski, ruchliwe skrzyżowanie i młodzieżowa kapela grająca na kaloryferach w piwnicy, wszystko naraz. Najpierw próbuję odmawiać różaniec, potem zaczynam wyobrażać sobie, że jestem na koncercie dubstepowym.
W istocie białej są pewne „farfocle" – tak tłumaczę sobie to, co mówi lekarka.
Ich ilość wydaje się jej podejrzana jak na mój wiek, więc odsyła mnie do szpitala na konsultację. Znowu rok czekania w kolejce, a w międzyczasie zachodzę w ciążę.
Kiedy pojawiam się z brzuszkiem w poradni, doktor tylko głęboko wzdycha. Dostaję skierowanie na kontrolne MRI po porodzie.
– Po ciąży pani przejdzie – mówi ginekolożka i budzi we mnie nadzieję. Czytam badania naukowe online i rzeczywiście, towarzyszka często wycofuje się w ciąży. Ale u mnie jest inaczej. Przez cały pierwszy trymestr leżę w łóżku, przygnieciona migreną jak bohaterka kreskówki, na którą spadł fortepian.
Pierwszy raz mam błyski przed oczami i często wymiotuję. W drugim i trzecim trymestrze jest trochę lepiej, ale trafiam na porodówkę w starej, dusznej kamienicy bez wentylacji, i cyk, wybuch migreny gotowy. Poród zostaje wywołany. Lekarz i położna robią zdziwione miny, gdy proszę, żeby odpocząć w piwnicy i odczekać jeszcze kilka godzin, bo czuję, że towarzyszka chodzi mi po piętach. Odkładają akcję do wieczora.
Migrena się chowa, poród przebiega bezproblemowo i na świat przychodzi mój pierwszy syn. Znów wraca nadzieja, że będzie lepiej. Ale karmię piersią, lekarz zakazuje leków na migrenę i z tygodnia na tydzień ból się pogłębia.
– Mamo, pomóż, ja już nie jestem w stanie… – wybucham pewnego dnia. Młody ma kilka miesięcy. Gdy mama bierze go na ręce, zwijam się w kulkę na jego macie do zabawy, naciągam na kolana koszulę nocną i zaczynam wyć.
– To się miało skończyć! Tego miało nie być! Jak mam się zajmować dzieckiem? Jestem niepełnosprawna! – krzyczę. Całe dorosłe życie chciałam być postrzegana jako osoba sprawcza i silna. Wierzę, że jesteśmy gatunkiem stadnym, a ja mam być przydatna, nie stanowić ciężaru dla stada. Zbieram się dzięki pomocy najbliższych.
Z mężem decydujemy się na drugą ciążę, a ja łudzę się, że tym razem będzie lepiej. Ale już w pierwszym trymestrze przekraczam tabelkowe osiem epizodów miesięcznie. Patrzę w oczy migrenie już nie epizodycznej, ale przewlekłej. Przewalam się z boku na bok, zamknięta w ciemnym pokoju, z zatyczkami w uszach. Nie jestem w stanie nic przełknąć, ciągle chce mi się wymiotować. Pod koniec ciąży rozwija się nadciśnienie, ale poród – książkowy. Córka rodzi się silna i zdrowa.
Ciąże motywują mnie, żeby czytać o migrenie jak najwięcej. Dzięki portalowi E-Lactancia na czas karmienia wracam do tryptanów, choć lekarze mówią co innego. Pomaga mi lektura Międzynarodowej Klasyfikacji Bólów Głowy. Zaczynam lepiej rozumieć swoją chorobę i samą siebie.
Notuję, co wywołuje u mnie ból i jaki ma on charakter. Tym bardziej że oprócz bólu pojawia się mrowienie i drętwienie kończyn. Przestaję przed moją towarzyszką uciekać. Może jest niewidzialna dla innych, ale najważniejsze, żebym to ja ją zobaczyła. Zapisuję, co działa na mnie uspokajająco: chodzenie po świeżej trawie, las, chłodna woda, modlitwa, muzyka, aromaterapia. Te drobne uspokajacze stają się moją terapią.
Przestaję mówić, że migrena mnie „atakuje”. Samo słowo opisuje zagrożenie i stawia mnie w pozycji obronnej. Owszem, pasuje do kontekstu: w razie ataku wyciągamy rozmaite działa, żeby się przed nim obronić. Ale może jest inaczej i to mój mózg broni się przed przeciążeniem? Może to nie atak, ale wybuch przebodźcowanego układu nerwowego, który już po prostu nie daje rady?
Trzecia ciąża, w pełni świadoma. Wiem, że przez cztery miesiące będę cierpieć, że muszę odstawić leki i jakoś przetrwać. Tym razem mózg mi pęka aż do rozwiązania. Dochodzi nadciśnienie i stan przedrzucawkowy. Ale poród przebiega idealnie.
Dlaczego trójka? O tym marzyliśmy. Dzieci bywają męczące i mega wymagające, ale to jest drugi człowiek, a ja w ogóle bardzo lubię ludzi. To migrena nauczyła mnie, że jednostka nie jest samotną wyspą.
Parokrotnie zastanawiałam się, jaki z niej pożytek? Gdyby nie ona to ohoho, jaką to bym była pracowitą żoną, użyteczną córką i zaangażowaną matką, a tak to jestem tylko ciężarem. Czyżby…? Migrena uczy pokory, podobnie jak rodzicielstwo. Całe lato to męka. Od czerwca do września mam wybór: chować się w domu przez cały dzień, żeby uniknąć bólu albo umierać przez kilka dni z powodu wybuchu.
Wybieram areszt domowy i tylko powstrzymuję łzy, gdy córka pyta: „mamo, wyjdziesz z nami na pole?”. Córa, naprawdę bym chciała, ale jesteście jeszcze za mali, żeby rozumieć moją potrzebę ciszy i spokoju w razie ataku. Dopiero się uczycie tego świata, co to ból, a co dopiero odczuwany przez inną osobę. Drugą trudnością jest wasza wielka potrzeba fizycznej bliskości, przepychanek i przytulanek. Też wtedy, kiedy ja nie jestem w stanie znieść dotyku. Dopiero się uczycie różnych technik komunikacji i poznajecie swoje emocje. Cudownie obserwować, jak współpracujecie, łącznie z serią krzyków i wrzasków. Ale to nie pomaga w czasie napadu.
Kiedyś popłakałam się ze wzruszenia, kiedy zdjęłam z czoła cefalkę, taki wihajster podobny do TENS-a [aparatu do elektroterapii – od aut.], a córka podeszła do mnie rozpromieniona: „Juz nie mas migleny?”. No właśnie, czy to się kiedyś skończy? Statystycznie wiele kobiet odczuwa ulgę po menopauzie. Ale podobnie miało być w ciąży, a mnie się pogorszyło. Nie chcę więc nic planować. Szczególnie że teraz jest dobrze – mam leki, które działają, czekam tylko na diagnozę moich „farfocli”. Lekarka wprawdzie wykluczyła najgorsze scenariusze, ale czegoś się dopatrzyła i zleciła angioMRI. Wyszło czysto.
W międzyczasie staram się coraz lepiej rozumieć siebie. Na przykład ostatnio pojęłam, dlaczego nie mogę nosić pasiastych bluzek. Kiedy byłam mała, mama podsuwała mi pasiaste fatałaszki, a ja się krzywiłam. Niedawno przeczytałam, że paski drażnią migreników. Niektórzy pacjenci raportowali nawet, że taki wzór odpalał aurę wzrokową – słońce przebijające zza żaluzji albo światło migoczące między sztachetami lub słupami w trakcie jazdy.
Podrapałam się po głowie i wygrzebałam z pudła na strychu bluzkę w paski. Popatrzyłam na nią i zatrzymałam wzrok na dłużej. Zakręciło mi się w głowie.
Już wiem, że nie muszę jej nosić.
Adiunktką w Klinice Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz założycielką Poradni Leczenia Migreny i Innych Bólów Głowy w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu. Jest też wiceprezeską Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy.
Anna Pamuła: Co powinno się wydarzyć, gdy nastolatka przez lata zgłasza silne bóle głowy?
Dr hab. Marta Waliszewska-Prosół: Powinna przede wszystkim trafić do lekarza, który zamiast zrzucać winę na „stres szkolny„, „dojrzewanie”, przeprowadzi rzetelny wywiad. Częste i silne bóle głowy uniemożliwiające codzienne funkcjonowanie nie są „zwykłym bólem głowy", który można ignorować. Istotne jest to, żeby postawić właściwe rozpoznanie, a potem pacjentkę leczyć. I przede wszystkim, na samym początku tej historii, uwierzyć w ból i go nie bagatelizować. Kluczowe jest skierowanie pacjentki do neurologa dziecięcego. Nieleczona migrena u nastolatki prowadzi do absencji w szkole, a także izolacji rówieśniczej.
Jak często migrena zaczyna się właśnie w okresie dojrzewania?
Bardzo często. Przed pokwitaniem migrena występuje z podobną częstotliwością u chłopców i dziewcząt (ok. 4–5 proc.). Jednak wraz z pierwszą miesiączką i gwałtownym wejściem w cykl hormonalny, u dziewcząt zapadalność wzrasta skokowo, co powoduje, że w wieku dojrzałym kobiety chorują już trzy razy częściej niż mężczyźni.
Ile lat średnio pacjentki czekają na właściwe rozpoznanie? Czy są polskie dane?
Na podstawie największego do tej pory ogólnopolskiego badania wiemy, że średni czas od pierwszych objawów do oficjalnej diagnozy wynosi w Polsce cztery lata.
Diagnoza była stawiana średnio w wieku 21,4 lat.
Wielu pacjentów latami odwiedza lekarzy różnych specjalizacji, nierzadko słysząc błędne rozpoznania, które prowadzą do niepotrzebnego leczenia „zatok„ czy „chorego kręgosłupa”.
Co mówi pani pacjentce, która przez lata słyszała: „proszę mniej się stresować"?
„To nie pani wina. Stres nie jest przyczyną migreny, jest jedynie jej czynnikiem spustowym (triggerem). Ma pani przewlekłą chorobę neurologiczną, którą potrafimy i będziemy leczyć. Stresuje się pani, bo boli, a nie boli, bo się pani stresuje". To zrzucanie winy na psychikę pacjenta pokutuje w migrenie od lat, stąd nierzadko pacjentki odsyłane są do psychologów i psychiatrów.
Dlaczego migrena jest tak typowo kobieca? I co mówią dane w Polsce?
Kluczem są najprawdopodobniej hormony płciowe. Pomimo lat badań naukowych nadal nie udało się uchwycić kluczowych czynników odpowiadających za tę zależność. Wiadomo, że największą rolę przypisuje się wahaniom poziomu estrogenu, ale coraz większą rolę przypisuję się również progesteronowi i testosteronowi.
Mózg osoby chorej na migrenę jest bardzo wrażliwy na zmiany, a gospodarka hormonalna kobiety to nieustanna fluktuacja.
Najbardziej krytyczny jest zwykle nagły spadek poziomu estrogenów tuż przed menstruacją, z czym wiążą się migreny miesiączkowe – zawsze występujące w okolicy okołomiesiączkowej.
Często słyszy się, że w ciąży migrena się poprawia. Co, jeśli jest odwrotnie?
U ok. 70–80 proc. ciężarnych migrena (zwłaszcza bez aury) łagodnieje lub całkowicie znika w II i III trymestrze dzięki wysokiemu, stabilnemu poziomowi estrogenów. Jeśli jednak migrena się nasila lub pojawia po raz pierwszy w ciąży, wymaga to pilnej uwagi. Może to być sygnał powikłań naczyniowych lub nadciśnienia indukowanego ciążą.
Jakie leczenie napadu migreny jest możliwe w ciąży?
Lekiem pierwszego rzutu pozostaje paracetamol (w najmniejszej skutecznej dawce). W uzasadnionych, ciężkich przypadkach, po konsultacji neurologicznej i ginekologicznej, dopuszcza się stosowanie sumatryptanu.
Co z połogiem i karmieniem piersią? Czy system w ogóle widzi ten moment?
To bardzo trudny czas dla każdej mamy, a szczególnie dla tej chorującej na migrenę. Poziom estrogenów spada gwałtownie, burza hormonalna toczy się w najlepsze, dochodzi do tego zmęczenie, brak snu i stres związany z obawami o zdrowie dziecka. Nawet 50 proc. kobiet doświadcza wtedy nawrotu silnych napadów. System kompletnie nie widzi tego momentu.
Kobieta zostaje sama między ginekologiem (który boi się przepisać cokolwiek poza paracetamolem ze względu na laktację) a pediatrą, którego interesuje dziecko, nie mama.
Jak wygląda życie pacjentki z migreną przewlekłą?
To życie w ciągłym bólu i lęku przed bólem, w którym pacjentka traci kontrolę nad tym, jak jej życie wygląda. Moje pacjentki zawsze mówią, że najgorsza jest nieprzewidywalność tej choroby, że nie wiedzą, kiedy pojawi się kolejny napad. Dlatego boją się cokolwiek planować, bo mają świadomość, że choroba może to pokrzyżować. Pacjentka z migreną przewlekłą według kryteriów rozpoznania ma ból głowy przez minimum 15 dni w miesiącu, w tym minimum 8 dni to migrena. Ale pacjentki, które szukają pomocy specjalistycznej, cierpią na ból głowy codziennie, łykają po 500–600 tabletek miesięcznie i nie funkcjonują w żadnym aspekcie życia.
Czym to grozi?
Jeśli pacjentka sięga po leki przeciwbólowe przez ponad połowę dni w miesiącu, grozi to rozwojem bólów głowy z nadużywania leków. Jest to szczególnie niebezpieczne przy nadużywaniu leków złożonych zawierających kodeinę – opioid, który w migrenie nie jest rekomendowany. W Polsce, jako dostępny bez recepty, jest bardzo często nadużywany. Leczenie profilaktyczne, czyli zapobiegające występowaniu napadów, jest wciąż stosowane zbyt rzadko. Szacuje się, że zarówno na świecie, jak i w Polsce jedynie około 12–15 proc. pacjentów wymagających leczenia profilaktycznego jest w taki sposób leczonych. Kiedy głowa boli 15 czy 30 dni w miesiącu, sięganie po kolejną tabletkę przeciwbólową jest błędem. Ona tylko spotęguje ból.
Jakie jest nowoczesne leczenie migreny?
Posiadamy wiele skutecznych leków zarówno doraźnych, jak i profilaktycznych, zarówno starszych, niespecyficznych, jak i nowych, ukierunkowanych na blokowanie specyficznych dla migreny neuropeptydów. Ogromny postęp ostatnich lat dotyczy przede wszystkim leków działających na peptyd związany z genem kalcytoniny (CGRP). Mamy do dyspozycji przeciwciała monoklonalne anty-CGRP (zastrzyki podskórne lub wlewy dożylne) oraz gepanty – leki doustne stosowane zarówno doraźnie, jak i profilaktycznie. Warto o nie pytać lekarzy i nie bać się zawalczyć o własne zdrowie.
Jak wygląda leczenie migreny na NFZ? Mimo przełomu, który dokonał się w leczeniu w ostatnich latach, ścieżka pacjentki z migreną w Polsce na NFZ jest długa i wyboista. Pacjentka idzie do lekarza POZ. Jeśli ma szczęście i jej choroba nie zostanie zlekceważona, dostanie leczenie specyficzne. Jeśli nie, kolejną tabletkę przeciwbólową. Narzędzia diagnostyczne (kryteria ICHD-3) są ogólnodostępne, a samo rozpoznanie migreny nie stwarza zwykle problemów. Ale mamy inny kłopot – dramatyczny brak czasu na rozmowę z pacjentem oraz wciąż niska świadomość, że migrena to choroba przewlekła, a nie „zwykły ból głowy". Skierowanie do neurologa oznacza wielomiesięczne, czasem ponad roczne czekanie w kolejce do poradni specjalistycznej.
A co z kosztami? Ile pieniędzy musi wydać pacjentka z migreną? Migrena epizodyczna z częstymi napadami jest w Polsce systemowo niewidzialna. Program lekowy NFZ, który refunduje nowoczesne leki, dotyczy tylko migreny przewlekłej (min. 15 dni z bólem głowy w miesiącu, w tym 8 dni z migreną) i to po spełnieniu określonych kryteriów włączenia (niepowodzenie terapii co najmniej dwoma lekami profilaktycznymi). Pacjentka, która ma 10–12 dni z bólem w miesiącu, musi zapłacić za lek z własnej kieszeni – koszt około 1–1,5 tysiąca złotych miesięcznie.
Niezależna dziennikarka, pisała m.in. dla Gazety Wyborczej, Parents we Francji i Time’a w USA. Autorka książek "Polacos. Chajka płynie do Kostaryki" i "Wrzenie. Francja na krawędzi". Jej najnowsza książka reporterska "Mamy do pogadania" traktuje o macierzyństwie na świecie i stygmatyzacji związanej ze zdrowiem reprodukcyjnym kobiet. Współpracuje jako redaktorka i lokalna producentka z Martyną Wojciechowską. Wspólnie napisały "Co chcesz powiedzieć światu". Razem z Martą Frej tworzy projekt "Tabubabki". Stypendystka Pulitzer Center i IWMF (International Women's Media Foundation). Mieszka we Francji.
Niezależna dziennikarka, pisała m.in. dla Gazety Wyborczej, Parents we Francji i Time’a w USA. Autorka książek "Polacos. Chajka płynie do Kostaryki" i "Wrzenie. Francja na krawędzi". Jej najnowsza książka reporterska "Mamy do pogadania" traktuje o macierzyństwie na świecie i stygmatyzacji związanej ze zdrowiem reprodukcyjnym kobiet. Współpracuje jako redaktorka i lokalna producentka z Martyną Wojciechowską. Wspólnie napisały "Co chcesz powiedzieć światu". Razem z Martą Frej tworzy projekt "Tabubabki". Stypendystka Pulitzer Center i IWMF (International Women's Media Foundation). Mieszka we Francji.
Komentarze